...da weiß man allerdings nicht, was besser wäre . Wurde bei Dir die PPMS oder die RRMS (schubförmige MS) vor 3 Jahren diagnostiziert? Bin gespannt, wie es bei Dir weitergeht.
Da sich die Kriterien für eine MS-Erkrankung in den letzten Jahren geändert haben, denke ich sowieso, daß die MS zu schnell diagnostiziert wird. Vielleicht oft als Fehldiagnose? Man darf ja auch nicht vergessen, daß sich die Pharma freut, wenn mehr Basistherapien verordnet werden können....... LG Sylvi
Es wurden hohe Werte an Antikörper gefunden, die auf das Guillain Barre Syndrome schließen lassen
GlG Claudia
@ Claudia
habe noch nie was von Guillain Barre gehört, habe mal kurz gegoogelt, Rückenmark ja , bin ja gespannt......... hoffe, dass der Tag nicht so stressig wird.
ich bin nun schon seit einer Woche zu Hause. Die Woche im KH war voll ätzend. Also, laut Herr "Professor" habe ich kein Guillain Barre Syndrom und seine Diagnose MS muss er auch revidieren. Er meint, dass er die Diagnose nicht ganz wegnimmt. Die Antikörper im Blut nahm er nicht so ernst.
So wurde ich entlassen. Meine Ärztin ist sich aber ziemlich sicher, dass bei mir noch was schlummert, aufgrund des Antikörperwerts im Blut und möchte mich noch in die Klinik nach München einweisen und will sich bei einem Neurologen in Bern noch schlau machen.
seit letzter Woche habe ich endlich eine gesicherte Diagnose. Ich habe das Cadasil-Syndrom und zusätzlich wurden Borrelien gefunden. Das Cadasil-Syndrom wird anscheinend des Öfteren mit MS verwechselt.
Das Cadasil-Syndrom ist verdammt selten und wird deshalb oft nicht gleich untersucht. Doof ist, dass das mutierte Gen weitervererbt wird. Habe 2 Kinder.
Gegen die Borrelien habe ich jetzt 3 Wochen Antibiotikum bekommen und bin mal gespannt, ob es diesbezüglich Linderung gibt.
Ich wünsche euch Allen alles Gute und genießt das Leben!!!!! LG Claudia
@Claudia Deine Diagnose sagt mir nichts ! Aber die Sache mit dem vererben ist natürlich schlimm, wenn man Kinder hat. - Lässt sich die Krankheit (so man sie kennt) nachweißen ? Wünsche Dir und Deiner Familie jedenfalls das Allerbeste !
Bei mir ist die Sache wahrscheinlich nicht so, wie bei Claudia. Vor 10 Jahren ist bei mir PPMS diagnostiziert worden. Seit 5 Jahren bekämpft man die Spastik mit Volon A intrathekal. Die Wirkung bzw. der Erfolg der Behandlung hat in den letzten zwei Jahren deutlich nachgelassen. Inzwischen ist die Spastik in den Beinen verschwunden oder nur sehr gering vorhanden. Der Rollstuhl ist seit vielen Monaten mein ständiger Begleiter.
Das KH besteht darauf, eine 5 tägige Reevaluation bei mir durchzuführen.
Man hat deutliche Sensibilitätsstörungen in den Unterschenkeln und -armen festgestellt. Könnte sich ebenfalls eine PNP bei mir eingestellt haben?
Priproms-Chat
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Multiple Sklerose, MS, PPMS
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14.07.2016 10:59
Antworten
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. Bleib tapfer!!
!!!
