Hallo zusammen, ich bin neu "dabei" und wollte einfach ein paar Meinungen zu dem Ganzen hören. Kurz zu meiner Geschichte: Ich bin 36, habe zwei Kinder (5 und 6 Jahre alt), seit ca. 15 Jahren Fibromyalgie und die Geburten waren auch nicht ohne. Bei meinem Sohn musste ein Notkaiserschnitt wegen einer Schwangerschaftsvergiftung gemacht werden und nach der Geburt meiner Tochter hatte ich eine beidseitige Lungenembolie... Im Juni letzten Jahres wurde ein "Streifen" an meinem linken Arm taub. Irgendwann hat sich das Ganze auf mein linkes Schulterblatt ausgedehnt um im Oktober in die Handinnenfläche und den Daumen und Zeigefinger. Wieder kurze Zeit später konnte ich nicht mehr richtig schreiben. Die rechte Hand fängt nach 5 - 6 Wörtern das Krampfen an. Mein Hausarzt hat mich daraufhin zum Neurologen geschickt um die Karpaltunnel zu messen. Alles unauffällig. Und dann nahm das ganze seinen Lauf. MRT HWS (1 Läsion), MRT Kopf (4 Läsionen), LP positiv. Diese ganzen Untersuchungen haben von Januar bis März diesen Jahres stattgefunden. In der Osterwoche habe ich dann meine Diagnose bekommen. Im April fing dann meine linken Hand das Kribbeln an und ich bin in die Klinik gefahren. Ich habe zweimal Kortison (5 x 1000 mg Urbason und eine Woche später 5 x 2000 mg)bekommen. Jetzt bin ich seit zwei Wochen zu Hause und kämpfe immer noch mit den Nebenwirkungen. Pulsrasen, zu hoher Blutdruck, zittern am ganzen Körper, keine Konzentrationsfä;higkeit usw... Ich schleiche zwar mit Tabletten aus, aber irgendwie bringt das auch nicht viel... Zu meinen eigentlichen Fragen: - Trotz des Kortisons sind neue Symptome seit ca. 1 Woche aufgetreten. Der kleine Finger und der Ringfinger der linken Hand werden taub und im Gesicht (auch links) wir ebenfalls alles pelzig... Wie kann das sein? Trotz dem Kortision?
- Wie fing das alles bei Euch an? Wie wurde festgestellt, dass PPMS ist? Habe ziemlich Angst davor. Weil doch die Kinder noch so klein sind...
Ich habe zwar nächste Woche einen Termin in der Uniklinik Regensburg wollte aber trotzdem einfach die Meinung und die Erfahrungen von Betroffen hören. Meine "alten" Symptome sind nach wie vor auch noch da. Es hat sich also im letzten 3/4 Jahr überhaupt nichts verbessert oder geändert.
erst mal willkommen im PPMS Forum. Wer hat denn die Diagnose PPMS gestellt ? Mit dem Kortison , das geht nicht von heute auf morgen, die Entzündung muss erst wieder zurückgehen. Bei dir ist alles noch ziemlich neu, wir haben die PPMS alle schon länger, aber die meisten hatten erst eine MS. Lies dich hier mal ein, vielleicht findetst du die eine oder andere Antwort.
Dass das mit dem Kortison dauert, bis sich alte Entzündungen verflüchtigt haben und der Nerv sich erholt hat, das verstehe ich ja. Aber wie können neue noch nie aufgetretene Symptome dazukommen. Das kapier ich einfach nicht... Was meinst du damit ihr hattet erst eine MS? In welchem Zeitraum kann den festgestellt werden welche Verlaufsform es ist? 5 Jahre? Oder noch länger? Oder einfach wenn kein Medikament anpackt?
Hallo Daniela, herzlich Willkommen hier im Forum. Ich hatte vor etwa 32 Jahren eine Sehnerventzündung. Da war ich eine junge Frau. Ich bekam damals eine Cortisonst0ßtherapie und der Sehnerv erholte sich wieder zu 100%. Von MS war damals noch keine Rede. Vor etwa 10 Jahren bekam ich im Rahmen eines Knöchelbruches Missempfindungen in Händen und Füßen. Die Diagnose war dann Polyneuropathie. 2010 bekam ich dann nach etlichen Neurologen weiter die Diagnose PPMS. Mit MS kann man leben halt nur anders. Lass es erst mal alles sacken und warte ab ob das Cortison eine Wirkung zeigt.
Hallo Daniela, herzlich Willkommen hier im Forum !
Sarita hat recht, lass es erst mal sacken und mach Dir keinen Stress, denn das schadet Dir nur noch mehr !
Gudrun ist ein gutes Beispiel dafür, das man mit MS nicht gleich im Rolli landen muß Ihre MS hat schon den 40. (oder war es sogar 50.) Geburtstag gefeiert und
Ihre Einschränkungen sind für diesen langen Zeitraum akzeptabel (wenn man es so nennen darf). Ich hab sie schon persönlich kennengelernt und kann sie nur bewundern.
Bei mir wurde gleich die Diagnose PPMS festgestellt, da ich keine Schübe hatte. Mein einziges Anzeichen war, das Wegkniecken des linken Knies. Dann kam schleichend,
während meiner 7 jährigen PPMS-Karriere, Einiges dazu.
Das Gute bei der MS ist, bei Jedem verläuft es anderst ... also versuch Dich nicht all zusehr verrückt zu machen !!!
Lies Dich hier ein und stell Deine Fragen, wir sind keine Ärzte können Dir aber vielleicht mit unseren Erfahrungen zur Seite stehen und Dir Deine Ängste nehmen.
moinsen ela, Du hast dich mit ziemlich dem gleichen Text im DMSG-Forum einetragen. Da stellt sich die Frage nach deiner genauen Diagnose. Das ist nämlich entscheidend für die eventuelle Behandlung in der Zukunft.
Auch die Verläufe sind in ihrer Art und Weise sehr unterschiedlich. Allerdings egal ob MS, ppMS oder spMS, man kann damit leben, auch wenn wir lieber darauf verzichten würden
So oder so, erstmal Ruhe bewahren - ob und wie schnell sich dein Körper regeneriert wirst Du einfach abwarten müssen.
Tja... Geduld und Ruhe waren noch nie meine großen Stärken... Aber darin werd ich mich jetzt wohl üben müssen! Ich geb mein Bestes!! Wenn ich nächste Woche in Regensburg war, weiß ich ja auch mehr.
@Ela1609 Auch von mir ein herzliches willkommen hier im Forum !
Die Aussage von GG (Gudrun) ist nicht ganz richtig : "wir haben die PPMS alle schon länger, aber die meisten hatten erst eine MS" Eine (schubförmige) MS kann höchstens in eine sekundär progrediente MS (spMS) über gehen, aber nicht in eine primär progrediente MS (ppMS). Die meisten hier im Forum sind diagnostizierte ppMS-ler ! Gegen eine ppMS-Diagnose bei Dir spricht eigentlich Dein Alter : üblicherweise wird diese Verlaufsform im Alter um die 50 diagnostiziert. Aber bei dieser Krankheit gibt es sicherlich auch Ausreißer nach oben und nach unten... Wünsche Dir eine gute und reelle Diagnose in Regensburg !
Wollte jetzt etwas schreiben, was auch Andi schon geschrieben hat. Es gibt keine Schübe bei ppMS, deshalb wird sie auch erst spät festgestellt und eigentlich bist du noch zu jung, Daniela.
Lass dem Cortison noch Zeit, du hast ja in kurzer Zeit ziemlich viel davon bekommen.
auch ich habe im Januar ppMS diagnostiziert bekommen! Symptome habe ich schon seit 3 Jahren, aber ich hatte nie Schübe!
Bei insgesamt 23 Läsionen im Kopf und HWS waren die Ärzte sich ziemlich schnell sicher! Aktuell habe ich neue Symptome und hoffe, dass das Kortison hilft!
Die Diagnose zu verstehen und zu akzeptieren dauert bestimmt lange! Ich habe es noch nicht! Man versucht es zu verdrängen, aber das klappt nicht wirklich!
Was man auf alle Fälle lernen muss, ist, dass man seine "Tagesziele" reduzieren muss! Was man nicht schafft, schafft man eben nicht! Ich habe auch zwei Kinder (13,11), die können mir glücklicherweise schon ab und an was abnehmen!
Hallo zusammen! Ich danke Euch für Eure Antworten! Langsam werd ich ruhiger und seh dem Termin nächste Woche gelassener entgegen. Auch werde ich versuchen mich an den Rat mit Tageszielen zu halten. Es geht halt nicht immer alles. Das ist reine Übungssache denk ich. Ist halt schwierig zu akzeptieren wenn man von 100 auf 0 ausgebremst wird. Letzten Herbst haben wir umgebaut und da hab ich vom Trockenbau über Verputzen und Schutt rausschleppen alles gemacht. 11 Wochen lang. Und jetzt bring ich nicht mal eine Flasche Wasser auf... Aber auch mein Hirn wird das irgendwann kapieren! Vielen lieben Dank Euch allen und ihr wünsch Euch nur das Beste!
Hallo Daniela, herzlich Willkommen! Ich habe meine ppMS mit 43 bekommen und natürlich keine schubförmige Verlaufsform vorher gehabt. Es gibt hier Forum auch andere Mitglieder die ihre ppMS schon in der dreißiger Lebensdekade bekommen haben. Man muss also nicht immer zum "alten Eisen" gehören um für eine ppMS empfänglich zu werden. Aber ältere, so um die 50 sind deutlich stärker betroffen.
Das was Elke (Curry) beschreibt ist ein Lernprozess. Man ist irgendwann nicht mehr in der Lage seine selbstgesteckten Ziele zu erreichen. Man wird irgendwann einsehen das man sein Ziel nicht heute sondern erst morgen oder übermorgen erreicht. Den Selbstdruck den man aufbaut weil es früher alles deutlich schneller ging kann kontraproduktiv wirken.
Nochmal Hallo an alle! Ich bin gerade aus Regensburg zurück gekommen. Professor Weißert hat mich untersucht und auch endlich mal "aufgeklärt". Er geht von einer schubförmigen MS aus, hat aber Bedenken, dass es zu schnell in die chronische Form übergehen könnte. Deswegen soll ich ab morgen Tecfidera nehmen und falls ich das nicht vertrage auf Gilenya umsteigen. Also erstmal alles "gut"! Durch die (in seinen Augen zu hohe) Kortison-Dosis sind wahrscheinlich gesunde Nerven geschädigt worden. Daher die neuen Symptome die unmittelbar nach der Therapie aufgetreten sind. Ich bin echt froh, dass ich in die Uniklinik gefahren bin. Mein Kopf ist jetzt klarer und ich steigere mich nicht mehr so rein. Und natürlich auch Euch vielen Dank!! Ich werd auf jeden Fall immer mal hier ins Forum schauen und wünsch Euch nur das allerbeste!!!
ich kann Dich gut verstehen, das Du jetzt beruhigter bist. Wie schon Klaus sagt, die Diagnose ist bescheiden, aber eben nicht zu ändern.
Du weist jetzt was Sache ist und kannst dich mehr oder weniger darauf einstellen. Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft ... und nicht gleich Verzweifeln, wenn Du nicht
Alles schaffst was Du Dir vorgenommen hast ... in der Ruhe liegt die Kraft
Lass uns ruhig ab und zu wissen , wie es Dir geht !!!!!
Hallo Daniela Die Diagnose MS ist für jeden erst mal ziemlich frustrierend ! Wir alle haben gelernt, mit dem Fakt zu leben und versuchen das Beste daraus zu machen... Laß es einen kleinen Trost für Dich sein, daß es für den schubförmigen Verlauf wenigstens ein paar Medi´s gibt. Wünsche Dir viel "Gelassenheit" und einen gaanz, gaanz langsamen Verlauf der Progredienz (bzw. keine oder wenige Schübe). Lasse wieder von Dir hören ! Liebe Grüße und viel Power wünscht Dir Andi
Priproms-Chat
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Multiple Sklerose, MS, PPMS
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11.05.2016 09:27
Antworten
Ihre MS hat schon den 40. (oder war es sogar 50.) Geburtstag gefeiert und
wünscht Dir