Es gibt viele Ursachen für degenerative Veränderungen der Hirnsubstanz und deshalb dürfte es nicht einfach sein, den Einfluss der PPMS zu quantifizieren. Ja, Veränderungen in der HWS scheinen typisch zu sein, was es nicht besser macht. Gezielt Proprionsäure nehme ich nicht, allerdings Sauerkrautsaft, der ja noch weitere Vorteile hat (und einfach zu beschaffen ist).
Hallo alle zusammen . Ich habe da ich auch auf die Probinsäure gestoßen bin mal eine Frage dazu. Kann mir die mein Arzt verschreiben oder muss man das selbst tragen. Da Ocrevus nach 1 Jähriger Nutzung bis jetzt vollkommen wirkungslos war suche ich nach etwas zur Unterstützung. Habe da auch schon verschiedenes gelesen. Hat da jemand positive Veränderungen erkennen können oder passiert da nichts mit Probionsäure. Ich schaffe gerade mal mit großer mühe und 2 Unterbrechungen 20m zu Fuß mit Walkingstöcken bis zu meinem Behindertenparkplatz. Fast mein gesamter Muskelapparat funktioniert nur noch sehr eingeschränkt. Wenn die Entwicklung so fortschreitet schaffe ich es in 6 Monaten nicht mal mehr bis zum Auto.
Zitat von Dorothea im Beitrag #20ich versuche mit proprionat/proprionsäure etwas gegen die ppms zu tun. dahingehend gibt es wissenschaftliche studien - ausgehend davon, dass die darmflora das immunsystem beeinflusst.
Ich nehme es seit nunmehr schon gut 2 Jahren. (Propicum) Es ändert nichts an der PPMS. Aber, es hat einen anderen positiven Aspekt. Es stärkt mein Immunsystem gegen andere Übeltäter. Seit ich es nehme habe ich eine einzige Erkältung gehabt. Und die hat rein nur 3 Tage gedauert. Nur eine Andeutung von Symptomen. Das ist deswegen gut weil, vorher hat mich jede Erkältung mit extremer Inkontinenz und größeren Schwierigkeiten beim Gehen beeinträchtigt.
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Ich habe da ich auch auf die Probinsäure gestoßen bin mal eine Frage dazu. Kann mir die mein Arzt verschreiben oder muss man das selbst tragen.
muss man selber zahlen. Ist Appothekenpflichtig aber rezeptfrei. Ich setze es von der Steuer ab.
Habt ihr eine Marke und Quelle, die ihr empfehlen könnt? Es wird ja immer wieder vor Verunreinigungen gewarnt, da kann man ja fast direkt Silierhilfe (zu einem Bruchteil des Preises) nehmen.
Habe ich vorhin schon genannt, wurde in einem Artikel in Zusammenhang mit der Forschungen in Bochum genannt. Diesen finde ich gerade nicht mehr. Allerdings darf man sich mit PPMS nichts erhoffen. Denn die Tests und Aussagen beziehen sich auf schubförmige MS. Siehe weitere aktuellere Links.
hallo, ja, genau darum geht es bei der volumenmessung. mein neurologe hatte mich nach landau in die klinik geschickt. diese ist einer studie angeschlossen. die auswertung findet wohl in berlin statt. interessant wird es im kommenden november, wenn die vergleichsmessung stattfinden sollte. die erstmessung war im letzten november. mit dem vergleich würde dann sichtbar, wieviel masse verloren gegangen ist. läsionen habe ich im schädel fast gar nicht. die sitzen im halsmark. gruß dorothea
Hallo, laut der studie im cell magazin und auch laut der aussage des bochumer professors aiden hagikia soll die propionsäure auch bei ppms wirken, jedoch mit einem verzögerten effekt. proprionsäure gibt es auch im tierfutterhandel zu einem bruchteil des preises. es soll leute geben, die sich die kapseln damit selbst herstellen. das ist dann natürlich nicht qualitätsüberwacht. grüsse dorothea
Zitat von morphium im Beitrag #33@Scarlett59 Vielen Dank. Den Artikel aus dem Cell-Magazin hatte Dorothea schon in diesen Thread eingestellt. VG., Morph.
Meine Links führen zu Amsel und zu deutschen Artikeln. Aber egal, man kann nie genug wissen, oder?
@ Dorothea, Propionsäure wird zum Schutz vor Schimmel und Konservierung den Futtermittel beigemischt. Insbesondere Heu ist anfällig. Ein Beispiel
Weil früher Getreide ebenso konserviert wurde befand sich ausreichend in unserem Brot. Zusätzlich wurde es geschnittenem Brot beigegeben, als Schutz vor Schimmel. Es wurde in den 80igern aber verboten weil bei Versuchen mit Ratten vermutet wurde es würde Krebs auslösen. Was sich aber nicht bestätigt hat. Daher ist es auch wieder erlaubt.
Hallo Frank, ich habe keine Erfahrung mit Probinsäure. Wusste gar nicht, das es sowas gibt, werde aber Infos für mich einholen. Ich habe aber ziemlich gute Effekte erzielt mit Ecdysteron (natürliches Steroidhormon des spinat). Da gibt es eine Studie drüber. Zusammen mit Eiweiß und Sport habe ich mehr Energie beim Sport und etwa 20 % Kraftzuwachs. Muskeln fühlen sich auch besser an. Empfehlen kann ich auch 1x im Monat eine hochdosierte B12 Spritze. Das gibt Antrieb. Ich nehme immer das gute Hydroxocobalamin von einer online Apotheke. Diese Kombi hat mein starkes Krankheitsgefühl verbessert und das fiese Gefühl und die Benommenheit im Kopf ein Stück vermindert. Probier's Mal aus. Ich habe übrigens PPMS und PPNP
Zurück zum eigentlich Thema hier. d.h. Ocrevus & Corona!
Aber erst mal Hallo zusammen! Habe das sehr interessiert verfolgt was hier so geschrieben wird von wegen Ocrevus in der Corona Zeit . Auch wen ihr ne Säure Seite daraus gemacht habt von der die Rechtschreibung nichtmal bekannt ist.
Hier meine Erfahrungen: Also bei mir wurde die geplante Infusion vom April gleich mal aus Sicherheitsgründen auf Ende Juli verschoben. Das Beste an der Sache war diesmal innerhalb von 5 Stunden war ich fertig mit der kompletten Infusion. Inklusive der 1 Stunde danach zur Beobachtung = keine Probleme und auch keine Nebenwirkungen.
Bin nicht rechts der Isar im KH und auch sonst in keiner Klinik sondern bei meiner Neurologin vor Ort Und selbstverständlich bekomme ich auch dort die Infusion. (Wie schon erwähnt sie war bei Phase III von Ocrevus dabei, also noch vor der Zulassung). Hausarzt ist bei mir um die Ecke. Sind keine „Weißkittel“ sondern Doc‘s aus Berufung und Koryphäen auf ihrem Gebiet. In die Uni vor Ort würde ich niemals gehen, denn die anderen Koryphäen vor Ort sind hier im BWK.
Hab mich noch nie gegen Grippe impfen lassen und hatte dazu ein Gespräch mit dem Hausarzt = Zitat: In ihrem Fall wäre das dieses Jahr angebracht (nicht wegen MS, sondern wegen Ocrevus während Corona) und fragen Sie doch mal ihre Neurolgin was sie zur Pheumokoken-impfung meint. Hab ich gemacht = Sie steht da streckt beide Daumen nach oben und hat gesagt, klasse Idee machen wir.
Hier bei mir gibt‘s Patienten denen geht es schlechter weil die 2 Monate auf Ocrevus verzichten mussten. Auch ich profitiere, weil ich weniger Cannabis Spray benötige, da ich nicht der Einzigste bin deshalb werden hier demnächst Fragebögen an Ocrevus Patienten verteilt um einfach auch mal den Erfolg zu dokumentiern = der Erfolg scheint doch viel größer zu sein wie ich hier im Forum immer wieder lese, klar hilft es nicht Allen.
Achso und die entwickeln jetzt innerhalb eines Jahres einen Impfstoff gegen Covid 19 = Ich lach mich tot, aber wünsche euch Glück! Kein Impfstoff vorhanden gegen Hepatistis C, kein Impfstoff seit 1985 gegen Aids. (Habe selbst ne Impfung hinter mir wo der Impfstoff nicht gewirkt hat = Hepatitis B. Wurde kontolliert nur so weiß ich überhaupt davon, und ich bin nicht der Einzigste) Für uns gibts auch noch keinen!!!
HALT klar kenne ich auch jemanden der durch einen Impfschaden an den Rollstuhl gefesselt ist. !!! Das ist keine Werbung für Impfungen egal welcher Art !!! Das ist die Wahrheit und die ist halt numal meist nicht schön, aber zu Teufel nochmal es bleibt die Wahrheit!
Hallo Dorothea. Ich habe mit meiner Ärztin von der Uniklinik über die Probionsäure gesprochen. Sie sagte mir das es einige Patienten damit versuchen sie hat allerdings von noch niemandem gehört das es sich positiv auf die MS auswirkt. Ist eher positiv für das verdaungssystem.
Priproms-Chat
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Multiple Sklerose, MS, PPMS
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13.06.2020 19:03 (zuletzt bearbeitet: 13.06.2020 21:41)
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