also ich habe heute das erste Mal pures Leinöl getrunken, dass ging ja noch gerade so..., aber die Kokospaste ist ja furchtbar. Ich weiß nicht ob ich das täglich nehmen kann. Danke nochmal für den Tipp, ich werde versuchen es weiter zu nehmen.
Jetzt habe ich nochmal 2 Fragen an Euch, bezgl. der Mc Donald Kriterien und des Verlaufs: - müssen die Mc Donald Kriterien unbedingt erfüllt sein bei der Diagnose ppMS (über 1 Jahr Verlauf, Läsionen/Plaques im Gehirn und im Rückenmark, oder positive LP), oder reicht auch nur der Verlauf und nur Narben im Kopf aus? - und was ist "klinischer Verlauf" ? - der Verlauf ist ja immer subjektiv, klinischer Verlauf heißt doch: dass die Symptome durch div. Untersuchungen immer nach gewiesen werden müssen, oder?
Danke nochmals. LG Petra
Ps.: hab' noch eine Frage vergessen: Ist es richtig, dass eine "erhebliche Behinderung bei ppMS spätestens nach 5 Jahren besteht? Wie ich ja schon schrieb, habe ich noch keine Diagnose, deshalb diese Fragen. OH Gott ich hätte noch so viele Fragen zu den Symptomen, aber ich rechne 1+1 zusammen. Entschuldigt für meine Fragerei, di bestimmt nervt...
Nur kohlenhydratreduziert wie die Paleo-/Steinzeiternährung oder ketogen, also kohlenhydratarm?
Ich habe mich erst mal 1,5 Jahre nach der Steinzeiternährung ernährt und in der Zeit auf Kohlenhydratgehalt nur wenig Rücksicht genommen. Mein Matjes mit Pellkartoffeln war mindestens 1 x in der Woche Pflicht!
Die ketogene Ernährung habe ich letztes Jahr durch einen Zufall für mich entdeckt. Mir ging es deutlich besser damit und bin dabei geblieben.
Wenn man seine Ernährung umstellt und die KH reduziert muss der Fettanteil schon deutlich angehoben werden. Das ist ein Anfängerfehler und natürlich ein Problem da wir alle mit der Reduzierung und Vermeidung von Fett aufgewachsen sind. Aber das ist Falsch! Von irgendwas müssen wir ja leben. Und Fett ist für uns wichtiger als Kohlenhydrate!
Zur Frage der Mc Donalds Kriterien kann ich nur wenig sagen. Ich bin absolut kein Freund der Schulmedizin und schon gar nicht der Neurologie. Eine wertungsfreie Aussage kann ich Dir dazu nicht geben.
Hallo Petra Als ich meinen ersten Löffel Kokosöl zu mir genommen habe dachte ich, ich muß mich übergeben ! Das hing aber auch mit der Konsistenz zusammen - kam mir vor wie ein Löffel Butter Der Tipp von woody kam da goldrichtig : stell Dir einfach vor, Du bist irgendwo in der Karibik oder Thailand oder... Seit das Kokosöl derart "possitiv belegt" ist nehme ich es richtig gerne zu mir ! Ist wohl nur ne mentale Sache Zu Deinen (verständlichen) Fragen was die ppMS betrifft: denke wir alle hatten die gleichen oder ähnliche Fragen. Das Dumme dabei ist nur, daß auch wir Diagnostizierten keine Aussagen über zeitliche Abläufe / Verschlechterungen machen können. Die meisten der Forumsmitglieder haben das wohl für sich akzeptiert und versuchen eher, den einzelnen Moment zu genießen ! Der einzigste positive Aspekt, den ich dieser Krankheit bisher abgewinnen konnte. O.K. - und eine gewisse Gelassenheit, - aber das hängt wohl direkt zusammen. LG Andi
"klinischer Verlauf" heißt Symptome zu haben - die Dauer meiner persönlichen Symptome habe ich den Ärzten bei meiner ersten neurologischen Untersuchung geschildert und anhand meiner Schilderung war klar, dass ich seit mindestens eineinhalb Jahren bestimmte Symptome bemerkt hatte. Sicher, die Ärzte haben bei der Untersuchung die Symptome nachweislich festgestellt - aber rückwirkend wurde der klinische Verlauf allein anhand meiner eigenen Schilderung festgemacht.
Laut Wikipedia ist der klinische Verlauf ein MUSS bei den Mc-Donald-Kriterien für die ppMS (das heißt DU musst seit mindestens einem Jahr die Symptome bemerkt haben), von den anderen genannten Kriterien müssen zusätzlich zwei zutreffen. Ich hoffe die Wikipedia-Angaben stimmen. http://de.wikipedia.org/wiki/McDonald-Kriterien
Bei mir passte die Diagnose in allen Kriterien, so dass ich das nie hinterfragt habe.
Als mir klar war, dass ich mit ziemlicher Sicherheit MS oder etwas ähnliches habe und zusätzlich mal wieder das Problem hatte nicht über die Straße zu kommen, habe ich die Feuerwehr gerufen und mich ins Krankenhaus bringen lassen und gleich auf der Rettungsstelle Bescheid gesagt, dass ich von einem Neurologen untersucht werden möchte. Das war gut, ich wurde gleich dabehalten, so hatte ich eine Woche später die Diagnose - einen ambulanten Neurologentermin hätte ich erst sechs Wochen später gehabt und so war endlich Klarheit. Mir war Klarheit damals lieber als das ewige Nachgegrübel, was mit mir los sein könnte.
Wie das mit der Behinderung und dem fünf-Jahreszeitraum ist weiß ich nicht. Ich habe nur festgestellt, dass der Verlauf bei jedem unterschiedlich schnell bzw. langsam ist. Ich weiß auch nicht, was unter "erheblicher Behinderung" zu verstehen ist und wer so etwas festlegt. Und ab wann der Fünf-Jahres-Zeitraum überhaupt zählen soll, bei vielen dauert es ja überhaupt erstmal mehrere Jahre nach den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung, so dass gar nicht mehr so wirklich nachvollziehbar ist, seit wann die Krankheit überhaupt besteht. Also würde ich auf diese merkwürdige Fünf-Jahres-Aussage nichts geben.
ich bin gerade am ausprobieren, bzw. versuche es einzuhalten. Also ketogene Ernährung ist schon gut, denke ich, aber ganz auf Kohlenhydrate zu verzichten fällt mir noch schwer, aber aller Anfang ist bekanntlich schwer.
Ich habe einiges nun darüber gelesen gerade was die MS betrifft, verkehrt kann die Ernährung ja nicht sein.
Was die Fette anbelangt nehme ich nun morgens Kokosöl und Leinöl, da mein Mann ein Südländer ist, hält er sowieso sehr viel von Ölen und Gemüse reiche Kost und Fisch. Er ist bei uns der Koch, er kocht leidenschaftlich gern. LG Petra
@ Hallo Andi,
da hast du Recht, es liegt an der Konsistenz, flüssiges Öl ist leichter zu sich zu nehmen, als Butter oder Kokospaste, aber ich denke, man gewöhnt sich daran. Ich muss nun sowieso erst mal sehen, ob ich MS überhaupt habe, also mein Verdacht ist 100%tig, nur fehlt mir 1 1/2 Kriterien noch, es ist eine Tortur und die Ärzte kannst du alle vergessen, nur nach Lehrbuch und schieben mich in die Psyschoecke, gerade auch noch weil ich ja mein Kind verloren habe. Ich bin nun schon sehr frech zu den Ärzten geworden, weil ich die Sch.... voll habe. Aber ich werde sehen, was kommt. Auf jeden Fall werde ich versuchen meine Ernährung umzustellen. LG Petra
@ Hallo Martina,
danke für deine Auskunft. Mir hören ja die Ärzte noch nicht mal bis Ende meiner Symptomerklärung zu, und wenn ich mit Verdacht auf MS anfange, unterbrechen sie mich schon und fangen ihre neurologische Untersuchung an, die bis jetzt null Erklärung liefert. 7 Neurologen an der Zahl habe ich schon besucht, aber keiner war auf MS spezialisiert, davon 2 Kliniken auch noch einen Kurzbesuch abgestattet, ebenfalls kein Gehör gefunden.
Ich habe seit Juli 2012 Beschwerden, die sich zunehmend verschlechtert haben, und immer wieder neuer Symptome dazu gekommen sind, und natürlich keine der Symptome sich zurück gebildet haben.
Ich habe in Wikipedia die Mc-Donald-Kriterien für die ppMS gelesen. Der Verlauf stimmt meiner Meinung nach, was die anderen genannten Kriterien betreffen (Kopf, Rückenmark und LP) davon habe ich 10 Narben im Kopf an untypischen Stellen, keine im Rückenmark (HWS, BWS, LWS mit 3 Tesla MRT) und im September 2013 wurde LP gemacht, die war ebenfalls negativ, allerdings wurde nur Basisliquor untersucht. Auf die Frage warum, sagte man mir, wen der Basisliquor in Ordnung ist, müsste man den Rest nicht mehr untersuchen.
Jetzt war ich zum 3. Mal seit März 2013 im MRT des Rückenmarks und es wurde nichts gefunden, jedes Mal in einem 3 Tesla MRT. Mit dem Kopf war ich auch schon 3 Mal seit März 2013. Ich habe am 24.6. ein Termin in der Mainzer Uniklinik in der MS Ambulanz, ich soll alle Befunde mitbringen. Ich werde versuchen, dass die mir eine erneute LP machen. Es ist die reinste Nerven- und Diagnosetortur. Ich habe sogar schon einige MRT's selbst bezahlt, weil kein Arzt es für notwendig hielt, mir ein MRT machen zu lassen. Es wurde auch noch nicht mal eine Differenzialdiagnostik angestrebt, selbst in der DKD Wiesbaden (MS Ambuanz) nicht. Die haben mich tagesklinisch aufgenommen, wo ich auch immer noch bin, 5 Untersuchungen und das war's. Ich frage mich was wir für Ärzte haben... das kann doch nicht die Wahrheit sein!!! Unsere Weiß-Götter....
Eigentlich müsste ich es wie du machen, in eine Notaufnahme gehen, wo ich auch schon manchmal hin gehöre, jedoch habe ich auch Angst vor der Diagnose und einen Klinikaufenthalt. Es ist vielleicht schwer für manche darüber zu reden, aber manchmal muss ich in Erklärungen es mit angeben: Angst vor Klinikaufenthalte und medizin. Geräten habe ich erst seit dem Tod meiner Tochter bekommen, da ich u.a. auch unter PtBs leide.
Wie könnte man ermessen, was "schnell und langsam" ist, was die Behinderung betrifft? Mein Gott ich weiß gar nix, und es tut mir Leid, dass ich so viele Fragen habe, ich möchte nur ein paar Infos bekommen.
Danke Dir fürs Zuhören und deine Infos. Ich versuche stark zu sein, ich oft sehr schwer. Mit dieser Verdachtsdiagnose kommt auch wieder verstärkt die Trauer um meine Tochter hoch. Das Leben ist ein absoluter harter Kampf... Wir sind doch alle stark, ich glaube daran! LG Petra
@ Hallo Curry, das tut mir so sehr Leid, dass es bei dir so rasend schnell ging. Von wegen schleichend... In welchem Gesamt-Zeitraum ist bei dir der EDSS-6 eingetreten , wenn ich das fragen darf? Und wie viel Kilometer konntest du nach 2 Jahren noch laufen, seit dem ersten Symptom? Wenn du mir nicht darauf antworten möchtest, habe ich volles Verständnis.
ICH WÜNSCHE EUCH UND MIR AUCH DIE STÄRKE DIE WIR BRAUCHEN, UND ICH WÜNSCHE UNS AUCH ÖFTERS EIN LÄCHELN; AUCH WENN ES SCHWER IST. Danke Euch allen.
Zitat von Petra17 im Beitrag #6 ... Was die Fette anbelangt nehme ich nun morgens Kokosöl und Leinöl, da mein Mann ein Südländer ist, hält er sowieso sehr viel von Ölen und Gemüse reiche Kost und Fisch. Er ist bei uns der Koch, er kocht leidenschaftlich gern. ...
Hallo Petra Mit der Diagnose ppMS tuen sich alle (verantwotungsvollen) Ärzte sehr schwer. Wissend, daß es dagegen kein Heilmittel gibt sind sie (die Götter in weiß) am Ende ihres Lateins ! Die Diagnose zu stellen heißt nichts anderes als : "Sie haben ppMS - wir können nichts mehr für Sie tun". Letztendlich wird unsere Krankheit über Ausschlußkriterien diagnostiziert - das heißt aber auch, daß es keinen definitiven klinischen Nachweiß über MS bzw. ppMS gibt. Es können nur Einzelfaktoren dafür oder dagegen sprechen. Und selbst wenn alles dafür spricht, gibt es noch andere Krankheitsbilder, die die selben oder ähnliche Symptome an den Tag legen. Ein verantwortungsvoller Arzt wird demzufolge erst mal alle "positiven" (für uns Patienten negativen) Untersuchungen abwarten, bevor er das vernichtende Urteil ppMS fällt ! Da bei Dir die Liquor-Untersuchung offensichtlich nicht positiv war ( Nachweiß von oligoklonalen Banden) - und dieser Nachweiß gehört zu den grundsätzlichen Kriterien der ppMS, darfst Du Dich nicht wundern, daß es keine endgültige (und das im Wortsinn) Diagnose für Dich gibt. Ich denke, wir alle hier drücken Dir die Daumen daß Du nicht "zu uns" gehörst ! Liebe Grüße Andi
Zitat Petra17 @ Hallo Curry, das tut mir so sehr Leid, dass es bei dir so rasend schnell ging. Von wegen schleichend... In welchem Gesamt-Zeitraum ist bei dir der EDSS-6 eingetreten , wenn ich das fragen darf? Und wie viel Kilometer konntest du nach 2 Jahren noch laufen, seit dem ersten Symptom? Wenn du mir nicht darauf antworten möchtest, habe ich volles Verständnis.
Hey petra, im Januar '12 war mein EDSS noch 2, im Sommer 12 schon 5 und Frühjahr 13 dann zwischen 5-6. Seit Sommer dann 6, konnte ich draußen nicht mehr ohne Hilfsmittel laufen und benutze in der Wohnung auch überwiegend 1 Krücke rechts.
Hm, Kilometer konnte ich nach 2 Jahren gar nicht mehr laufen. Im Sommer '12 waren es ca. 200m, zeitweise mit 1 Krücke. EDSS 5. Anfang '13 Gehstrecke ohne Pause unter 200m mit Hilfsmitteln. Schwankend EDSS 5-6.
Seit etwa Mitte/Ende '13 ohne Pause und mit Hilfsmitteln max. 150m. Je nach Tagesform meist EDSS 6. Vor 1 Woche habe ich ein E-Mobil, die KK hat problemlos zugestimmt.
Aber mach dir bitte deshalb keine Sorgen, liebe Petra. Ein so rasanter Verlauf ist eher selten.
Hallo Petra, ich kann es verstehen, dass Du nicht ins Krankenhaus magst. Ich habe natürlich nicht so etwas schlimmes wie Du vorher erlebt (den Tod Deiner Tochter). Als ich mich ins Krankenhaus habe fahren lassen, war ich an einem Punkt, wo ich nicht mehr konnte: im Jahre 2011 ging es mir rapide schlechter, ich war seit 2010 bei Ärzten, seit 2011 noch häufiger bei Ärzten, wusste schon nicht mehr wie ich den Arbeitsweg bewältigen soll und war auch psychisch zunehmend sehr schlecht drauf. Im Herbst überschlugen sich dann die Ereignisse: eine Osteopathin sprach mich direkt auf MS an, ein neuer Orthopäde meinte, ich solle erstmal zum Neurologen gehen und mich anschließend wieder bei ihm vorstellen, ein Arbeitskollege gab mir den Tip, ins Krankenhaus zu gehen. Und da ich an einem Punkt war, wo ich einfach nicht mehr konnte, erschien mir das Krankenhaus als die beste Lösung - der Leidensdruck war damals stärker als die Angst. Ich musste natürlich den Schock verarbeiten, dass es wirklich MS ist. Aber dann bin ich nach und nach innerlich mehr zur Ruhe gekommen: ich bekam einen Rollator verpasst, muss nicht mehr befürchten zu stürzen, das ist eine Riesenerleichterung. Dass Du jetzt in einer Situation bist, wo Du auch Untersuchungen teilweise selbst zahlst, einerseits Beschwerden hast, es andererseits keine nachweisbare medizinische Erklärung gibt, ist natürlich total belastend. Ich drücke die Daumen, dass es am 24.6. bei der Untersuchung mal endlich eine Erklärung für Deine Beschwerden gibt und dass es keine MS ist. Und ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Liebe Grüße Martina
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Multiple Sklerose, MS, PPMS
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09.05.2014 18:00 (zuletzt bearbeitet: 09.05.2014 18:09)
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