Ich möchte mal nachfragen nach Infos zur Pandemie. Ich habe vorigen Mittwoch bei der MS Gesellschaft gelesen das Ocrevus Patienten zur höchsten Risikogruppe zählen . Dann Anruf am Montag in der Uniklinik. Die Schwester hat sich da lustig gemacht über meine Frage. Mich abgespeißt wie einen kleinen dummen Jungen . Sie sagte mir in einem lächerlichen Ton das es kein Risiko gebe bei Ocrevus. Hier stehen ja 2 Aussagen gegensätzlich da . Bei meinem Hausarzt am Montag das selbe in grün . Für mich unverständlich wie Fachpersonal mit sowas umgeht.
Hat von euch jemand verlässliche Infos zum Risiko von Ocrevus. Nach meinem Verständnis ist das Imunsystem platt. Ich hatte mitte Februar eine Erkältung . Da habe ich 2 Wochen gebraucht um die halbwegs in den Griff zu kriegen . Mit dem Ergebnis das durch die Erkältung die PPMS so richtig fahrt aufgenommen hat. Soll heißen in der Zeit der Erkältung ist die Verschlechterung merklich schneller fortgeschritten .
Ocrevus ist bis jetzt bei mir vollkommen wirkungslos . Ich bekomme es seit Juni 2019. Die Verschlechterung konnte nicht verlangsamt werden . Mittlerweile habe ich 100% Schwerbehinderung mit Merkzeichen aG. Fast der ganze Muskelapparat ist betroffen .
Sogenannte depletierende Immuntherapien (Ocrelizumab/Ocrevus, off-label Rituximab/Mabthera, Cladribin/Mavenclad, Alemtuzumab/Lemtrada, Mitoxantron): Diese Therapien erhöhen das Infektionsrisiko insbesondere unmittelbar nach der Infusionsbehandlung. Da es sich bei Ocrelizumab und Rituximab um Intervalltherapien handelt, ist auch eine Verlängerung des Intervalls individuell zu diskutieren, ohne dass die Gefahr einer Aktivierung der MS besteht
Hallo Ocrevus schaltet laut meinem Neurologen nur einen ganz kleinen Teil des Immunsystems aus. Beim Vergleich mit Mitoxantron sei Mitoxantron der Hammer, der ca. 10 Tage nach Infusion das Immunsystem deutlich schwächt. Ocrevus (Orcelizumab) sei dagagen wie ein Scalpell und würde die Immunabwehr kaum beeinträchtigen.
Ich von Anfang 2018 bis Mitte 2019 Ocrevusinfusionen erhalten, insgesamt 5 Stück. Ich hatte nicht den Eindruck, dass es gewirkt hätte. In der Zeit hat sich meine Erkrankung deutllich verschlechtert. Allerdings hatte ich 2019 durch einen neue Arbeitsstelle auch viel Anspannung und Stress und dann war da ja noch der Hitzesommer. Von Infusion zu Infusion hatte ich den Eindruck Orcevus etwas schlechter zu vertragen: Kratzende Schleimhäute, tagelange Abgeschlagenheit und Schlafstörungen. Gut, das wäre mir relativ gleichgültig, wenn es denn das Voranschreiten hemmen würde. Die nächste Infusion hätte jetzt im Februar angestanden, da es aber nicht wirkte bis dato, meinte mein Neurologe man könne es auch lassen. Ich müsse mich jedoch selber entscheiden, ob ich das wolle oder nicht. Ich habe mich für das Absetzen entschieden. Letzte Tage war ich im Uniklinikum Heidelberg in der Neuroimmunologie - dort wurde mir geraten die Therapie wieder aufzunehmen. Jetzt stehe ich da wie ein Ochs vor dem Berg?
Zitat von Dorothea im Beitrag #7Ich von Anfang 2018 bis Mitte 2019 Ocrevusinfusionen erhalten, insgesamt 5 Stück. Ich hatte nicht den Eindruck, dass es gewirkt hätte. In der Zeit hat sich meine Erkrankung deutllich verschlechtert. Allerdings hatte ich 2019 durch einen neue Arbeitsstelle auch viel Anspannung und Stress und dann war da ja noch der Hitzesommer. Von Infusion zu Infusion hatte ich den Eindruck Orcevus etwas schlechter zu vertragen: Kratzende Schleimhäute, tagelange Abgeschlagenheit und Schlafstörungen. Gut, das wäre mir relativ gleichgültig, wenn es denn das Voranschreiten hemmen würde. Die nächste Infusion hätte jetzt im Februar angestanden, da es aber nicht wirkte bis dato, meinte mein Neurologe man könne es auch lassen. Ich müsse mich jedoch selber entscheiden, ob ich das wolle oder nicht. Ich habe mich für das Absetzen entschieden.
ICH hätte mich ebenso entschieden. Aber welche Argumente haben das Uniklinikum Heidelberg angeführt, dass Du jetzt wie ein Ochs vor dem Berg stehst?
Ein Medikament das nicht hilft, brauch ich doch nicht....
...da es, also Ocrevus, langfristiger sein Wirkung entfalten könnte. Auch nahm die Heidelberger Neurologin an, dass eventuell doch entzündliche Prozesse im Gang sein könnten. Auf jeden Fall werden jetzt MRTs geplant. Ochs vorm Berg ... meint: Ich denke, dass Ocrevus mir nicht helfen wird, meine im MRT bisher sichtbaren Läsionen haben sich nicht verändert. Also was tun... da steht der Ochs vor dem Berg und kommt nicht weiter.
Zitat...da es, also Ocrevus, langfristiger sein Wirkung entfalten könnte.
... wie lange soll denn dieses könnte dauern ? Du hast es doch schon 18 Monate genommen OHNE Wirkung
ZitatIch hatte nicht den Eindruck, dass es gewirkt hätte
Zitatmeine im MRT bisher sichtbaren Läsionen haben sich nicht verändert
Warum dann schon wieder MRT?? Wenn sich etwas ändert, merkst Du es doch als erster. Dafür brauchst Du kein MRT. MRT zur Diagnose OK. Alle anderen sind für mich sinnlos. Ich merke doch selbst wenn sich etwas verändert. Dafür brauche ich kein MRT.
Der Ochs vorm Berg hat drei Möglichkeiten: 1. Er bleibt stehen wo er ist und resigniert... 2. Er nimmt all sein Kraft und geht über den Berg oder... 3. Er sucht sich einen anderen Weg, außenherum, dauert länger führt aber auch zum Ziel...
Ich bekomme nächste Woche meine nächste Infusion und mache mir wg. der Auswirkungen auf das Immunsystem keine besonderen Gedanken. Der Eingriff ist selektiv und zumindest bei einigen jüngeren Covid 19 Patienten, war wohl eine überschießende Immunreaktion eine diskutiere Ursache für Komplikationen. Ob Ocrevus (meinen) den Verlauf positiv beeinflusst, ist eine andere Frage... Es ist sicher kein Wundermittel (s. http://ms-stiftung-trier.de/wp-content/u...ml;re2020_3.pdf ), aber was ist die Alternative?
klar Alternative - schwierig. Wegen der Auswirkungen auf mein Immunsystem habe ich mir auch keine Gedanken gemacht. Da waren nach meinen Infusionen die entsprechenden Werte im Blutbild auch gut. Wie lange erhälst du Ocrevus schon?
danke übrigens für den Link ms-stiftung-trier. Nach diesem Infoblatt, dass dem Link hinterlegt ist wäre dann ja Mitoxantron die wirksamere Alternative. Hatte ich übrigens zum Anfang meiner Erkrankung, es dann aber zugunsten von Ocrevus fallen lassen - da Ocrevus ja der erste Wirkstoff mit Wirkung bei PPMS sei. Aber schau einer an, wenn man sich die Tabellen des Infoblattes anschaut geht, was die Behinderungsprogression angeht das Mitoxantron als klarer Sieger hervor: bei 14 Prozent der Nutzungen verringert sich das Vorranschreiten. Bei Ocrevus nur bei 6 Prozent und auch nur dann, wenn die PPMS noch aktive Entzündungen zeigt. Also herzlichen Dank für diesen Link.
Mitoxantron ist für die Behandlung von PPMS nicht zugelassen und ich bin mir ziemlich sicher, dass sich die angegebenen Zahl auf den schubförmigen Verlauf beziehen, s. "Mitoxantron wird in Therapie der sekundär chronischen MS sowie gegen schubförmige MS mit rascher Progredienz eingesetzt. In Studien konnte gezeigt werden, dass Mitoxantron die Schubrate signifikant senkt. Darüber hinaus wird die Krankheitprogression sowohl bei schubförmigem als auch bei sekundär chronischem Verlauf um etwa 30 % gebremst." (s. https://de.wikipedia.org/wiki/Mitoxantron).
moin, bei mir hat Mitox leider nichts gebracht . Zumindest damals (vor 16 Jahren ) durfte nur eine bestimmte Menge im verhältnis zum Körpergewicht gegeben werden .
War lange nicht da. Das mit Corona hat sich bei uns ja nun erledigt . In meinem Landkreis gibt es nur einen infizierten in meiner Stadt in Sachsen gibt es weder infizierte noch welche die in Quarantäne sitzen . Das nicht alle Teile des Immunsystems betroffen sind die Ocrevus runterfährt sagte mir so auch die Uniklinik in Dresden. Meine Ärztin sagte mir sogar das durch Ocrevus die Patienten weniger erkranken . Kurios aber wahr. Die gründe dafür sind noch nicht erforscht.
Trotz Ocrevus geht es mir immer schlechter. Fast mein gesammter Muskelapparat funktioniert nur noch sehr eingeschränkt. Jegliche Art von Bewegung fällt mir schwer. Ich muss jetzt sogar meine elektrischen Rollstuhlräder Tauschen und auf Joystik umstellen da ich mit den Restklaftverstärkenden nicht mehr fahren kann. Bis jetzt ist Ocrevus vollkommen wirkungslos. Ich nehme es seit 1 Jahr.
Bin Ende Juni wieder in der Uniklinik. Werde diesmal mit dem Taxi fahren , weil ich die 150 km nicht mehr allein Fahren kann . Habe seit Janunar 100% Schwerbehinderung mit Merzeichen aG.
Hier wurde ja jetzt von Mitoxantron gesprochen . Dieses ist aber nicht für PPMS zugelassen . Aber offensichtlich haben es aber trotzdem einige PPMS ler bekommen. Gibt es von eurer Seite Erfahrungen bei PPMS.
Ich habe die Hoffnung bei Ocrevus aufgegeben das es bei mir Hilft. Es gibt ja leider wenig alternativen. Hoffnung macht die Stammzellentherapie. Ist aber noch nicht zugelassen in Deutschland. In der Schweiz gibts da einige Genehmigungshürden. Die sind , Alter unter 50 Jahre und die MS darf noch nicht so fortgeschritten sein. In beiden Punkten falle ich durch. Bei mir hat die PPMS fast alle Muskeln stark beeinträchtigt. Bzw deren Steuerung.
Auch ich habe Ocrevus nach 2 Jahren schon letztes Jahr, lange vor und nicht wegen Corona, abgesetzt. Auch wegen Therapieversagen. Mein Neurologe hat es mit getragen, aber inzwischen müssen sich doch leider alle eingestehen, dass es bei PPMS nichts bring. Vielleicht Einzelfälle mit aktiven entzündlichem Geschehen. Es geht mir natürlich trotzdem oder erst recht schlechter. Ich versuche gar nicht darüber nachzudenken. Gibt ja im Moment keine Alternative.
Schade, dass bei euch die Therapie mit Ocrevus nicht anschlägt. Sind während der Behandlung MRT-Aufnahmen gemacht worden und falls ja, haben diese eine Veränderung gezeigt? Auf der Seite der MS-Stiftung Trier finden sich je ein paar ernüchterne Einträge zu Ocrevus und Siponimod "...Wir hatten schon anhand von Ocrelizumab erklärt, dass alle zugelassenen Immunsuppressiva auch bei chronisch progredienten MS-Formen immer nur über die Verminderung der entzündlichen Krankheitskomponente wirken, aber die Neurodegeneration nicht vermindern können. Dieses Prinzip hat sich bei Siponimod erneut bestätigt." (s. http://ms-stiftung-trier.de/etikettenschwindel/#more-1460 )
Solange nicht wirklich verstanden ist, was die Neurodegeneration verursacht bzw wie sich diese aufhalten lässt, sind die Perspektiven nicht so toll.
Meine MRT Bilder haben sich seit der Diagnose vor knapp 4 Jahren kaum verändert. Nie neue Herde, Etwas Zunahme der Läsion im HWS Bereich, sicher mein Hauptproblem. Tja, die Neurodegeneration, die man nicht sieht. ... Ich bin seit Anfang an überzeugt, dass unsere Erkrankung wenig mit MS zu tun hat und irgendwann einen anderen Namen tragen wird. Es hat andere Ursachen. Deshalb hilft ja auch die ganze Immunmodelei nichts in meinen Augen. Aber was tun? Keine Lobby, keine Rendite für die Pharma. Wir müssen es aushalten einfach so langsam alles zu verlieren was man mal konnte. Eine grausame Krankheit.
ich versuche mit proprionat/proprionsäure etwas gegen die ppms zu tun. dahingehend gibt es wissenschaftliche studien - ausgehend davon, dass die darmflora das immunsystem beeinflusst. mehr dazu findet sich, wenn ihr googelt. eine studie habe ich angehängt. ist aus der fachzeitschrift cell. im rahmen eines webinars der dmsg wurde der artikel übermittelt. es zeigen sich auch positive effekte bei ppms. proprionsäure wurde früher als konservierungsstoff in der lebensmittelindustrie genutzt. heute kiloweise als zusatz bei der tierfütterung laut div. internetquellen.
Dorothea
hat folgende Dateien an diesen Beitrag angehängt
Aufgrund eingeschränkter Benutzerrechte werden nur die Namen der Dateianhänge angezeigt Jetzt anmelden!
Danke für den Artikel - ich habe bisher nur das Abstract gelesen, aber danach wirkt PA möglicherweise ebenfalls immunmodulierend: "Our findings suggest that PA can serve as a potent immunomodulatory supplement to MS drugs."
In welcher Forum und welche Mengen nimmst du Proprionsäure und vor allen Dingen, merkst du einen Unterschied?
Habt ihr euch einmal eure aktuellen Blutwerte angesehen? https://www.thelancet.com/pdfs/journals/...(20)30138-9.pdf - das sollte auch für Patienten mit Ocrevusmedikation relevant sein. Andererseits habe ich schon mehrfach gelesen, dass eine Infektion bei Ocrevus-Patienten nicht zu besonderen Komplikationen geführt hat.
Hallo, ich nehme 2 mal je 500 Milligramm pro Tag in Form von Kapseln. Ob es wirkt? Ist schwer zu beantworten, da ich ja nicht weiß, wie die Erkrankung ohne Proprionsäure verlaufen würde. Wenn, dann wäre es sicherlich eine schleichende Veränderung zum Besseren hin. In einem Vortrag zu der Studie, die in dem Cell-Magazin vorgestellt wurde, sagte der Professor von der Ruhruni Bochum, dass positive Effekte auch bei der ppms nachweisbar seien, es jedoch länger dauern würde, bis diese spürbar und nachweisbar wären. In der Studie wurden auch ppms Patienten mit einbezogen. Freilich sind das keine Wundereffekte. Ich nehms - besser an kleinen "Schrauben" drehen als an keiner, so mein Motto. liebe Grüße
Hallo Morph, meine MRT-Aufnahmen, die während der Behandlung gemacht wurden, zeigen keine sichtbare Veränderung. ich habe eh nur sehr wenige Herde - und die hauptsächlich in der Halswirbelsäule. das scheint aber wohl typisch für die ppms. ist das bei euch auch so? Mein Neurologe sagte, die degenerativen Prozesse seien durch das MRT nicht abbildbar. Maximal durch eine Volumenveränderung im Gehirn seien die degenerativen Prozesse messbar. ich nehme an einer solchen studie teil. es wird ein spezielles volumen-mrt gemacht und in jahresabständen wiederholt. ich hatte erst ein mrt dieser art. in 6 monaten das nächste. lg
Priproms-Chat
0
Multiple Sklerose, MS, PPMS
Thema drucken
20.03.2020 16:27
Antworten
10.1016j.cell.2020.02.035.pdf
