Hallo Elmer, mein Neurologe hat mich angesprochen aber bis jetzt gibt es immer nur eine höhere Dosis Baclofen. Du kannst ja mal schreiben wenn du es ausprobiert hast, ob es Hilft.
Hallo ihr lieben, das würde mich auch sehr interessieren ob es ein wenig hilft, wird ja sehr viel positives drüber berichtet, auch von den Samen. Aber dieses Öl sollte man jetzt nicht überall bestellen wurde mir mal erzählt, das soll auch ganz schön teuer sein das richtige Öl. LG
nehme seit 3 monaten santifex- spray. man kann es bis zu 12 sprüheinheiten nehmen. ich kann nur zur nacht 2 x sprühen da ich dann viel besser schlafen kann. am tag bekommt es mir nicht so gut. stehe vollkommen neben mir. ich habe bei mir gemerkt, dass fampyra ( nehme ich seit jahren) meine stehfähigkeit verstärkt. santifex dagegen die beine schlaffer macht. da es hauptsächlich gegen spastik helfen soll. habe spastik nur nachts daher merke ich es nicht viel. liebe grüße luise
Ich habe gerade diese Seite entdeckt und dachte mir das solltet Ihr wissen.
Ich benutze Sativex schon seit !!! Augsust 2012 !!! (NEIN, kein Witz war zum Glück einer der Ersten und hab damals einach meinen Neurologen danach gefragt. Der schimpft aber auch heute noch das andere Kollegen das nicht verschreiben!)
Ja Sativex ist ein (Cannabis-) Spray zur Anwendung in der Mundhöhle , Und bei mir wirkts noch immer, was ich von Baclofen wirklich nicht behaupten kann. Deshalb nehme ich das auch nicht. Meine Lebensqualität ist dank Sativex um 25% gestiegen. Sativex ist kein MS-Medikament sondern ein Medikament für leichte bis schwere Spastik. Verschwunden ist die Spastik nicht aber dadurch habe ich wenigstens ein bisschen Mobilität zurück bekommen aber das Wichtigste = die maximale Gehstrecke hat sich ordentlich verlängert. Leider habe ich beim letzten MS-Vortrag gehört das es nur bei ca. 30% der Fälle hilft.
Ist also leider KEIN WUNDERHEILMITTEL, doch hier im MS-Wohnheim nehmen fast alle Bewohner Sativex, soviel ich weiß. Einen Versuch kann ich Euch allen nur empfehlen, denn ich habe keine Nebenwirkungen.
Ein tolles 2018 wünsch ich Euch! & Liebs Grüßle aus dem wilden Süden
Ich freu mich immer wieder für andere, wenn es denen etwas bring! Einfach schön zu lesen. Darf ich fragen wie teuer das ist? Ich würde das auch gerne mal ausprobieren.
Bei Sativex handelt es sich nicht um das Öl von dem du geschrieben hast sondern um ein Spray. Sativex ist nicht frei verkäuflich, sondern gibt es nur auf gelbem Betäubungsmittelrezept (was dir aber keine Angst machen sollte) bei deinem Neurologen.
10€ Rezeptgebühr in der Apotheke und das wars, ist dort aber nie vorrätig. Es gibt Neurologen die stellen sich komisch an und wollen das nicht verschreiben. Sowas geht ja garnicht sagt mein MS-Doc dazu.
Hallo auch noch an den Rest hier und das zur Information
Die Zulassung von Ocrelizumab, Handelsname Ocrevus ist seit 5 Tagen durch! Ich probiere es denn hab schon am 24. Januar Date bei meim Doc.
Hallo Shivas Eyes Ocrelizumab ist zugelassen ?? Da wundere ich mich über meinen Neuro - Zitat: "melde mich sofort bei Ihnen, wenn es freigegeben ist...". Bisher hat sich noch niemand gemeldet. Er wird mir das Mittel verschreiben - nur ich bin mir nicht sicher, ob ich es überhaupt will ! Der Eingriff in das körpereigene Immunsystem soll ziemlich heftig sein. Ich würde mich da gerne erst mal sehr intensiv beraten lassen. Vielleicht erfährst Du ja bei Deinem Termin am 24sten etwas mehr über das Mittel (?). Infos sind hier immer sehr willkommen ! Liebe Grüße Andi
Ocrevus hat für PPMS nur eine eingeschränkte Zulassung bekommen, nämlich für Betroffene in einem frühen Krankheitsstadium - also eher nichts für Dich und mich und viele andere hier.
Ich war Anfang Januar bei meiner Neurologin. Sie sagte mir, dass es zur Zeit für uns nichts Neues gibt. Allerdings fährt sie im Februar zu einer MS-Fortbildung. Sollte es da neue Erkenntnisse geben, will sie es mich wissen lassen.
richtig es gibt eine Einschränkung: Patienten mit sekundär progredientem Verlauf ohne aufgesetzte Schübe sowie primär progrediente Patienten in einem späten Stadium ihrer MS sind von der Indikation ausgeschlossen.
Bleibst also die Frage was heisst spätes Stadium??? Entscheidungskriterien???
Mein Doc meinte ich bekomme das. Wie das jetzt dann mit der Einschränkung ausieht weiß ich nicht, aber ich lass Euch wissen wie's gelaufen ist ;-)
@ Willi, Shivas Eyes Danke Euch zwei für das "update" - mal abwarten, ob ich vom Neuro was höre. Der nächste reguläre Termin ist erst im März. S E - viel Glück / Erfolg am kommenden Mittwoch ! Drücke Dir die Daumen. LG A.
Ich habe Anfang April den nächsten Termin beim Neuro.
Würde mich interessieren was die unter "frühem Krankheitsstadium" verstehen. Wenn ich bedenke dass ich es eigentlich schon seit 2011 habe, aber die Diagnose erst letztes Jahr schwarz auf weiß erhalten habe. Ist das Früh?
Das schreibt Roche zu Ocrevus: Zitat/..... sowie Patienten mit früher primär progredienter multipler Sklerose unter Berücksichtigung der Krankheitsdauer, des Grads der Behinderung und bildgebender Befunde, die auf eine entzündliche Aktivität hinweisen./zitat ende
Was mich zögern lässt, ist dass es mir derzeit einigermaßen gut geht mit Fampyra. Und Ocrevus kann wohl Brustkrebs erzeugen. Das brauch ich nicht auch noch zur PPMS dazu.
und wegen dem "Update" gern geschehen,hab mich allerdings um nen Tag verhauen, mein Termin ist erst erst am Donnerstag.
Quelle: DMSG.de .....Progrediente Patienten in einem späten Stadium ihrer MS sind von der Indikation ausgeschlossen.
Sehr interessant Mercy @ Scarlett59 Zitat/..... sowie Patienten mit früher primär progredienter MS = unter Berücksichtigung der Krankheitsdauer, des Grads der Behinderung und bildgebender Befunde, die auf eine entzündliche Aktivität hinweisen./zitat ende.
Und wer bitte zum Teufel nochmal ist Roche? Hier sind unsere Neuros gefragt!
Ich werde das aufklären lassen von dem Neuro der in den USA Vorträge hält und mir als einem der Ersten Sativex verschrieben hat. Seine Aussage beim letzten MS-Vortrag "Das Internet ist ein Fluch!" Also bis Donnerstag und Euch nen guten Start in die neue Woche.
@Shivas Eyes Vielen dank für deine Antwort, werde mal mit meinem Arzt über das reden und ob ich es auch bekommen könnte, bin offen für so was und würde es sehr gerne ausprobieren.
Da bei mir noch nie aktive Entzündungen(oder auch nur abgeklungene)nachgewiesen wurden, die Diagnose bereits 18 Jahre her ist und das mit dem Laufen auch so eine Sache ist, brauche ich mir wohl keine Gedanken mehr zu Ocrevus zu machen.
Aber für einige Andere hier ist es ja doch eine Option.
@scarlett 59 nein war nicht ernst gemeint, sondern ironisch. Roche ist nur der Rest von Hoffman La Roche und von nem Pharma Riesen lasse ich mir nix sagen
Bin zurück vom Neuro und ein Kandidat für Ocrevus, weil ich nach 9 Jahren „Stillstand“ seit einem halben Jahr zum Neuro renne und über Veschlechterung klage. Heißt für mich im Umkehrschluß wenn ihr keine neuen Symptome feststellt wird das wohl eher nix.
UND ICH MÖCHTE ES AUF KEINEN FALL VERSÄUMEN, EUCH ALLEN EINFACH ZU SAGEN WIE BESCHISSEN ICH DAS FINDE !!!
Und zur der Einschränkung ppMS-ler in einem späten Stadium kann ich auch keine Ausage machen. Mir wurde nur gesagt (erkrankt 2003, Diagnose 2008) geschönter EDSS 5,5 da gehören sie nicht dazu. Tut mir sehr leid das ich nicht mehr berichten kann. Also wiederhole ich hier sind unsere Neuros gefragt!
Die sind hier auch noch am Rätseln, von wegen Voruntersuchungen bzw. Überwachung. Alles zu neu auch hier am Neuropoint . Also warte ich auf den Anruf und dann gehts los (Urologe, Kardiologe, und was weiß ich nicht alles) Mir doch egal ich mach das! Aber die Zulassung von den anderen Doc's brauch ich auch sonst geht garnix. Ich lach mich tot wie soll man denn als ppMS-ler gesund sein?
Grüßle Shivas Eyes
P.S.: Ich hätte Euch allen gerne mehr Gutes berichtet but what the f*ck ist that, Oder was zur Hölle soll denn der Scheiß?
Hatte mir am Do. ein neues Fampyra-Rezept geholt. Da hat die freundliche Dame am Empfang mitgeteilt, daß sich mein Neuro in der kommenden Woche telefonisch melden wird. Es geht um die Vorgehensweiße / Termine / Untersuchungen wegen Ocrevus. Wenn´s was neues gibt, dann schreibe ich wieder... LG A.
Nachtrag Zitat aus dem MS-Docblog von Prof. Mäurer: " ...übersetzt bedeutet dies, dass man vorzugsweise Patienten mit primär chronisch progredienter MS behandeln würde, die noch nicht lange erkrankt sind, noch laufen können und Hinweise für eine aktive Entzündung im MRT aufweisen." Hier der Link zum Blog http://www.ms-docblog.de/multiple-sklero...on-ocrelizumab/
hier (m)ein Upadate zu Ocrevus: Anruf erhalten ich muss nur zum Hämatologen, das wars.
Bin sehr froh darüber nicht das ich mir fast die Leber wegschieße wie damals mit Avonex = Interferon 1 Beta. War auch noch das falsche Medi und jaa der Eingriff ins Immunsystem war echt heftig.
@Andi @scarlett59 Ihr nehmt Fampyra, das fand ich echt zu krass. (Hat nach 5 Tagen den ersten Anruf bei meiner MS-Nurse ausgelöst!) Deshalb ist meine Frage ernst gemeint = Wie könnt Ihr da überhaupt Schlafen?
Nur gut wenn wir ALLE irgendwas haben das uns ein Stück weiter hilft. Ich lass wieder von mir hören was sich tut.
ich schlafe eigentlich wie immer, recht schnell ein. Das einzige was mich Nachts aus dem Bett holt ist der Drang aufs Klo. Ansonsten schlafe ich um die 6 Stunden. Das war bei mir in jungen Jahren zwar anders aber beim älter werden ändert sich vieles. Also es war auch schon vor Fampyra so. Auch sonst halten sich die Nebenwirkungen bei mir in Grenzen.
Hallo Shivas! Ich nehme auch Fampyra, durch verschiedene Umstände habe ich noch kein Rezept. Du hast mich darauf gebracht, daß das Medikament mit dem Schlafen zu tun hat. Ich nehme seit einer Woche kein Fampyra und kann 3 Tagen besser schlafen. Wenn ich wieder Fampyra nehme, werde ich mich melden, ob bei mir ein Zusammenhang mit dem Schlafen besteht.
Möchte auch mal updaten : Heute Termin mit meinem Neuro gehabt - es waren noch 3 weitere Patienten eingeladen. Es ging um vorab-Informationen über die Gabe von Ocrevus. Nebenwirkungen/Verträglichkeit, Ausschlußkriterien, erforderliche Untersuchungen und Ablauf/Überwachung der Injektionen. Werde das ganze Prozedere mitmachen - natürlich in der Hoffnung, daß es das Fortschreiten der Krankheit aufhält. Von einer Verbesserung des IST Zustandes war nie die Rede und das ist auch gar nicht zu erwarten. Weitere Infos folgen... LG A.
@Shivas Eyes Habe GsD von Fampyra keine nennenswerten Nebenwirkungen - nur die deutliche Verbesserung des Gehens.
Das sind ja sehr interessante Erfahrungen für mich die ihr da mit Fampyra macht. Mir hilft Sativex beim Gehen besser und ohne Nebenwirkungen. Ich habe vor Jahren mal zusätzlich Fampyra versucht, wirkt bei mir besser wie Amphetamin (=Speed). An Schlaf war kaum zu denken also habe ich es nach 10 Tagen abgesetzt. @Andi eine Verbesserung des Gehens habe ich leider nicht festgestellt. @Scarlett Ich habe immer Probleme beim Ein- schlafen oder vielleicht liegt es einfach daran das ich ein Nachtmensch bin ;-)
(m)ein Update zu Ocrevus:
Na Prima! (Besser gesagt, gehts noch?) Ich habe erst Mitte März einen Termin beim Hämatologen bekommen.
Und nochmal - Geht's noch? Habt ihr das auch gesehen in der Glotze??? Ich habe mich am Donnerstag richtig über die Sendung "Kontraste" in der ARD geärgert! Die haben kaum ein gutes Wort an Ocrevus gelassen, sondern gemeint das sei wie Rixathon (Rituximab). Und wie Rixathon hat sich auch bei ppMS bewährt??? Kennt oder nimmt das jemand hier??? Ich habe davon überhaupt zum allerersten Mal gehört und dachte eigentlich ich bin gut informiert. hier mal der Link zur Sendung = (Ocreliziumab vs. Rituximab von 11:06 - 18:35 Minuten)
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Multiple Sklerose, MS, PPMS
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08.11.2017 22:36
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