Habe heute meine zweite Initialdosis Ocrevus i.V. erhalten. Das vorab per Infusion verabreichte Antihistaminika macht einen derart schläfrig, daß man relativ schnell wegdöst. Schlafen kann man leider nicht, weil in zeitlich festgelegten Abständen sowohl Puls als auch Blutdruck gemessen werden müssen. Die Werte werden dann direkt in das Infusionsprotokoll eingetragen. Bei mir war ein Ruhepuls von 70-75 und ein Blutdruckwert von 130 zu 70 völlig in Ordnung und die Verabreichung lief problemlos. Nach Beendigung der Infusion muß man noch 1 Std. zur Kontrolle in der Praxis bleiben. Das ganze Prozedere beläuft sich somit auf ca. 7 Stunden. Nächster Ocrevus-Termin erst wieder im November - bis dahin aber noch 2 mal Blutabnahme zur Feststellung/Kontrolle der Werte. Bin momentan sehr zuversichtlich, daß die Therapie bei mir anschlägt und es wenigstens zu einem Stillstand der Progression kommt.
Die beiden Tage nach der Infusion waren das letzte mal schlecht (was die Gehfähigkeit angeht) und scheinen es dieses mal auch wieder zu sein. Der Neuro - darauf angesprochen, konnte es sich aber nicht erklären. Scheint keine "bekannte" Nebenwirkung der Ocrevus-Therapie zu sein. Wenn es bei besagten 2 Tagen bleibt, so kann ich damit gut leben. LG A.
Hallo Andi, eine verschlechterte Gehfähigkeit konnte ich nicht feststellen. Dazu hatte ich offenbar eine erhebliche Dosis Kortison vor der Infusion bekommen. Am Morgen nach der Infusion bemerkte ich jedoch zunächst Atemprobleme. Es war so, als ob der Sauerstoff im ersten Moment nicht ganz in den untersten Bereich der Lunge einströmen könnte. Das hat sich aber verloren. LG Rolly
Ich wünsche allen Ocrevus Patienten dass es die Erwartungen erfüllt und ohne schlimme Nebenwirkungen verläuft.
Auch wenn ich für mich beschlossen habe darauf zu verzichten. Nachdem es mir so sau-dreckig ging nach dem ersten Mal Cortison Therapie. Ich drück euch alle daumen!
Hallo Ilona Ja - - was kann ich in anbetracht der extremen Hitze sagen : habe nach wie vor keine Nebenwirkungen bei mir feststellen können. Fühle mich morgens immer recht fit, aber wenn das Thermometer die 25 Grad übersteigt, dann wird`s halt mit dem Gehen schlechter. Das gilt auch (Temperatur unabhängig) für den fortschreitenden Tag. Eine "Verlangsamung der Progression" festzustellen ist ja fast unmöglich, da es auch vor Ocrevus schon bessere und schlechtere Tage gab.
Eine Studienteilnahme für Ocrevus-Patienten (vom Hersteller Roche) habe ich abgelehnt - sehr zum Erstaunen des Praxis-Personales. Es wären sehr viele persönliche Daten abgefragt / in den Rechner eingepflegt worden. Diese Datenerfassung würde der Praxis vergütet werden - und für einen Privatpatienten wie mich sicherlich zu einem erhöhten Satz. Auf meine Frage: "und was habe ich davon ?" herrschte betretenes Schweigen und ungläubige Blicke... Dann kam die Entgegnung, daß die Daten nur anonymisiert weitergegeben werden dürften. Ja klar - - und am 24.12. kommt der Weihnachtsmann
Hi Andi, Applaus von mir zur Ablehnung. Wir Versuchskaninchen haben da echt nichts von, auch wenn man bedenken sollte, dass solche Auswertungen auch zu Verbesserungen der Medizin beitragen könnten. Aber anhand meinen noch wenigen Erfahrungen haben ja selbst die Spezialisten meine Erachtens wenig Plan, was Ocrevus bei längerer Einnahme (ü. 2 J) bringen wird... Ich drücke weiter die 3 Daumen, dass das Zeugs einen Stillstand bei Dir (unten den Anderen natürlich auch) der MS herbeiführt. VG Thomas
Hallo Thomas Nein -- von einem Stillstand war nicht die Rede. Im besten Falle von einer Verlangsamung der Verschlechterung (Progression). Leider ! LG A.
Was geht denn bei euch??? Das frage ich mich wirklich Ich bin noch immer kein Ocrevus Patient weil ..... und dann so ein Gelabber vom Privatpatient = toll (Hörst dich ganz schön verbittert an irgendwie @ Andi)
Hmmm Cortison war zu heftig????? (Liebe Scarlett bei zunehmender Einnahme lassen die Nebenwirkungen nach, jeder Körper muss sich erstmal daran gewöhnen = soweit möglich. Kommst gut klar mit Fampyra wie ich weiß, ist Mist für mich und Cortison dagegen ein Witz. Jede(r) macht seine eigenen Erfahrungen und das ist auch gut so. Vielleicht machst du ja doch noch nen zweiten Versuch, jetzt wo du weißt, wie es bei dir wirkt)
Echt schlimm ist kein Bock auf Studien bei nem neuen Medi??? Und dann noch die Zustimung. Andere MS-ler sind auf die "ERSTMALIGEN" Studien angewiesen um so ein Medi überhaupt zu erhalten (ich verweise ausdrücklich auf SATIVEX) und deshalb ist eine Studienteilnahme selbstverständlich ein muss. Denn Tierversuche waren davor!!!!
ICH will schon immer anderern Patienten helfen weil es nicht nur um meinen Hintern geht sonderen auch um den Tausend anderer.
Nix für ungut aber bei so nem Statement plazt mir einfach der Hals
@ShivasEyes...welchen Grund gibt es denn, warum du doch noch nicht mit Ocrevus anfangen konntest? Ich glaube, ich hatte gelesen, dass du schon im Juni beginnen wolltest...oder hatte ich das falsch gelesen🤔
Shiva, du hast ja irgendwie recht, aber irgendwie auch wieder nicht. Test Patienten gäbe es genügend, bevor das Medikament zugelassen wird. Aber erst schnellst möglich auf den Markt schmeissen für eine enorme Summe Geld. Und dann erst Studien? Und dafür wollen die Pharma Unternehmen auch noch bezahlt werden? Mit mir nicht. Ich will mich auch gar nicht an ein Medikament gewöhnen müssen. Entweder es hilft sofort oder nicht. Das Fampyra hat sofort bei mir eine stetige Verbesserung gebracht, und die Nebenwirkungen halten sich im Rahmen. Das ist ok. Aber wenn ich nach einer Behandlung kränker bin als davor, sorry, dann ist das nichts für mich. Es hat schon so oft zugelassene Medikamente gegeben mit verheerenden Folgen. Ich sag nur Contergan.
Ich versuche eher mein Leben zu ändern, meine Ernährung anpassen, gesünder, fertigprodukte mcdo und so weiter weg lassen. Gemüse, regional, Bio, das ist mein Weg.
@Sonnenschein, ganz deiner Meinung, Tierversuche geht gar nicht. Aber nicht nur die, massentierhaltung genau so wenig.
Nein nein, du hast schon richtig gelesen aber Erstens kommt es anderst und Zweitens - Ich denke Du weisst schon.
Als ich den ersten Infusionstermin hatte bin ich mit Sack und Pack da hin. Mir wurde gesagt dauert zirka vier Stunden und die volle Dosis würde 7 Stunden dauern. Dann haben die nicht angefangen weil laut Hämatolgischem Befund die Gefahr in meim Fall zu groß ist sich zu infizieren, was zuerst übersehen wurde. Also ab zum Hausarzt und auf einmal doch impfen!
Hepatitis B Dokumentation fehlte - Wartezeit - 1. Impfung - Wartezeit - 2. Impfung - Wartezeit - Mitte September Antikörpertest, so gehen die Monate dahin.
Hallo Scarlett! Bin eigentlich auch deiner Meinung aber als es nötig war habe sogar ich es anderst gemacht, trotz „unserer“ Prinzipien.
.....Ich will mich auch gar nicht an ein Medikament gewöhnen müssen. Entweder es hilft sofort oder nicht. Das Fampyra hat sofort bei mir eine stetige Verbesserung gebracht.....
Wie bei mir "meins" nach nur 48 Stunden und klar nehm ich nach wie vor. Trotzdem hab ich auch Fampyra versucht am fünften Tag wg. extremer Nebenwirkungen aber mit MS-Nurse telefoniert. Aussage: „Wenn möglich bitte noch fünf weitere Tagen nehmen der Körper muss sich u.U. daran gewöhnen.“
Habe ich gemacht jedoch ohne Erfolg. Nach 10 Tagen abgesetzt. Gibt viele Medis die erst nach ner längeren Zeit wirken wie du sicherlich weisst. Klar gestehe ich jedem seine eigene Meinung zu, und respektiere auch Entscheidungen die mir nicht gefallen. Aber ich muss da mein Senf dazu geben wenn ich der Meinung bin so geht’s ned ;-) (Hehe, Contergan ist wohl der extremste Fall)
Ich denke schon seit dem Jahr 2012 = In Frankreich sitzen MS-ler wie ich und die kommen nicht an „mein“ Medi ran weil es bis heute dort nicht zugelassen ist.
Sie oder er quälen sich täglich mehr wie es sein müsste auch weil weiterführende Studien fehlen. Die dadurch Betroffenen tun mir extrem leid. Mit einer Zulassung allein ist es eben nicht getan. Stichwort Langzeitstudien (aktuell Methadon in der Krebstherapie.) Deshalb bin ich meist bei den Studien dabei sofern ich zu den ersten 100 Patienten gehöre die damit behandelt werden.
Bei Sativex war ich der Erste hier in der Praxis, da ist das einfach eine Selbstverständlichkeit gewesen für mich, damit vielleicht auch noch viele andere davon profitieren. Da Ocrevus von Haus aus nur eine eingeschränkte Zulassung erhalten hat könnten weitere Studien vielleicht auch die Zugangseinschränkungen lockern, so nur ein Gedanke von mir.
Ich hab den Eindruck Du vergleichst Äpfel mit Birnen. Fampyra und Sativex müssen sehr schnell wirken da es reine Syptombehandlungen sind, im Gegensatz zu Ocrevus, was die MS zum Stoppen bringen soll
Ich habe mir gerade mal den Beipackzettel von Sativex angeschaut.
Warum zum Teufel ist da Ethanol und Propylenglycol drin? Sei dir versichert dass ich mic h mit Canabis recht gut auskenne. Ich finde auch nach wie vor dass eine Tüte weniger Schäden anrichtet als der Legale Alkohol, sprich Ethanol. Und was das andere Zeug angeht, das gehört ebenfalls zu der Gruppe der Alkohole. Ehrlich gesagt da würd ich lieber in einem Coffee Shop das reine Gras kaufen als so was. Es wirkt auch laut Beschreibung lediglich krampflösend. Fampyra wirkt aber ganz anders, und ist daher nicht zu vergleichen. Ich habe 10 Jahre in Frankreich gelebt, und weiss dass man da schon für einen Joint kriminalisiert wird. Am eigenen Leib mitbekommen.
Fampyra überbrückt sozusagen die zerstörten myelin Schichten. Damit kommen dann wieder mehr Befehle an die Muskeln durch. Kämpfe können allerdings eine Nebenwirkung sein. Das ist wie wenn man Alufolie als elektrische Sicherung nimmt. Zum überbrücken wenn man keine hat. Das funktioniert erst mal, aber nicht dauerhaft und als Nebenwirkung kann sich das entzünden und dir das Haus abfackeln.
Ocrevus dagegen greiftmassiv in dein Immunsystem ein. Weswegen man ja all dievorsorglichen Impfungen braucht.
Schon richtig die Präparate lassen sich von der Wirkungsweise und auch wegen Langzeit-, Symptom- oder Sofortbekämpfung kaum vergleichen, da jedes auch wo anderst ansetzt. Hauptsache es taugt! ;-) Elmi.
@Ilona Dachte mir auch Schnauze voll und gut doch „Vogel Strauss Technik“ (= Kopf in Sand stecken) bringt ja auch nichts, also weiter gemacht.
@Scarlett Hmmm, der Beipackzettel ist eigentlich ein kleines, quadratisches, mehrseitiges Heftchen mit Aufklebern auf der Rückseite.
Egal, zum Alkohol: Cannabinoide wie Delta 9 THC (=psychoaktiver Wirkstoff) und CBD (=krampflösender Wirkstoff) lösen sich nunmal am besten in Alkohol oder Fett. Da Fett aber nicht lange haltbar ist bleibt nix anderes. Trotzdem beträgt die Haltbarkeit nur 42 Tage nach dem öffnen. Bei maximaler Dosierung nimmt man etwa soviel Alkohol auf wie von einem halben Schnapsglas Rotwein. Ich nehme seit 6 Jahren zirka die halbe Dosis und es wirkt noch immer, was ich daran bemerke wenn ich es mal vergesse.
Erfahrungsbericht von einer Betreuerin im MS-Wohnheim zur „Krampflösung“: Wie meist zusammen mit ihrer MS-lerin im Rollstuhl die langjährige Physiotherapeutin aufgesucht. Die Frau können wir getrost hinstellen die bleibt stehen wegen der Steifigkeit (wie immer) keine Bange. Hihi und die ist am dritten Behandlungstag bei der Physio zusammen gesackt, die war mehr als verblüfft.
Ich selber konnte jahrelang nicht Barfuß oder auch nur in Socken laufen musste immer zuerst Schuhe anziehen. Dank Sativex geht das wieder, gerauchtes Zeug verändert am Bewegungsablauf nix bei mir. Klar weiß ich von Patienten wo es anderst ist, habe das selber in der MS-Klinik gesehen. Leider darf ich mich zur Cannabis Sache nicht so äußern wie ich das gerne möchte. (Uruguay, Kanada, Kalifornien, Colorado und Amsterdam - Hey GroKo wann sind wir endlich dran?) Das läuft hier nicht viel anderst wie in Frankreich und außerdem geht es ja um Ocrevus.
Satz mit X so wird das nix d.h. Antikörpertest war negativ = also kein Schutz gegen Hepatitis B. Obwohl ich im Abstand von 4 Wochen zweimal geimpft wurde na und somit auch kein Ocrevus. Schöner Mist also nochmal von vorn mit anderem Impfstoff.
Priproms-Chat
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Multiple Sklerose, MS, PPMS
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18.06.2018 20:00
Antworten
...dann lohnen sich die Stunden und Tage, die man beim Neuro rumsitzen muss. ToiToiToi
das darf doch echt nicht wahr sein...lg