also ich wurde jetzt von der RKU in Ulm aufgefordert an einer Medikamentenstudie teilzunehmen. Und zwar handelt es sich um das Medikament Laquinimod. Dies wurde anscheinend schon bei der schubförmigen MS getestet, aber wieder abgesetzt. Kaum Nebenwirkungen, nur eventuell erhöhtes Krebsrisiko Weiß da jemand was darüber? Bin ziemlich hin und hergerissen was ich machen soll. Der Doc dort meinte, dass ich bestimmt davon profitieren würde, da ich bis jetzt noch relativ fit sei. Naja, jetzt habe ich mal am 9.3. ein Termin um alles Weitere zu besprechen.
Hallo Claudia, ich glaube da kann Dir keiner bei der Entscheidung helfen, an der Medikamentenstudie teilzunehmen ... was mich allerdings sehr sehr hellhörig macht, ist die eventuelle Nebenwirkung Krebs ! ... da gehen bei mir alle Alarmglocken an ...ich glaube die Erfahrung die Diagnose Krebs zu haben, möchtest Du nicht machen, ich weis wovon ich spreche ... was sagt Deine Familie dazu ?
....da hast du recht. Ich werde mich auf jeden Fall noch genau informieren. Zum Infotag in Ulm nehme ich auf jeden Fall meinen Mann mit, und dann entscheide ich mich.
m aktuellen Paper zeigt das Forscherteam aber erstmals, dass die Multiple Sklerose aus beiden Faktoren besteht – und zwar dass der Entzündungsprozess von Anfang an und bis zum Ende als "treibende Kraft" fungiert und dass in der so genannten progredienten, späteren Phase neurodegenerative Prozesse dazukommen, die das Gehirn schädigen.
Lassmann: "Der Entzündungsprozess, der sich im Frühstadium gut behandeln lässt, wird mit dem Alter aber immer weniger, dafür nehmen die neurodegenerativen Schädigungen zu. Das erklärt auch, warum die Medikamente, die zunächst gut wirken, später ihre Wirkung verlieren."hier
...mach ich. Habe am 9.3.ein Infogespräch in Ulm. Dann muss ich mich entscheiden. Vlt nehmen die mich aber auch gar nicht, weil bei mir jetzt noch in HWS und BWS Bandscheibenvorfälle diagnostiziert wurden. Schaun wir mal.
...ich habe heute den Termin mit Frau Zinn gehabt. Es war ein sehr angenehmmes Gespräch hat aber auch fast drei Stunden gedauert. Frau Zinn ist Amerikanerin und hat einen sehr leichten aber niedlichen Dialekt. Mit der Studie schreibt sie ihre Dissertation für den Doktortitel, sie ist Allgemeinmedizinerin.
Ihr Hintergrund:
Ihr Bruder hat auch ppMS. Er hat sie seit 17 Jahren, ist inzwischen bettlägerig und kann auch nicht mehr sprechen. Ein echt krasser Verlauf.
Sie hat mich zu allen Phasen meines Lebens befragt. Zu meinen Verhaltensweisen, Grundwerten etc.. Bei mir: u.a. Helfersyndrom, Perfektionist und kann nie nein sagen.
Diese Verhaltensweisen decken sich im wesentlichen mit den 12 Personen die Sie in den USA interviewt hat sagte sie mir zum Schluss. Aber ich muss das Gespräch auch erst mal sacken lassen. Sie ist heute weiter nach Hamburg gefahren.
... heute war Frau Zinn auch bei mir ... kann auch nur bestätigen das es ein sehr angenehmes 3 Stündiges Gespräch war ... ich war anschließend doch ganz schön fertig, weil es doch zum Teil auch sehr emotional für mich war ... wie peinlich, wenn vor Fremden die Tränen fließen ... sie sagte mir, das sie selber von heute auf morgen, ohne jegliche Vorankündigung, ein Jahr im Rolli saß - wegen einer Lähmung ... DAS und die MS ihres Bruders hat sie zum Großteil dazu bewegt diesen Weg für ihre Doktorarbeit zu gehen
... sie hat mir auch ein paar Bücher-Tipp's gegeben: Kenne Deine Blutgruppe (Dr. Adamo), Dem Leben wiedergegeben (B.Zaruba), Grain Brain (Dr. Perlmutter)
lg Ines
P.S. das Buch von Dr. Perlmutter heißt "dumm wie Brot"
Aufgrund Eurer Informationen habe ich mich auch bei Frau Zinn gemeldet. Sie will mich in der 2. Runde der Befragungen dazu nehmen, habe also noch keinen Term Das Buch "Dem Leben wiedergegeben" habe ich mir letzte Woche auch gekauft (s. Ebay). Ich hatte einen sehr interessanten Beitrag auf Youtube gesehen https://www.youtube.com/watch?v=-4cpQPEsg7k. Habe aber noch nicht angefangen es zu lesen. LG Sylvi
@silvi Das Buch von Sonja Wierk und Barbara Zaruba habe ich auch. Es war eines der ersten Bücher die ich mir nach der Diagnose vor 4 Jahren gekauft habe. Aber über Seite 50 bin ich nicht hiaus gekommen. Leider.
@Ines Die Bücher hat sie mir auch empfohlen. Dumm nur das ich noch nicht mal meine Blutgruppe weiß obwohl ich halbe Jahr zum Bluttest gehe.
ich habe am Donnerstag,12.3.15 den Termin mit Frau Zinn, die bisherigen Berichte von Euch hierzu decken sich soweit mit der Vorankündigung von Frau Zinn. Bin mal gespannt und werde berichten. Grüße Jürgen
@Andi Warum das Buch über Blutgruppen? Hat Frau Zinn was dazu gesagt? Ist eine Blutgruppe auffällig für MS, oder so? Ich habe mal gegoogelt, da ich meine Blutgruppe weiß. Falls unter Euch noch einer Blutgruppe 0 RH + hat , hier sehr interessant : http://www.seekraft.de/Blutgruppe%200%20Essensplan.pdf. Vor allem die Aussage über das überaktive Immunsystem, kommt uns sehr bekannt vor, nicht wahr! @ Hornus Vielleicht kannst Du Frau Zinn an Deinem Termin danach fragen? Viele Grüße Sylvi
Hallo Sylvi, soweit ich Frau Zinn richtig verstanden habe (sie war am 8.3. bei mir) geht es in dem Buch um den Zusammenhang zw. Blutgruppe und Lebensmitteln/Ernährung ... hab das Buch heute bekommen und werde heute abend mal reinschauen
... bin jetzt echt irritiert !!! ... hab bei Wikipedia reingeschaut, um mal etwas über Dr. Peter J. A'Adamo zu erfahren ... dort werden seine Aussagen sehr in Frage gestellt ... kann mir da jemand was dazu sagen ??????
...ich habe mir den Artikel in der Wikipedia mal durchgelesen. Wikipedia ist gut, die Artikel sind gut und in der Regel gut und sorgfältig recherchiert. Leider aber auch nicht immer 100%ig richtig. Es schadet auf jeden Fall nicht wenn man sich mit den Artikeln kritisch auseinandersetzt. Ich kenne mich mit dem ganzen Thema der Blutgruppen und den Theorien von A'damo nicht aus. Auf den ersten oberflächlichen Blick scheint es erst mal plausibel. Die kritische Haltung des Wikipedia Artikels hat für mich insofern keinen Bestand weil dort auch die Empfehlungen der DGE als richtig und maßgebend unterstellt werden. Und das sehe ich anders. Ich werde mir das Buch auf jeden Fall durchlesen weil es mich einfach interessiert. Meine Ernährung werde ich jedoch aufgrund der Empfehlungen aus dem Buch nicht umstellen. Unsere MS wird man dadurch nicht lindern oder heilen können.
Priproms-Chat
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Multiple Sklerose, MS, PPMS
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18.02.2015 19:12
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