Habe seit 2013 Probleme der Diagnosestellung Grund dafür ist mein Herzschrittmacher der nicht MRT fähig ist. Laut KK ist die Diagnose: Verdachtsdiagnose einer primär progressiven Multiplen Sklerose mit Beginn einer Trigeminusneuralgie (2013) sowie einer progendienten Tetraparese mit begleitenden Blasen- und Mastdarmentleerungsstörung. Außerdem bestand eine Rumpfataxie. Der Patient war mit hilf eines Rollstuhls mobil.
Die Therapie ist in Moment alle 3 Monate Cortison Schubtherapie und seit neusten wird Rahmen der intrathekalen Injektion von Volon A meine Spastik behandelt. Meine Frage ausser sonst Physiotherapie und Ergotherapie bekomme ich nichts. Hab ihr eine Idee was bzw. man noch machen kann das es entlich von der verdachtsdiagnose weg kommt zu eine bestätigte Diagnose das der Spuk entlich aufhört.

moin,,
erstmal solltest Du dich ein wenig vorstellen bei den Leuten von denen Du etwas möchtest .
Soviel Zeit und Höflichkeit muss schon sein .
Außerdem wären genaue Angaben zur schon gemachten Diagnostik hilfreich
lg

Hallo ich bin Andreas aus NRW sorry war nicht böse von mir
Also man hat eine Lumbalpunktion die aber negative ware, man ein CT gemacht wo kleine Läsionen in der weißen Substanz beider Großhirnhemisphären und einzelne Läsionen links zerebellär. VEP wurde gemacht wo die Sensible Potenziale verlängert waren und visuelle Potenziale ergaben eine Latenzverlägerug. Also wenn ich aber laut MC Donald Kriterien gehe habe ich kein MS laut Klinik könnte schon sein ? Da laut Klinig OKB auch noch neg. sein könnten und trotzem MS ist.

moin Andreas,
das Dilemma der Ärzte kommt daher,dass MS eine reine Ausschlussdiagnnose ist. Manch einer tut sich da schwer bei der Aussage
zu einer schweren Erkrankung und das ist prinzipiell auch gut so.
Als Laie würde ich sagen viel spricht für eine ppMS, aber festlegen würde ich mich auch nicht wollen .

Cortison ist keine Schubtherapie ( gibt es bei ppms nicht ) sondern Prophylaxe. Einigen hilft es,, anderen nicht.
Das mit den OKB ist richtig so.
Es kann leider sein, dass Du nie eine 100% Diagnose bekommst oder bei Arztwechsel sofort.
Leider kann ich Dir nichts anderes sagen.

lg Klaus

Hallo Klaus
Ich danke dir für deine Antwort, natürlich ist mir klar das im Forum keine Ärzte oder Experten die die Krankeiten im Forum diagnostizieren können das will
ich auch gar nicht. Vieleicht suche ich einfach eine Methode um die Diagnostik zu stärken um vieleicht Hoffnung auf Besserung, Stillstand oder zum mind. eine
verlangsammung der Krankheit zu bekommen.

Hallo :-)
Hmm, bei mir wurden auch mehrere andere Bluttests gemacht. Also Ausschlussprinzip.
Ist sowas schon gelaufen? Bist Du bei einer großen und guten Ambulanz angegliedert?
Vielleicht magst Du mir etwas zur Volon-A-Therapie erzählen? Ich bin zwar schubförmig, aber die Therapie ist ja die Gleiche...
LG Martina