Meine Probleme sind die Beine und das Gleichgewicht (stehen und gehen). Die Arme sind zum Glück kaum betroffenen. Das erlaubt mir, zusammen mit dem Twion-Rollstuhl, die "große Freiheit" noch zu genießen. Letzte Woche konnte ich z.B. Urlaub auf einer griechischen Insel machen.
Danke icebear für den Link, und Elmar, ich verstehe Deine Meinung zu 100%. Ich selbst war ja, wie Du weißt, auf den Hypezug 'Ocrevus' beinahe aufgesprungen. Aber dessen Wirkung ist echt überschaubar, die %uale Verteilung der schweren Nebenwirkung heftig. Man muss sich darüber im Klaren sein, dass man mit der Chemie in sein Immunsystem eingreift und niemand sagt einem, dass man die PPMS oder die anderen MS-Varianten verlässlich stoppen kann. Ich weiß für mich bis dato, dass seit Kortison-Stoßthereapie (1. vor 1,5 Jahren) keine neuen Herde gekommen sind, meine Beweglichkeit und die anderen MS-Effekte sich nicht verschlimmert haben und auch meine Gesundheitswerte (Blut, etc.) ok sind - und darum geht es bei uns. Zudem mehr auf die Ernährung achten (Achtsamkeit ist ein Thema!), mehr Bewegung an der frischen Luft und in der Sonne und sich vom Stress fernhalten ist die Devise und wir werden alt. So sehe ich das...
auf meine Frage nach den Impfungen antwortete meine Neuro: „Deshalb waren sie beim Hämatologen der Befund war unauffällig deshalb keine Impfungen.“ Prima Sache und genau deshalb verlass ich mich lieber auf meine Neuros.
S T R I K E @Andi @Elmi und die anderen, ihr habt nix an den Daumen und es hat wohl was genützt. Der Befund von der Lumbalpunktion ist zwischenzeitlich auch eingetrudelt, alles okay soweit d.h. ich bekomme im Juni die erste Infusion von Ocrevus.
So - bei mir war es heute soweit: erste Testverabreichung von Ocrevus ! Hatte mir im Vorfeld Gedanken gemacht, wie ich die ca. 7 Std. am Tropf am besten `rumbringe. Also- Buch mitgenommen und aus der Praxis noch eine Zeitung parat gelegt. Fakt war dann, daß ich bereits in der Vorbereitungsphase schwere Augenlieder bekam. Das war wohl auch Wetterbedingt (um 30°C heute). Jedenfalls habe ich 2/3 der Zeit gepennt PERFEKT ! Puls und Blutdruck wurden ständig gecheckt, zu Anfang in kurzen Zeitabständen, dann immer etwas später. Beides war von Beginn bis Ende stabil und gleichbleibend. Nebenwirkungen haben sich keine eingestellt. In 2 Wochen gibt es die nächste Infusion (wieder mit Anti-Alergikum und Cortison vorab), danach noch 1Std. Ruhepause bis dann der Zugang entfernt wird. Dann sollte der nächste Termin erst 6 Monate später stattfinden... Hoffe, daß es die Progression(-das Fortschreiten) stoppt ! Hatte die letzten Wochen wieder eine deutliche Verschlechterung der Gehfähigkeit bemerkt Euch allen eine schöne Woche LG A.
P.S.: die "halbe Portion" liegt übrigens bei 8330,- € - und da kommen dann natürlich die Kosten für die Verabreichung noch obendrauf (GsD von der Kasse übernommen).
Ne, Ilona - auch heute keine Nebenwirkungen. Ob das Ocrevus was bringt, kann ich aber bis jetzt auch noch nicht beurteilen... Einen Stillstand auszumachen ist natürlich schwieriger, als Anzeichen einer Verschlechterung zu registrieren. Ist dafür aber auch noch zu früh.
Toll, dass Du ebenfalls keine Nebenwirkungen bemerkt hattest. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.
Bei mir war es bei den Verabreichungen ähnlich. Ich hatte mich auch auf langweilige Infusionsstunden eingestellt, und Laptop und Bücher mitgenommen. So wie Du berichtest, waren auch meine Augenlieder nach der Vorbereitungsinfusion schwer und ich habe gepennt. Man hat mir 250mg Kortison (normal 100) und eine Ampulle Fenistil in den Tropf gegeben. Das Fenistil scheint mir, wesentlich an der Schläfrigkeit beteiligt zu sein.
6 Wochen nach der zweiten Initialinfusion soll wieder ein großes Blutbild sowie eine Lymphozytendifferenzierung gemacht werden.
Nein - am Montag. Wurde letzte Woche wegen eines Notfalles kurzfristig abgesagt Abgesehen davon war das Geld von der PKV noch nicht eingegangen - die Apotheke rückt dann das Ocrevus nicht raus ! Und das trotz Zusage der Kostenübernahme ! Eine Frechheit - - die nächste Bestellung wickle ich über meine "Stamm-Apotheke" ab. Mit dem Apotheker habe ich bereits gesprochen...
Priproms-Chat
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Multiple Sklerose, MS, PPMS
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13.05.2018 16:46
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PERFEKT !