#1 Hat jemand Erfahrung mit Baclofen? von Scarlett59 25.04.2017 06:56

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Hat mir mein Neurologe verschrieben, habe ich auf seine Anweisung hin täglich 20 mg (2 Tabletten) genommen, 23 Tage lang.
Ich habe das Gefühl dass es alles nur schlimmer machte. Am Ende des Tages konnte ich nur noch im Schneckentempo mit Stock laufen. Musste häufig stehen bleiben um das Gleichgewicht zu halten. Treppen gingen gar nicht mehr. Normal geht's gut mit rechts, aber mit links eher verschlechternd je nach dem wie lange ich schon auf den Beinen bin. Mit dem Medikament wurde es auch rechts schlecht.
Seit 3 Tagen nehme ich es nicht mehr (Eigene Entscheidung) und hab nun das Gefühl dass ich wieder besser laufen kann. Also so schlecht wie vor der Einnahme. Nur besser als danach.
Würde mich interessieren ob jemand ähnliche Erfahrung damit hatte.

#2 RE: Hat jemand Erfahrung mit Baclofen? von icebear 25.04.2017 10:18

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moinsen Scarlett,
jeder reagiert anders auf Medikamente. Manche reagieren schon auf 5mg mit weichen Beinen, andere brauchen mehr
um die Spastik los zu werden.

20 mg sind mMn eine ziemlich hohe Einstigsdosis.
Sollst Du die über den Tag verteilen oder alles auf einmal

23Tage waren sicherlich angesetz um zu sehen wie das Medi anschlägt.
Das Symptome sich zum Abend oder nach Anstrengungen verschlechtern ist leider normal
lg

#3 RE: Hat jemand Erfahrung mit Baclofen? von Scarlett59 25.04.2017 10:39

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Eingenommen habe ich die über den Tag verteilt in 2 x. Mein Neurologe sagte beim Verschreiben: Lassen wir es langsam angehen.

Aber wenn es normal ist dass sich das über den Tag verschlechtert mit dem Medikament dann lass ich das lieber damit noch weiter zu experimentieren. Schließlich muss und will ich arbeitsfähig bleiben. Ohne Medikament kann ich mich wenn ich gelaufen bin nach einer Stunde Arbeiten im Sitzen dann wieder erholen und bleibe relativ "fit".

#4 RE: Hat jemand Erfahrung mit Baclofen? von icebear 25.04.2017 19:22

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moinsen,
nur zum besseren Verständnis, Baclofen ist ein "Antispastikum". Es soll nicht stärken oder munter machen .

Bei zu hoher Dosierung macht es schlaff und / oder müde.

Manchmal muss man eine Zeit lang experimentierten bis man die richtige Dosis für sich gefundenen hat.

Bei mir schwankte es seinerzeit zwischen 30 und 60mg/Tag.
lg

#5 RE: Hat jemand Erfahrung mit Baclofen? von Scarlett59 26.04.2017 06:15

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Ich weiß wohl dass es meine Spastiken lösen soll, aber wenn es dazu führt dass die Füße noch tauber werden und ich wie eine Betrunkene herum torkel dann kann ich das beim Arbeiten gar nicht brauchen.

Dann lieber staksig mit Stock und halte den ganzen Tag durch.

#6 RE: Hat jemand Erfahrung mit Baclofen? von Elmi 26.04.2017 11:40

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Hi Scarlett,
Deine Einstiegsdosierung mit 10 mg ist ja schon die doppelte Einstiegsdosierung.

Nichts desto trotz bei manchen hilft es bei den meisten nicht.

Beim Fampyra wurde bei mir alles schlechter, habe immer noch mit einer Verschlechterung zu kämpfen. Bei mir scheint eine Medikation nur negative Folgen zu haben. Gut , muß ich mit leben. Und das kann ich sehr gut.

#7 RE: Hat jemand Erfahrung mit Baclofen? von Scarlett59 26.04.2017 15:49

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Also heute nach 4 Tagen ohne Chemie geht's mir durchaus sehr viel besser als mit.
Ich versteh das mit PPMS sowie so nicht, alle Welt, egal wo man sich darüber informiert sagt: Es gibt keine zugelassene Medikation/Therapie oder was auch immer.

Ich habe über LDN gelesen. Das soll helfen jubelt die Frau die da ihren Erfahrungsbericht schreibt. Ich hab das komplett durchgelesen, und alles was ich herausgelesen habe ist dass sie seitdem keine Erkältung mehr hat. Toll. Ansonsten erzählt dass dies und jenes schlechter geworden ist, aber ja PPMS ist ja nicht heilbar.

Woher will ich wissen ob ich mit Chemie oder ohne besser dran bin? Wie schnell sich der Zustand verschlechtert?
Wenn ich mehr mit Nebenwirkungen als mit der eigentlichen Krankheit zu tun habe, dann lass ich die Chemie.
Ich gebe mir Mühe solange wie geht aktiv zu bleiben.

#8 RE: Hat jemand Erfahrung mit Baclofen? von Elmi 26.04.2017 16:19

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Glückwunsch zu Deiner Erkenntnis, jeder muß für sich selber seinen Weg finden. Als ich noch Ribif gespritzt habe und ich immer tiefer in eine Depression abglitt und der Gedanke an Suizid immer öfter aufkam und so einiges gelesen habe, entwickelte sich sehr schnell die Erkenntnis, dass ich mir selber helfen muß , die Medizin kann es nicht. Seit dem geht es mir mental blendent. Besser als je zuvor.
Ok, Fampyra war nochmal ein Test (nicht zum Heilen sondern zum besseren Gehen) aber war auch ein Griff ins Klo. Ich habe meinen Weg gefunden und den gehe ich konsquent. Ich lese immer weiter , man wird nicht dümmer dadurch, ausserdem entwickelt man mit der Zeit ein Gespür ob ein Buch , ein Artikel , ein Beitrag usw einem etwas bringt oder man die runde Ablage dafür benutzt.

#9 RE: Hat jemand Erfahrung mit Baclofen? von icebear 26.04.2017 20:00

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moinsen,
um es mal klar zu sagen: Es gibt zur Zeit kein Heilmittel gegen ppMS.
Ansonsten kann man nur Symptome behanden.

Für dieses Jahr wird die Zulassung von Ocrelizumab erwartet welches die Progression verzögern soll.
Hilft eher bei jüngeren ,nicht so schwer betroffenen und ca. nur 20-25% der Anwender.
Nebenwirkung heftig.
In der Pipeline ist noch Biotin (MD1003). Zulassungdatum

Daneben gibt es noch gefühlte 5000 Möglichkeiten sich den Umgang mit der MS zu "erleichtern".
Da muss aber jeder für sich seinen Weg finden.
lg

#10 RE: Hat jemand Erfahrung mit Baclofen? von Willi 30.05.2017 20:16

So, nun habe ich auch Erfahrungen mit Baclofen.

Ich nehme es jetzt seit 14 Tagen. Zunächst 10mg jetzt 20mg täglich. Es wirkt sehr gut und ich habe bisher keine Nebenwirkungen.

Also, wie Icebear schon schrieb, jeder reagiert anders und ich kann nur empfehlen, es im Bedarfsfall auszuprobieren.

Gruß Willi

#11 RE: Hat jemand Erfahrung mit Baclofen? von Scarlett59 03.06.2017 06:28

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Wie wirkt es denn bei dir? Was ist der unterschied zu ohne Baclofen?

#12 RE: Hat jemand Erfahrung mit Baclofen? von Willi 05.06.2017 15:20

Hallo Scarlett,

durch das Baclofen sind meine Spastiken schwächer geworden bzw. gar nicht mehr vorhanden (so soll es ja auch sein).

Nachts zum Beispiel bin ich früher mehrmals aufgewacht, weil ich mein rechtes Bein nicht ausstrecken konnte, das ist jetzt vorbei.

Gruß Willi

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