Hallo zusammen,

ich habe vor einem Jahr schon einmal um Rat bei Euch gebeten. Der Betreff hieß "Neu und ziemlich durcheinander", falls ihr nochmal nachlesen wollt.

In der Zwischenzeit sind einige Symptome dazugekommen und trotz 4 x Kortison im letzten Jahr nicht mehr zurückgegangen. Vor 4 Wochen war ich wieder stationär mit Kortisonstoß. Aber auch das hat wieder einmal nicht geholfen. Die gesamte Diagnostik wurde neu gemacht. MRT´s, Lumbalpunktion, Nerven- und Muskelmessungen usw... Aber alle Befunde negativ. Es sind auch nicht mehr Läsionen geworden.

Trotzdem hat sich mein Allgemeinzustand rapide verschlechtert. Die ganze linke Körperhälfte ist betroffen. Meine Gehstrecke ohne Krücken liegt bei ca. 300 m, das linke Bein ist kraftlos, schmerzt und zittert, der linke Arm hat das gleiche Problem und wird blau, wenn ich ihn hängen lasse, die Hand zittert bei der geringsten Anstrengung und die linke Gesichtshälfte ist taub. Über meine psychischen Verfassung brauchen wir überhaupt nicht reden...

Mein Arzt hat mir zu verstehen gegeben, dass die Symptome nicht mehr zurückgehen werden und es sich um PPMS handelt... Die frustrierende Diagnostik wurde eingestellt, nun heißt es an der Akzeptanz und Krankheitsbewältigung zu arbeiten. Ausserdem will er mich alle 14 Tage sehen um den Verlauf verfolgen zu können.

Wie seid ihr damit klar gekommen? Gibt es irgendwelche Tips, Tricks, Ratschläge? Wie ist es mit alternativen Behandlungsmethoden? Ich bin 37, meine Kinder sind jetzt 7 und 6 Jahre alt. Da entwickelt man schon eine gewiße Zukunftsangst....

Ich danke euch jetzt schon mal.

Daniela

Hallo Andi!

Vielen Dank für Deine schnelle Antwort


Die oligoklonalen Banden sind vorhanden und auch Herde in der HWS.

Ich bin in Regensburg am Bezirksklinikum in Behandlung bei einem jungen Arzt, der sich echt in die ganze Diagnostik reingehängt hat. Aber immer in Rücksprache mit seinem Professor.

Er will mich auch deshalb sehen, bzw. sprechen, um zu verfolgen wie ich zuhause klar komme.

Von "gesichert" habe ich im Arztbrief noch nichts gelesen. Ich hatte aber bisher auch nur den vorläufigen in der Hand. Mündlich hat er mir gegenüber aber eindeutig davon gesprochen.

Liebe Grüße
Daniela

moinsen Daniela,
die Sache mit der Diagnose scheint bei Dir schwierig zu sein. Sei es drum, welche MS man hat ist wurscht ,
keine taugt was.

Leider gibt es kein Rezept für die Bewältigung der Geschichte, genauso individuell wie wir alle sind,
genauso verschiedenen sind die Bewältigungsstrategien.
Aber eigentlich musstest Du Dein Leben bis jetzt ja auch meistern, nur die Problematik
ändert sich in einigen Dingen.

Wenn Du Deine Kinder von Anfang an gut einweihst werden sie wahrscheinlich das kleinste Problem sein.
Meine Tochter war 7 als der Mist bei mir Anfing.
Ich hoffe Du bekommst von Deinem Mann gute Unterstützung.
Nehmt die Herausforderung an, verdrängen nutzt nichts .
lg Klaus

Hallo Icebear,

Mein Mann und ich haben uns letztes Jahr getrennt. Er kam mit der Krankheit überhaupt nicht klar, hat gedacht alles läuft wie bisher, was aber von meiner Seite her nicht funktioniert hat. Von daher also keine Unterstützung.

Ich habe aber zum Glück meine Eltern im Haus, die mir wirklich sehr helfen.

Ich konnte bisher wirklich alles allein meistern, aber jetzt bin ich an einem Punkt, an dem ich das nicht mehr schaffe. Diese dauernden Schmerzen, die Bewegungseinschränkung, das Zittern - meine Nerven liegen einfach blank. Und dazu die Angst was noch kommen wird.

Grüße
Daniela

Hallo Ela,

bitte lass nicht nach. Ich habe Ende letzten Jahres die Diagnose bekommen und bestätigt dann im Februar, erlebe das so wie Andi sagt, der Arzt kuckt mich ratlos an und weiter nichts.

Zum einen muss ich sagen, für eine PPMS bist du doch noch recht jung. Daher würde ich an deiner Stelle das tun was ich jetzt auch tun werden. Mir eine Zweite Meinung besorgen. In Hamburg gibt es eine MS Station im UKE. Morgen werde ich zum Hausarzt gehen und ihn bitten mir eine Überweisung dahin zu schreiben.

Meine Symptome haben allerdings vor 6 Jahren schon begonnen. Leichte Taubheitsgefühle in den Füßen. Aber noch keine Probleme normal zu laufen. Nur im Urlaub viel es dann auf, bei längeren Wanderschaften von über 3 Stunden konnte ich auf einmal nicht mehr richtig laufen.
Die erste Ärztin schickte mich zur Physiotherapie, die sollten meinen Rücken strecken. Natürlich ohne Resultate.
Der zweite Arzt ließ ebenfalls meinen Rücken per MRT begutachten im Lendenbereich, keine Befunde, nach ein paar Blutuntersuchungen meinte er ja, Vitamin 12 ist zwar nicht bedenklich aber sehr niedrig und Schilddrüse würde auch vielleicht Ursache sein. Ich sollte mir Vitamin B12 aus der Apotheke holen und bekam Tabletten für die Schilddrüse wovon ich morgens eine nehmen sollte. Habe ich brav durchgezogen, hat nichts geändert. Im Gegenteil, das Laufen verschlechterte sich zunehmend. Hauptsächlich links. Aber mit den Armen und Händen habe ich keine Probleme so wie bei dir.
Der Dritte Arzt schickte mich dann nach wiederum ein paar MRTs ohne Befunde zum Neurologen. Zwischendurch wollte ich auch noch ein Chirurg an meinem Rücken vergreifen was ich strickt ablehnte.
Der Neurologe wies mich in eine Klinik ein um Nervenwasser zu untersuchen und dann fand man den Hinweis auf Entzündung. Inzwischen wohl auch in der HWS hinweise. Cortisonkuren habe ich auch 2 durch die rein gar nicht gebracht haben.

Mittlerweile ist mein laufen so schlecht dass ich nur noch mit Gehhilfen rausgehe. Kurze strecken mit einer, aber längere mit 2.

Mein Lebensgefährte ist auch am verzweifeln. Er sieht mich schon als Pflegefall (dem er den Hintern abwischen muss, seine Worte letztes Wochenende). Ich habe ihm gesagt bevor es soweit kommt würde ich mir mir Schluss machen. Und das meine ich auch so wie ich es sage.
Aber ich bin bald 58.

Was mich stutzig macht bei dir ist das Zittern, und dauernde Schmerzen. Ich habe zwar zwischen durch Krämpfe in den Füßen und abends im Bett Berührungsschmerzen an den Waden aber keine Schmerzen im Sinn von das halt ich nicht aus. Deswegen empfehle ich dir dringend eine Zweite Meinung einzuholen. Denn die Neurologin in der Klinik sagte zu mir dass es nicht ausgeschlossen sei dass es was anderes ist. Die will mich aber immer gleich da behalten. Ich hasse Krankenhäuser. Im Hamburger UKE ist das ambulant.

ich wünsche dir gutes durchhalten und bloss nicht unterkriegen lassen.

LG
Scarlett