#1 Vielleicht Fehldiagnose von Claudia 14.07.2016 10:59

Hallo zusammen,

letzte Woche hat mir meine Neurologin aufgrund einer Blutuntersuchung bzgl Antikörper mitgeteilt, dass ich keine MS habe.

Es wurden hohe Werte an Antikörper gefunden, die auf das Guillain Barre Syndrome schließen lassen.

Am Montag muss ich ins KH nach Dietenbronn, wo ich erneut gecheckt werde.

Ich halte euch auf dem Laufenden.

Schon heftig, wenn man fast 3 Jahre die Diagnose MS hat.

GlG Claudia

#2 RE: Vielleicht Fehldiagnose von Gartenfreak64 14.07.2016 13:20

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...da weiß man allerdings nicht, was besser wäre .
Wurde bei Dir die PPMS oder die RRMS (schubförmige MS) vor 3 Jahren diagnostiziert?
Bin gespannt, wie es bei Dir weitergeht.

Da sich die Kriterien für eine MS-Erkrankung in den letzten Jahren geändert haben, denke ich sowieso, daß die MS zu schnell diagnostiziert wird. Vielleicht oft als Fehldiagnose? Man darf ja auch nicht vergessen, daß sich die Pharma freut, wenn mehr Basistherapien verordnet werden können.......
LG
Sylvi

#3 RE: Vielleicht Fehldiagnose von Claudia 14.07.2016 13:26

...jep du sagst es. Bei mir wurde PPMS diagnostiziert.
LG Claudia

#4 RE: Vielleicht Fehldiagnose von GG 14.07.2016 13:29

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Es wurden hohe Werte an Antikörper gefunden, die auf das Guillain Barre Syndrome schließen lassen

GlG Claudia

@ Claudia

habe noch nie was von Guillain Barre gehört, habe mal kurz gegoogelt, Rückenmark ja , bin ja gespannt.........
hoffe, dass der Tag nicht so stressig wird.

lg G

#5 RE: Vielleicht Fehldiagnose von Hase1958 15.07.2016 13:46

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Hallo Claudia,

wau, da bin ich erst einmal sprachlos ... ich wünsche Dir alles Gute und bleib tapfer 😘

... auch wenn Du nun keine MS hast (was von Beiden das bessere Übel ist ????!!!!!), lass uns trotzdem von Dir hören !!!

lg Ines

#6 RE: Vielleicht Fehldiagnose von Claudia 15.07.2016 16:28

......das mache ich.
Ab Montag bin ich nun für ne Woche im KH.

Wünsche euch ein schönes Wochenende
Claudia

#7 RE: Vielleicht Fehldiagnose von Gartenfreak64 28.07.2016 18:41

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Hallo Claudia,

muß immer wieder an Dich denken! Wie sieht es aus? Weißt Du schon was Näheres?
Alles Gute für Dich.
LG
Sylvi

#8 RE: Vielleicht Fehldiagnose von Claudia 28.07.2016 18:43

Hallo zusammen,

ich bin nun schon seit einer Woche zu Hause.
Die Woche im KH war voll ätzend.
Also, laut Herr "Professor" habe ich kein Guillain Barre Syndrom
und seine Diagnose MS muss er auch revidieren.
Er meint, dass er die Diagnose nicht ganz wegnimmt.
Die Antikörper im Blut nahm er nicht so ernst.


So wurde ich entlassen.
Meine Ärztin ist sich aber ziemlich sicher, dass bei mir noch was schlummert,
aufgrund des Antikörperwerts im Blut
und möchte mich noch in die Klinik nach München einweisen und will sich
bei einem Neurologen in Bern noch schlau machen.

Alles komisch

Jetzt heißt's abwarten

LG Claudia

#9 RE: Vielleicht Fehldiagnose von Claudia 28.07.2016 18:44

...das war Gedankenübertragung Sylvi

#10 RE: Vielleicht Fehldiagnose von Gartenfreak64 29.07.2016 13:41

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.

....das ist leider alles sehr mysteriös bei Dir. Auch ´ne blöde Wartezeit. Bleib tapfer!!

Viele liebe Grüße
Sylvi

#11 RE: Vielleicht Fehldiagnose von Claudia 23.01.2017 11:57

Hallo zusammen,

seit letzter Woche habe ich endlich eine gesicherte Diagnose.
Ich habe das Cadasil-Syndrom und zusätzlich wurden Borrelien gefunden.
Das Cadasil-Syndrom wird anscheinend des Öfteren mit MS verwechselt.

Das Cadasil-Syndrom ist verdammt selten und wird deshalb oft nicht gleich untersucht.
Doof ist, dass das mutierte Gen weitervererbt wird. Habe 2 Kinder.

Gegen die Borrelien habe ich jetzt 3 Wochen Antibiotikum bekommen und bin mal gespannt,
ob es diesbezüglich Linderung gibt.

Ich wünsche euch Allen alles Gute und genießt das Leben!!!!!
LG Claudia

#12 RE: Vielleicht Fehldiagnose von icebear 23.01.2017 13:49

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moinsen,
oh man, was das alles gibt.

Auch Dir alles Gute

#13 RE: Vielleicht Fehldiagnose von Gartenfreak64 23.01.2017 19:18

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Hallo Claudia,

mannomann! Da fehlen mir die Worte......
alles gute.jpg - Bild entfernt (keine Rechte)

Dir auch alles, alles Gute! Es ist schön, Dich hier kennengelernt zu haben.
LG
Sylvi

#14 RE: Vielleicht Fehldiagnose von andi 23.01.2017 19:22

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@Claudia
Deine Diagnose sagt mir nichts ! Aber die Sache mit dem vererben ist natürlich schlimm, wenn man Kinder hat. - Lässt sich die Krankheit (so man sie kennt) nachweißen ?
Wünsche Dir und Deiner Familie jedenfalls das Allerbeste !

Liebe Grüße Andi

#15 RE: Vielleicht Fehldiagnose von Hase1958 23.01.2017 20:08

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Hallo Claudia,

wünsche Dir auch alles erdenklich Gute ... lass Dich nicht unterkriegen !!!

lg Ines

#16 RE: Vielleicht Fehldiagnose von Willi 23.01.2017 20:22

Hallo Claudia,

auch von mir alles Gute für Deine Zukunft.

Bezüglich Deiner Kinder kann man doch bestimmt testen, ob der Gendefekt an sie weiter gegeben wurde.

Ansonsten immer hoffen. Uns bleibt ja nichts anderes.

Mach es gut.

Willi

#17 Vielleicht Fehldiagnose von Rolly 09.12.2017 12:30

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Ich grüße alle Forumteilnehmer!

Bei mir ist die Sache wahrscheinlich nicht so, wie bei Claudia. Vor 10 Jahren ist bei mir PPMS diagnostiziert worden. Seit 5 Jahren bekämpft man die Spastik mit Volon A intrathekal. Die Wirkung bzw. der Erfolg der Behandlung hat in den letzten zwei Jahren deutlich nachgelassen. Inzwischen ist die Spastik in den Beinen verschwunden oder nur sehr gering vorhanden. Der Rollstuhl ist seit vielen Monaten mein ständiger Begleiter.

Das KH besteht darauf, eine 5 tägige Reevaluation bei mir durchzuführen.

Man hat deutliche Sensibilitätsstörungen in den Unterschenkeln und -armen festgestellt. Könnte sich ebenfalls eine PNP bei mir eingestellt haben?

LG Rolly

#18 RE: Vielleicht Fehldiagnose von Marvin 11.06.2018 15:55

Hallo Claudia,
wie geht es dir inzwischen?
Was für ein hin und her bei dir.

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