Ich konnte meinen Neuro überzeugen es doch mal mit Kortison oral alle 3 Monate zu versuchen. Bisher wollte er immer nur Infusiionen mit Methyl-Prednisolon (Urbason) machen..

- Zur Zeit werde ich immer schwächer und er weiß auch keinen anderen Rat.
- kann mich ja nicht täglich mit Miodafinil / Ritalin vollstopfen (obwohl das schon wirkt...)

1. Tag 32mg Dexamethason (Fortecortin)
2. Tag 32mg Dexamethason (Fortecortin)
3. Tag 32mg Dexamethason (Fortecortin)
4. Tag 24mg Dexamethason (Fortecortin)
5. Tag 16mg Dexamethason (Fortecortin)

Nächste Woche fange ich damit an (mit Magenschutz)

Wer hat das ähnlich gemacht?

LG
Uwe

Hallo Uwe,

solange meine SPMS noch fortschritt, habe ich es jahrelang genauso gemacht. "Intermittierende Steroid-Pulse" sind schon lange eine etablierte Therapieoption bei progredienten Verläufen.

Da ich intermittierendes Vorhofflimmern habe, vertrage ich nur Corticoide ohne mineralocorticoide Nebenwirkungen. Also kein Prednisolon oder Methylprednisolon, sondern z.B. Betamethason, Dexamethason, Triamcinolon (alle oral).

Seit einigen Jahren habe ich einen Beinahe-Stillstand des Behinderungsfortschritts. Habe aber immer Dexamethason in der Hausapotheke, zur raschen Behandlung einer schubartigen Verschlechterung.

Vielleicht stammt dein Dosierungsschema von mir, denn ich propagiere es genau so seit etlichen Jahren im DMSG- und im AMSEL-Forum.

Außer Magenschutz gebrauche ich auch eine Thromboseprophylaxe (mit Heparin-Spritzen, 1 pro Tag) und esse unter Dexa glucosearm. Bei Diabetes-Typ-2 Kandidaten wie mir kann der Blutzucker unter einem Cortison entgleisen, daher empfiehlt sich mindestens eine Kontrolle des BZ mit Urin-Teststreifen (z.B. Combur).

Mein Hausarzt hat mich bei dieser Selbstmedikation von Anfang an unterstützt und verschreibt mir alles Nötige. Mein Neuro war zuerst ein Angsthase und Bedenkenträger. Ich konnte ihm aber klar machen, wie absurd es ist, Methylprednisolon in Grammdosen zu infundieren, aber vor ein paar Dexa-Tabletten Angst zu haben.

Neurologen haben ein gestörtes Verhältnis zu Cortison; viele von ihnen, vor allem in Deutschland, laufen immer noch schafsdumm der Beckschen Optikusneuritis-Studie nach (die gar keine war), und fügen ihren PatientInnen mit den Grammdosen schwere Schäden an Knochen und Augen zu.

Ich wünsche dir viel Erfolg mit dem guten Dexa!

Liebe Grüße
Renate

Hallo Uwe
Bist du weiterhin bei den drei Monaten geblieben? Und wie geht es dir damit?
LG

Würde mich auch brennend interessieren wie du das alle drei Monate dann bei dir ist! Danke für ein Update!