ich bin ziemlich sauer. Das ist Geldmacherei. Ich überlege was man tun kann. Sicher, ich habe mein Leben lang, und immer noch, Beiträge an meine Krankenkasse bezahlt. Dafür dass mir geholfen wird wenn ich es brauche, gesundheitlich.
Jedoch habe sollen meine Beiträge nicht dazu führen dass sich Pharmakonzerne bereichern. Daher werde ich mit meinem Neuro, mit meiner Kasse reden und eine Petition beim Bundestag einreichen. Wird wahrscheinlich alles nichts nutzen. Aber ich bin nicht bereit das so hinzunehmen. Ich war schon immer rebellisch und lehne vieles ab. Bin ein "Prinzip" Mensch. Ich kauf zum Beispiel nicht bei Lidl, weil die das Personal ausbeuten, und noch einige mehr wie Amazon usw.
Wenn es anders nicht geht, verzichte ich einfach auf das Medikament. (oder wie im andern Thread erwähnt, ich zieh nach schweden.
danke für den Hinweis dass Gitte den Link hier schon gepostet hatte. Hab ich garnicht gesehen was auch daran liegen mag dass ich ziemlich „neu“ hier bin und mich noch zurecht finden muss.
Ich versteh den ganzen Hype um die Kosten nicht aber ich kenne das schon von Sativex. Hat die ersten beiden Jahre nach Einführung auch doppelt soviel gekostet wie heute. Ist aber lange nicht so teuer wie Ocrevus. Erst nach zwei Jahren „Pharmadiktat“ (ja die schreiben 2 Jahre lang tatsächlich die Preise vor) entscheiden die Kassen dann was die ersetzen, und siehe da ist in meinem Fall um die Hälfte billiger geworden. 3 Flaschen je 10 ml von 640€ Apothekenpreis nach zwei Jahren auf 320€ doch ich selber bezahle nach wie vor 10€ Rezeptgebühr.
Tut mir wirklich sehr leid Scarlett aber leider, leider sind Petitionen meist nutzlos. Solange du nicht genügend Mitunterzeichner hast schaffen die es nie in den Bundestag. Ich habe das bei „openpetition.de“ schon sooo oft erleben müssen. Es ärgert mich dann jedes Mal weil wir schon wieder zu wenige Unterzeichner sind und einfach alles beim Alten bleibt. Hmmm? Die Sache mit Schweden würde ich mir aber nochmal gut überlegen. Klar es ist bestimmt schön dort landschaftlich, aber eben eins der absoluten „No Go“ - Länder für mich und viele andere, und das in Europa. Ich mag rebellische bzw. revolutionäre Menschen sehr (Viva Che Guevara) bin ja selber Einer. RockRebel ist mein anderer Nick aber soweit wie bei dir geht es dann doch nicht, obwohl ich auch aus Prinzip nichts bei Amazon kaufe.
Das Interferon Beta das ich anfangs genommen hatte, hätte vor 10 Jahren auch schon 16.800€ pro Jahr gekostet. Demnach habe ich auch jetzt kein Problem damit nur weil das Medikament so teuer gemacht wird. Ich verzichte auf keinen Fall wenn das bei mir klappt mit Ocrevus.
ich weiß dass du recht hast, und dass eine Petition nichts bringen wird. Dafür sind wir (Gott sei Dank) zu wenige Betroffene um gehör zu finden. (Gott sei Dank, weil ich niemandem wünsche diese Krankheit zu bekommen)
Was ich verwerflich an der Ocrevus Geschichte finde ist nicht dass es so teuer ist, denn wirklich neue Medikamente zu erforschen, testen, und was auch immer, kostet nun mal eine Menge Investition. Aus der Reportage geht aber klar daraus hervor dass man aufgrund eines auslaufenden Patents den quasi gleichen Wirkstoff eines anderen Medikaments das man inoffiziell bei MS eingesetzt hat, weil es sich bewährt hat, uns nun weis machen will dass man ein Sensationell neues Medikament entwickelt hat. Das nenne ich normalerweise Betrug.
Ich bin hin und her gerissen. Ich bin wütend! Nicht nur dass ich Opfer dieser besch.... Krankheit bin, sondern dadurch nun auch noch Opfer eines Systems werde das ausbeutet was es auszubeuten gibt. Mit der Gewissheit diese Krankheit zu haben, damit kann ich auf Dauer leben. Aber zu wissen dass ich mir für das Medikament das ich bekomme jedes Jahr ein neues Auto kaufen könnte... Es kostet fast soviel wie ich Jahresgehalt habe. Und das nur weil eine Lobby es geschafft hat dumme Politiker davon zu überzeugen dass es ja so teuer sein muss. Das nur weil Geldgierige Konzerne den Rachen nicht voll kriegen. Das nur weil ich, du und all die wenigen andern keine Lobby haben. Uns es nicht leisten können uns zur Wehr zu setzen.
Hinnehmen zu müssen dass man mich als Geldanlage sieht und nicht als Mensch dem man helfen kann/will. Das macht mich wütend. Mich machtlos zu fühlen, zu spüren dass ich nichts dagegen tun kann, ich will es nicht hinnehmen. Auch wenn es mir nichts nutzen wird, "kampflos" werde ich das alles nicht hinnehmen.
Ach menno Scarlett, dass wirklich Schlimme daran ist mir wäre es doch auch lieber ich hätte Unrecht! - weisst schon Recht haben und Recht bekommen ;-) Hey THX (=thanks) endlich weiß ich jetzt was die hier mit dem Kürzel GsD meinen nachdem du es ausgeschrieben hattest. Sorry bin Blond und kam echt nicht drauf. Das G-Wort existiert in meinem Wortschatz nicht mehr. Und zum Teufel nochmal d.h. „zum Glück“ und nicht GsD, meistens kann er nichtmal einen Hauch dafür aber heimst natürlich mal wieder die Lorbeeren ein. Jaja, ich weiß schon Umgangssprachlich okay aber dennoch inkorrekt, hihi.
Hallo Rolly Mit der Checkliste bist Du ja schon einen Schritt weiter - bei mir gab es bisher nur eine vorab-Info bzgl. Nebenwirkungen und Verträglichkeit... Seitdem ist Funkstille . Dachte eigentlich, daß es jetzt zeitnah zügig weiter geht (?) Vielleicht bin ich aber auch nur zu ungeduldig. LG A.
Ich war beim Hämatologen und habe nun ein weiteres Date beim Gynäkologen. Darf ich auch noch selbst bezahlen weil eine sogenannte Igelleistung. Ich wusste garnicht dass die auch Männer haben, naja sei’s drum. Hmm eine Checkliste habe ich nicht erhalten und bin auch ungeduldig wie lange es noch geht. Das dauert alles eine gefühlte Ewigkeit.
Ihr habt schon richtig gelesen, kaum zu glauben ist aber wirklich ein Gynäkologe! Anscheinend gehen auch Männer da hin wenn z.B. was mit den Brustdrüsen ist. (Mann lernt nie aus, hihi)
Auf meiner Überweisung steht = Ausschluß im gynäkologischen Bereich, Malignom, Mammakarzinom. Das Date habe ich Mitte April und hoffe dann gehts endlich mal los mit Ocrevus. Ich halte Euch auf dem Laufenden.
Hey S.E. Grins - stelle mir gerade die Gesichter vor, wenn Du ins Wartezimmer einläufst... Ne - Spaß beiseite - Du hast ja den Grund für den Gyn schon dargelegt. War mir aber auch neu ! Negativen Befund wünscht Andi
Hab die Untersuchung beim Gynäkologen hinter mir. Ultraschalluntersuchung der Brust war negativ. Anscheinend gibts es ein erhöhtes Brustkrebsrisiko bei der Gabe von Ocrevus, was mich aber nicht davon abhalten kann. Morgen früh geht es zum Neuro zwecks Vorgespräch und danach soll ich dann die Termine zur Infusion bekommen.
@Andi @Rolly Würde mich jetzt aber schon auch interessieren wie weit ihr Zwischenzeitlich seid bzw. was sich bei euch tut, scheint ja überall etwas Anderst zu laufen.
@Shivas Eyes Habe alle erforderlichen Grundimmunisierungen (Impfungen) hinter mich gebracht und die Wartezeit danach ist so langsam auch vorbei - aber es hat mich eine blöde Erkältung erwischt, mit der ich jetzt schon seit Wochen zu kämpfen habe... Da wird aus Vorsichts-Gründen natürlich keine Ocrevus-Gabe angegangen.
Danke für deine Info sehr interessant denn eine Grundimmunisierung gab es hier nicht. Habe auch keine Impfungen gebraucht also läuft das tätsächlich von Neuro zu Neuro unter- schiedlich. Doch ich hab's endlich geschafft im Moment hängt alles noch am JCV-Antikörper-Index (Ausschluss PML). Ich warte auf das Ergebnis und zeitgleich bekomme ich das erste Date zur Infusion von Ocrevus.
Zum Procedere = 5 Stunden Zeit müssen wir für die Infusion(en) einplanen, da hier zuerst Cortison und danach Fenistil verabreicht wird. Danach gibt es die erste Infusion Ocrevus, 2 Wochen später nochmal und dann in 3 Monaten. Erst danach wird hier auf halbjährliche Infusionen umgestellt. Die Nebenwirkungen bis auf die Brustkrebssache sind für mich belanglos = grippeähnliche Symptome. So jedenfalls meine Meinung, ich kenne das auch schon von Interferon. Die haben mir hier am Neuropoint von tollen Ergebnissen bei der Ocrevus Studie erzählt. Nach mehr- maligen Infusionen hat sich zum Beispiel die maximale Gehstrecke verlängert. Na wenn das kein Erfolg ist! Es war mir aber nicht bewusst das die Infusionen so Zeitintensiv sind, spielt aber auch keine Rolle für mich. Ich melde mich nach der ersten Infusion wieder um Euch auf dem Laufenden zu halten.
Hallo zusammen! Ich wollte euch ja berichten. Also, ich habe heute Vormittag die Initialinfusion problemlos erhalten. Die nächste wird in zwei Wochen gegeben. Im Moment bin ich durch die Primärinfusion mit Kortison noch etwas aufgedreht. Innerhalb der nächsten 24h könnten noch Probleme auftreten, so der Chefarzt.
Hier mein kurzes Update = So ein Mist JCV-Antikörpertest erhöht d.h. jetzt erstmal Lumbalpunktion abwarten und dann wird entschieden ob ich Ocrevus bekomme oder nicht. Zum Mäuse melken ist das.
Hey Shiva Drücke Dir die Daumen, daß es klappt ! Bin jetzt selbst eigentlich auch soweit, daß die erste Infusion stattfinden könnte - nur leider ist mein Neuro im Urlaub Sollte aber demnächst los gehen. LG A.
@Shiva + Elmi Habe heute meinen Termin für die Ocrevus erst-Gabe ehalten: am 28.5. soll es los gehen. Hoffentlich bringt´s was... @Shiva: Deine Aussage, Du hättest keine Grundimunisierung gebraucht hat mich doch etwas ratlos gemacht. Das sind Vorgaben des Herstellers von Ocrevus (Firma Roche) und keineswegs Empfehlungen die der Neurologe "nach Gusto" handhaben kann ! Aber vielleicht hattest Du die erforderlichen Impfungen schon. Bei mir mußte noch Diphterie immunisiert, und Tetanus nachgelegt werden. Kann es nur immer wieder betonen: "hauptsache gesund"
Danke auch dir Elmi für’s Daumen drücken! Hab’s hinter mir und muss abermals 3 Wochen auf das Ergebnis warten, seufz. Dann werden wir ja sehen ob ihr was an den Daumen habt oder ob ich endlich an das Zeug komme, hihi. Ich nehms eh wie’s kommt.
@Andi Bitte nochmal Beitrag 17 lesen, also Vorgaben von Roche interessieren mich nicht! Vertraue da lieber meiner Neurologin (Wurde vom langjährigen Neuro weiterge- geben) an „Ocrevus Expertin“ die schon bei der Phase 3 Studio als Neurologin sozu- sagen live dabei war = gleiche Praxis!
Ob das überhaupt relevant ist weiß ich nicht, mehr kann ich dazu nicht sagen. Aber ich frage Interesse halber mal nach beim Termin Ende Mai. Klar auch wenn es nicht gut läuft, wir werden sehen, ich berichte ;-)
Liebs Grüßle aus dem wilden Süden @ ALL Shivas Eyes
Grüß Euch! Heute erhielt ich problemlos den letzten Teil der Initialinfusion von Ocrelizumap. Die nächste Gabe ist für den November eingeplant (1/2 jährlich).
Priproms-Chat
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Multiple Sklerose, MS, PPMS
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11.02.2018 08:24
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. Dachte eigentlich, daß es jetzt zeitnah zügig weiter geht (?)
