Hat mir mein Neurologe verschrieben, habe ich auf seine Anweisung hin täglich 20 mg (2 Tabletten) genommen, 23 Tage lang. Ich habe das Gefühl dass es alles nur schlimmer machte. Am Ende des Tages konnte ich nur noch im Schneckentempo mit Stock laufen. Musste häufig stehen bleiben um das Gleichgewicht zu halten. Treppen gingen gar nicht mehr. Normal geht's gut mit rechts, aber mit links eher verschlechternd je nach dem wie lange ich schon auf den Beinen bin. Mit dem Medikament wurde es auch rechts schlecht. Seit 3 Tagen nehme ich es nicht mehr (Eigene Entscheidung) und hab nun das Gefühl dass ich wieder besser laufen kann. Also so schlecht wie vor der Einnahme. Nur besser als danach. Würde mich interessieren ob jemand ähnliche Erfahrung damit hatte.
moinsen Scarlett, jeder reagiert anders auf Medikamente. Manche reagieren schon auf 5mg mit weichen Beinen, andere brauchen mehr um die Spastik los zu werden.
20 mg sind mMn eine ziemlich hohe Einstigsdosis. Sollst Du die über den Tag verteilen oder alles auf einmal
23Tage waren sicherlich angesetz um zu sehen wie das Medi anschlägt. Das Symptome sich zum Abend oder nach Anstrengungen verschlechtern ist leider normal lg
Eingenommen habe ich die über den Tag verteilt in 2 x. Mein Neurologe sagte beim Verschreiben: Lassen wir es langsam angehen.
Aber wenn es normal ist dass sich das über den Tag verschlechtert mit dem Medikament dann lass ich das lieber damit noch weiter zu experimentieren. Schließlich muss und will ich arbeitsfähig bleiben. Ohne Medikament kann ich mich wenn ich gelaufen bin nach einer Stunde Arbeiten im Sitzen dann wieder erholen und bleibe relativ "fit".
Ich weiß wohl dass es meine Spastiken lösen soll, aber wenn es dazu führt dass die Füße noch tauber werden und ich wie eine Betrunkene herum torkel dann kann ich das beim Arbeiten gar nicht brauchen.
Dann lieber staksig mit Stock und halte den ganzen Tag durch.
Hi Scarlett, Deine Einstiegsdosierung mit 10 mg ist ja schon die doppelte Einstiegsdosierung.
Nichts desto trotz bei manchen hilft es bei den meisten nicht.
Beim Fampyra wurde bei mir alles schlechter, habe immer noch mit einer Verschlechterung zu kämpfen. Bei mir scheint eine Medikation nur negative Folgen zu haben. Gut , muß ich mit leben. Und das kann ich sehr gut.
Also heute nach 4 Tagen ohne Chemie geht's mir durchaus sehr viel besser als mit. Ich versteh das mit PPMS sowie so nicht, alle Welt, egal wo man sich darüber informiert sagt: Es gibt keine zugelassene Medikation/Therapie oder was auch immer.
Ich habe über LDN gelesen. Das soll helfen jubelt die Frau die da ihren Erfahrungsbericht schreibt. Ich hab das komplett durchgelesen, und alles was ich herausgelesen habe ist dass sie seitdem keine Erkältung mehr hat. Toll. Ansonsten erzählt dass dies und jenes schlechter geworden ist, aber ja PPMS ist ja nicht heilbar.
Woher will ich wissen ob ich mit Chemie oder ohne besser dran bin? Wie schnell sich der Zustand verschlechtert? Wenn ich mehr mit Nebenwirkungen als mit der eigentlichen Krankheit zu tun habe, dann lass ich die Chemie. Ich gebe mir Mühe solange wie geht aktiv zu bleiben.
Glückwunsch zu Deiner Erkenntnis, jeder muß für sich selber seinen Weg finden. Als ich noch Ribif gespritzt habe und ich immer tiefer in eine Depression abglitt und der Gedanke an Suizid immer öfter aufkam und so einiges gelesen habe, entwickelte sich sehr schnell die Erkenntnis, dass ich mir selber helfen muß , die Medizin kann es nicht. Seit dem geht es mir mental blendent. Besser als je zuvor. Ok, Fampyra war nochmal ein Test (nicht zum Heilen sondern zum besseren Gehen) aber war auch ein Griff ins Klo. Ich habe meinen Weg gefunden und den gehe ich konsquent. Ich lese immer weiter , man wird nicht dümmer dadurch, ausserdem entwickelt man mit der Zeit ein Gespür ob ein Buch , ein Artikel , ein Beitrag usw einem etwas bringt oder man die runde Ablage dafür benutzt.
moinsen, um es mal klar zu sagen: Es gibt zur Zeit kein Heilmittel gegen ppMS. Ansonsten kann man nur Symptome behanden.
Für dieses Jahr wird die Zulassung von Ocrelizumab erwartet welches die Progression verzögern soll. Hilft eher bei jüngeren ,nicht so schwer betroffenen und ca. nur 20-25% der Anwender. Nebenwirkung heftig. In der Pipeline ist noch Biotin (MD1003). Zulassungdatum
Daneben gibt es noch gefühlte 5000 Möglichkeiten sich den Umgang mit der MS zu "erleichtern". Da muss aber jeder für sich seinen Weg finden. lg
Priproms-Chat
0
Multiple Sklerose, MS, PPMS
Thema drucken
25.04.2017 06:56
Antworten
