Hallo, wollte mal eure Erfahrungen zu Ocrevus herausfinden. Ich war ja sogar Härtefallgruppe seit Oktober 2017. Zweite Gabe Mai 2018. Jetzt wäre die nächste dran. Aber ich bin mir sehr unsicher ob ich die Therapie weiter mache, denn von Stillstand der Progression keine Spur. Sonst vertrage ich es gut, bin nicht öfter krank oder so und nach den Impfungen wurde nur gefragt. Das wars. Was ich jetzt mache wenn neue Impfungen kommen sollen oder alte aufgefrischt werden müssen, davon habe ich keine Ahnung. Mein Neurologe hat mir bei weiterer Progression allerhöchstens Cortison intratecal empfohlen, nicht ins Blut, das würde sich mit Ocrelizumab nicht vertagen bzw. die Wirkung dieses teuren Medikamentes aufheben.
Wie gesagt, es hilft nur nicht. Meine B-Lymphozyten sind zwar weg (gewesen) denn seit 8 Monaten hat mir keiner mehr Blurt abgenommen, aber die Progression bleibt. Wer macht das intratecal, hier will das keiner. Ist ja auch nicht mehr empfohlen soweit ich weiß. Das würde ich gern mal probieren. Und warum soll ich mein Immunsystem weiter quälen, wenn es nichts bringt? Und ich bin erst 2 Jahre dabei... Ich suche immer noch, was meinen Körper bzw. Nerven kaputt macht. Im MRT habe ich nie Veränderungen gehabt in den zwei Jahren. Keine neuen Symptome, nur die alten werden immer schlimmer ( linkes Bein, linker Arm aber auch rechter, Blase, Fatique…
ich weigere mich dass weitere Eingriffe in mein Immunsystem erfolgen. Ich habe daher meinem Arzt gesagt dass ich das Ocrevus nicht will. Ich habe mich erkundigt und eigentlich wenn es überhaupt was bringt, dann nur geringfügig bei zirka 40% der Betroffenen. Ehrlich gesagt, ich glaube an den ganzen Kram nicht mehr. Autoimmun! Pöh. So ohne weiteres soll sich unser eigenes Immunsystem gegen uns wenden? Mit Sicherheit nicht wenn es denn nicht durch all die Umweltgift denen wir ausgesetzt sind aus dem Takt gebracht wird. Die Nahrungsindustrie verscheißert uns seit Jahrzehnten. Fertigfutter wird uns als gesund angepriesen, Fett soll uns killen aber Zucker ist gesund. Inzwischen weiß man es doch schon besser. Aber? Entscheidet sich die Politik dazu festzulegen dass ungesunde Lebensmittel mit der sogenannten Ampel versehen werden? Nein, denn die Lobbyisten entscheiden, nicht die Verbraucher oder die Politiker. Das ist das gleiche mit dem Diesel. Bloß die Autoindustrie schützen. Der Verbraucher steht da mit einem Auto das er in gutem Glauben gekauft hat, dass es sauberer ist als das davor. Dabei hat er den Killer gekauft. Hardware Nachrüstung könnte es verbessern. Aber das würde die Autohersteller richtig was kosten. Die Aktionäre würden nichts mehr verdienen, oder weniger. Das Problem ist, die Diesel sehen zwar sauberer aus, aber das kommt nur daher dass man den Dreck nicht mehr sieht. Früher hat man eine schwarze Wolke eingeatmet, mächtig gehustet. Heute sind die Schmutzpartikel so klein dass man sie so richtig einatmen kann, Lungen-gängig, sprich sie gehen direkt ins Blut. Dann die ganzen Insektengifte. Wir essen sie, wir atmen sie, ja, wir haben saubere Windschutzscheiben, weil es keine mehr gibt die sich an ihr Zermatschen. Bestimmt nicht weil die Tierchen neuerdings einen Bogen um viel-befahrene Straßen machen. Aber, was macht das in uns? Angeblich gar nichts. Ich glaube das nicht. Wir stammen, beziehungsweise das ganze Leben stammt von einer Zelle aus dem Ozean ab. Ich bin sicher, was die kleinsten tötet, das macht die größeren krank. Das gleiche mit Glyphosat. Es tötet die Pflanzen. Aber jeder von uns hat inzwischen spuren davon im Körper. Killt es wirklich nur Pflanzliche Zellen? Früher wurde Asbest als das Wunder Mittel betrachtet, es isoliert und ist nicht brennbar. Und? Heute wissen wir dass es eine Asbestose auslöst, im schlimmsten Fall Lungenkrebs. Im Arbeitsschutz wird es sehr ernst genommen wenn Bauarbeiter in alten Gebäuden arbeiten müssen in denen es verwendet wurde. Wo werden aber Mieter geschützt? Solche die in Gebäuden wohnen in denen das Zeug in den Verputzten Wänden steckt? Die setzen sich der Gefahr aus mit jedem Nagel den sie in die Wand hauen Fasern freizusetzen Eine einzige eingeatmete reicht um eine Asbestose zu bekommen.
Und so könnte ich fortfahren. Ich für meinen Teil esse nur noch Bio, vermeide Milchprodukte, und versuche mit natürlichen Nahrungsergänzungsmittel den Mangel den ich durch jahrelanges Fertigfutter habe wieder ins Lot zu bringen. In 6 Wochen werde ich vielleicht einen Erfolg berichten können oder auch nicht. Aber wenigstens vergift ich mich nicht noch mit mehr Chemie.
6 Wochen ist eine sehr kurze Zeit ich mach das schon über zwei Jahren und bin an einem Punkt wo ich merke, das reicht nicht, ich muß noch mehr machen, deshalb geh ich über in die Hebener -Diät
MS wird als die Krankheit mit den 1000 Gesichtern benannt. Warum wohl. Weil: keine MS sei sie chronisch progredient oder schub förmig gleich verläuft. Auch die Symptome sind anders. Bei mir sind beide Füße taub an der Sohle und die Linke Seite fängt an zu lahmen bei Überanstrengung. Die rechte hält länger durch. Auch der Verlauf ist bei keinem gleich. Die einen bekommen ständig Schübe, die Anderen alle paar Jahre mal einen. Und bei uns PPMSlern, bei den einen schreitet es schnell fort, bei Anderen langsamer. So wie bei mir, mal rapide mal sehr schleichend. Die ersten Symptome an die ich mich erinnern kann hatte ich schon mit 30. Damals wurde ich durchgecheckt und als Gesund erklärt. Ich wog über 90 Kilo, und dachte daran liegt das kribbeln in den Beinen. Habe dann radikal abgenommen und tatsächlich verschwanden die Symptome wieder. Angefangen hat es dann wieder vor 8 Jahren. Kribbeln, Taubheit, nicht mehr richtig gehen können nach 2 Stunden, dann einer, dann irgendwann immer weniger, und jetzt nach 800 m, Mit den Armen habe ich nur selten Probleme, und wenn dann rechts, das merke ich dann beim Schreiben.
Nun sag mir mal einer, wie kann man eine fundierte Studie durchführen mit noch sovielen Medikamenten, wenn die Verläufe so unterschiedlich sind?
Ich bin ein logisch denkender Mensch (Latein! :D) und mache es mir im Leben so einfach wie möglich. Es gibt bei mir sehr zum Verdruss meiner Gattin nur schwarz und weiß (bzw. 1 oder 0) - nicht grau. Damit lebe ich bestens und gucke nach vorne. Ich war letzte Woche zur inzw. 7. Cortison-Stoßtherapie in der Klinik und da hatte ein Oberarzt! noch nie was von Vitamin D Hochdosierung bei MS gehört...
Es ist doch so: wenn man nicht selbst betroffen ist, weiß man zu wenig über sich und die Krankheit. Ich mache den Damen und Herren keinen Vorwurf - aber nach anfänglichem Euphorismus über Basistherapien und Medizin (auch einer Skepsis gegenüber Elmis Ernährungsplan) steht für mich fest:
Da ich das Thema ins Leben gerufen habe, sag ich vielleicht auch mal was dazu. Immerhin eine sehr emotionale Diskussion. Und da ich das Ocrevus wie Andi zum Glück ohne weitere Probleme (bis jetzt) vertrage bin ich eben auch wieder eingeknickt, und hatte ja meine 3. Infusion. Aber alle sagen mir, wenn ich nach zwei Jahren nicht sage es bringt was, hören wir auf. Aber es wäre meine einzige Option...
Ich sehe da schon noch mehr Optionen. Vor der krassen Ernährungsumstellung habe ich aber echt Angst. Ich war nie einer der "vegan" Apostel. Das passt nicht zu mir. Ich würde mehr leiden, als wirklich nutzen draus ziehen. Ich leb ja nicht komplett ungesund. Andere leben schlechter und haben keine MS. Wir werden keine Antworten bekommen. Natürlicher ist immer besser, das stimmt sicher.
Ich persönlich glaube sehr stark an Infektionen als Auslöser, ich hatte eine fette Borreliose 2008 und bin Intensivschwester gewesen. Von 30 Frauen aus meinem Team haben 3 MS. Das ist doch kein Zufall. Dazu Stress, Schichtdienst....
Ich würde furchtbar gern eine iv Antibiose versuchen. Auch Chlamydien sind das hoch im Kurs und es gibt dazu erstaunliches im Netz. Aber Neurologen sagen strikt nein. Hätte ich es vielleicht ganz am Anfang nur durchgesetzt. Schlimmer als all die Immunsupressionen kann es auch nicht sein. Naja. Jeder findet seinen Weg. Am Ende hilft keiner. So frustriet bin ich inzwischen. Klar trägt nie jeder jedem seine Meinung. Das it auch gut so. Wünschen wir jedem mit seinem Weg das Beste.
Priproms-Chat
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Multiple Sklerose, MS, PPMS
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09.10.2018 19:13
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