Hallo, ich habe gelesen, dass Fumarsäure evtl. auch eine neuroprotektive Wirkung haben könnte. Weiß jemand von Euch etwas genaueres darüber, habt Ihr selbst Erfahrung damit oder kennt jemanden mit ppMS, der Fumarsäure nimmt? Ich überlege, zu versuchen den Fumarsäure-Wirkstoff DMF auf Privatrezept zu bekommen. Die Alternative wären eine Medikamentenstudie zu Masitinib oder Fingolimod - wobei es mich wundert, dass man so gut wie nichts über Masitinib in Bezug auf MS findet (Masitinib soll auch neuroprotektiv sein, den Labormäusen hat es angeblich geholfen....). Oder als weitere naheliegende Alternative: nichts machen, weils nichts nachgewiesen wirkungsvolles gibt. Viele Grüße Martina
Ich habe mir Magensaftresistentes DMF in einer Nürnberger Apotheke in Kapseln füllen lassen. Da die Dosierung Patent geschützt ist enthalten die Kapseln nur 120 mg. Zur Behandlung der Schuppenflechte kann man sich dieses verschreiben lassen. Es hat mir leider nicht geholfen, ich habe es ca. ein Vierteljahr eingenommen. 2 × 240 mg täglich. Ich habe jetzt mit einem Chefarzt einer Neurologie gesprochen und er sagte mir dass eine eventuelle Wirkung erst nach ca. einem Jahr Eintritt. Es handelt sich aber um einen Selbstversuch. Man kann dabei gar nichts garantieren. Ich habe es auch wieder abgesetzt, da es doch ein bisschen Magen Darmprobleme bereitete-aber nicht weiter schlimm. Das Rezept hatte ich von meinem Hausarzt, ein Privatrezept. Ich hatte damals die Pressemitteilung der DGN bezüglich DMF ausgedruckt. In der Dankesrede von Professor Gold anlässlich der Verleihung des Sobeck Forschungs-Preises, die man eventuell noch auf der Homepage der DMSG findet, hatte ich auch von der Neuroprotektiven Wirkung gehört. Ich dachte mir halt Versuch macht kluch. Das Medikament BG12 wird sicherlich wegen des exorbitant hohen Preises erst sehr spät oder gar nicht für PPMS zugelassen. Mein Neurologe hat jedenfalls alles komplett abgelehnt. Weder die Verschreibung von BG12 noch die selbst-Herstellung hatte er befürwortet. Übrigens hatte ich auch mal bei der Informs Studie zu Fingolimod bei PPMS teilgenommen, musste aber aus persönlichen Gründen die Studie abbrechen. Ich hatte es ca. zwei Jahre genommen, weiß aber nicht ob ich in der Placebogruppe war. Geholfen hatte es mir nicht. Besagter Chefarzt hält aber eine Menge von diesem Medikament. Eigentlich könnte uns hier im Forum die Firma Biogen die Kapseln mal für ein Jahr sponsern , oder? Wenn das gegen PPMS helfen wär das der absolute Oberhammer und würde sicherlich den Absatz des Medikaments ankurbeln. Ich überlege jedenfalls Dimethylfumaratsäure noch einmal zu probieren-aber diesmal für ein ganzes Jahr.
Hallo Andre, danke für Deinen Erfahrungsbericht! Meine Neurologin würde mir ebenfalls DMF nicht (auch nicht auf Privatrezept) verordnen. Falls ich mich dazu entschließe DMF auszuprobieren, würde ich ebenfalls meine Hausärztin fragen. Im Dezember weiß ich hoffentlich mehr zu einer vielleicht für mich in Frage kommenden Fingolimod-Studie und werde dann entscheiden, wie es für mich weitergeht. Falls Du wieder anfängst mit Fumarsäure: Ich habe gehört DMF gibt es in Tablettenform bei einer niederländischen Apotheke, Tablettenname Psorinova - da müsste man dann mit Tablettenteiler eine geringe Einstiegsdosis herbeizaubern können denke ich. Im DMSG-Forum "Fumarsäure (BG00012) Fumaderm - was merkt Ihr davon?" schreiben einige über diese Tabletten. Und viele fangen mit 30 mg an und steigern dann langsam, wegen der Nebenwirkungen. Allerdings weiß ich nicht, wie die Leute, die Kapseln nehmen, eine 30 mg-Dosis hinbekommen - aber das lässt sich sicher dort im Diskussionspfad erfragen. Du hattest geschrieben, die DMF-Wirkung würde wenn überhaupt erst nach einem Jahr einsetzen - das erklärt, warum ich im DMSG-Forum die Rückmeldung bekommen habe, noch kein PPMS-ler hätte eine positive Wirkung festgestellt. Da müsste ich mich also auf einen längerfristigen Selbstversuch einstellen, wenn ich es ausprobieren möchte. Dein Vorschlag, dass uns Biogen DMF probeweise sponsern sollte, ist hervorragend! Das wäre wirklich die beste Werbung für Biogen und ein Segen für uns, wenn´s hilft. Viele Grüße Martina
Soweit ich weiß enthält Psorinovo 4 verschiedene Esther und ist daher nicht so gut geeignet. Bei MS sollte man nur Dimethylfumaratsäure, ein Monomethylfumarat einnehmen.
Hallo Martina ich habe auch für ca. 6 Monate DMF 2x240mg eingenommen , wie Andre auch ... leider waren die NW extrem ... nur müde und kraftlos ... und wenn ich vergessen hatte einen Joghurt vorher zu essen, war ich in kurzer Zeit mit großen roten juckenden Flecken übersät, was aber nach etwa 30-45 min. wieder abgeklungen war ... ... auch meine Familie hat sofort, nach Absetzen von DMF, festgestellt das ich wieder agiler war ... beim nächsten Besuch bei meinem Prof. sagte ich es ihm und er gab mir eine niedrigere Dosis (Fumaderm 40mg) ... auch da hatte ich diese NW
Hallo Ines, danke für Deinen Erfahrungsbericht. Schade, dass die Nebenwirkungen bei Dir auch bei einer sehr niedrigen Dosis da waren und Dir nur die Möglichkeit blieb, das wieder abzusetzen. Dann bin ich schon mal vorgewarnt.... Ich probiere es vielleicht trotzdem aus, gleich mit einer niedrigen Dosis. Ich hoffe mit dem Fampyra und Sativex kommst Du gut zurecht. Ich nehme seit Januar 2012 Fampyra und bin mit Fampyra fitter als ohne. Liebe Grüße Martina
Priproms-Chat
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Multiple Sklerose, MS, PPMS
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07.11.2013 18:59
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