Hallo, ich heiße Petra, bin 51 Jahre alt, und habe den starken Verdacht dass ich ppMS habe, jedoch hoffe ich immer noch das es nicht so ist.

Ich habe (noch) keine Diagnose, aber einen langen Leidensweg hinter mir in dem ich auch immer noch drin stecke, einschließlich etliche Arztbesuche und Klinikbesuche hinter mir, und auch noch vor mir. Es wäre zu lang euch meinen Leidensweg zuschreiben, der sich seit fast 2 Jahren (Juli2012) hinzieht.

Ich habe erst mal nur zwei Fragen an Euch, in der Hoffnung ihr werdet sie mir beantworten:
- Wie lange (Monate, Jahre) hat es bei Euch gedauert bis ihr die erste Gehhilfe gebraucht habt, von Beginn an des ersten Symptomes?
- Und wie sehen Eure MRT Bilder (nur Kopf) aus, bzw. wie lautet der Befund?

Entschuldigt bitte, dass ich hier einfach so rein platze, aber lange lese ich schon im Internet über diese Erkrankung.
Ich habe mich kurz mal mit Experten bei MS-Life ausgetauscht, und das war's. Auch habe ich immer wieder auf Eurer Plattform gelesen, um eine Antwort zu bekommen. Nun dachte ich, ich frage einfach mal nach, es kostet ja nix.

Im Voraus Danke.
LG Petra

Hallo Petra, ich finde es schön, wenn sich jemand Neues zu uns gesellt ... herzlich Willkommen

... auch wenn der Grund ja eher nicht so erfreulich ist, aber ich finde es tut gut sich in solchen Situationen mit Leuten
die ähnliche Probleme haben auszutauschen

... die ersten Beschwerden (beim Laufen) traten bei mir etwa 2006 auf ... MRT 04/2009 Verdacht auf alte MS (Liäsonen im Kopf+HWS), bestätigt der PPMS 12/2009
durch Liqorpunktion ... seit 2011 eine Gehhilfe ... ein Jahr später dann 2 Gehhilfen (Probleme mit Gleichgewicht) ... Rollstuhl für längere Strecken seit 2012,
da Gehstrecke ca.200m ... heute liegt meine Gehstrecke an guten Tagen bei ca. 50m ... hab auch einen Rollator, erhält dir die Selbständigkeit

... so, das war in Super-Kurz-Form mein "Wertegang" ... MS hat 1000 Gesichter, ich will damit sagen, das es bei jedem anderst verlaufen
kann ... es gibt viele, die noch sehr lange ohne Hilfsmittel auskommen ... also mach Dich blos nicht verrückt ... hört sich vielleicht blöd an,
aber man wächst irgendwie in sein Schicksal hinein ! natürlich mit Höhen und Tiefen, man darf sich von der MS nur nicht unterkriegen lassen

liebe Grüße aus Oldenburg
Ines

Hallo Petra,

herzlich Willkommen.

Ich habe seit 2005 ppMS.
Gehhilfen brauche ich noch nicht.
Ich habe kurz nach meiner Diagnose (09/20111) meine Ernährung auf Steinzeiternährung und seit einem dreiviertel Jahr auf Ketogen umgestellt.
Meine Progredienz konnte ich stoppen bzw. sehr stark verlangsamen.

lg woody

Hallo Ines,

einen lieben Dank für Deine Antwort. Nun habe ich noch 4 Fragen an Dich, ich hoffe es ist nicht zu viel verlangt:

-Welche Beschwerden hattest Du beim Laufen und wie hat sich das Laufen verändert?
-Hattest Du das 1. MRT 2009 oder vorher schon eins, und wo wurden die Läsionen zuerst festgestellt, im Kopf oder im HWS, oder beides zum gleichen Zeitpunkt?
-War das Deine erste Lumbalpunktion?
-Welches Symptom war letztendlich der Grund für eine Gehhilfe?

Nochmals einen ganz lieben Dank.
Ich werde am 24.6. mich erneut in einer 3. Klinik vorstellen, sollte ich eine Diagnose haben, werde ich mich hier wieder melden. Ich wünsche mir so sehr, das ich es nicht habe. Ich weiß nicht, ob ich damit leben kann. Ich denke die Ungewissheit ist besser als die Diagnose, weil danach wird es ja noch schlimmer..., Panik und so weiter…

Ich wünsche Dir alles Gute, und ja, man muss weiter kämpfen, ich denke ich kann es gut beurteilen. Mein einziges Kind kam Ende 2003 bei einem Autounfall ums Leben. Sie wurde totgefahren, sie war Beifahrerin (www.sabrili.de) Und genau deshalb, weiß ich nicht ob ich mit einem 2. Schock leben kann.

LG Petra

Hallo Woody,

auch Dir ein Danke.
Das hört sich ja sehr gut an bei Dir, dass Du noch keine Gehhilfe brauchst.
Sollte ich die Diagnose erhalten, wünsche ich mir so sehr, dass ich noch lange laufen kann, auch wenn mit schweren, schmerzenden Beinen.

Darf ich fragen, was du mit Steinzeiternährung meinst und was ist Ketogen
Glaubst du das die Ernährung es bei dir aufgehalten hat?
Auch Dir noch alles Gute.

LG Petra mit meiner Sabrina im Herzen

Hallo Woody,

eine Frage habe ich noch an Dich:
Du hast seit 2005 ppMS, wurde aber erst 2011 festgestellt!
An was hat es gelegen, dass die Diagnose erst 6 Jahre später gestellt wurde?
Und wir konnte man feststellen, das du diese Form von MS schon seit 2005 hast?

LG Petra

Hallo Petra,
Deine Fragen zu beantworten ist nicht zuviel verlangt ... mach ich wirklich gern ... vielleicht kann ich Dir ja
damit ein ganz kleinwenig helfen !
... so einen Schicksalsschlag zu verkraften, wäre für mich unvorstellbar ... da braucht man unendlich viel Kraft und Menschen die einen
diese Kraft geben ... das da Dein Körper irgendwann zu prodestieren anfängt wundert mich nicht

nun zu Deinen Fragen:
... 05/2006 waren wir in Berlin, ich merkte durch's lange Laufen, das mein linkes Knie irgendwie immer wegknickte ... hab ich mich ausgeruht ging es wieder
... die Abstände wurden immer kürzer ... war bei mind. 4 versch. Orthopäden und sogar am Knie operiert (10/2008) ... der letzte Ortopäde (in HH) sagte "hier wurde operiert was nicht nötig
war, bitte gehen sie zu einem Neurologen" ... 04/2009 1. MRT und dann für mich der Schock "Verdacht auf eine alte MS" (Liäsonen in Kopf+HWS) ... hatte 14 Tage vorher die
Diagnose Brustkrebs zu verdauen
... Lumpalpunktion erst 12/2009, da ich erst einmal OP, Chemo u.Bestrahlung hinter mich bringen mußte
... bis dahin war eigentlich alles noch im grünen Bereich mit dem Laufen
... erst ab Sommer 2010 schliechen sich so Sachen, wie Gleichgewichtsprobleme und Verschlechterungen beim Laufen und die liebe Fatigue ein
... im nachhinein mache ich die Chemo und Bestrahlung für meine doch relativ schnelle Verschlechterung verantwortlich !!! bin fest davon überzeugt !
... von da an war ich alle 4 Monate für 4-5 tage in Bochum bei Prof. Gold ... viele Untersuchungen, jedesmal 3xLumpalpunktuion-Kortisongabe usw., wurde 10/2012
auch auf Fumarsäure eingestellt ... viele NW und ALLES OHNE ERFOLG ! ... also hab ich dieses Thema für mich als Erfahrung abgehakt
... meine Gehhilfen (erst eine, später zwei) geben mir Sicherheit beim Laufen, da das Gleichgewichtsproblem und meine linke Fußhebeschwäche doch stärker
geworden ist
... naja und für lange Strecken (ab 50m) hab ich meienen Rolli ... es hat seeehr lange gedauert mich mit dem Gedanken ROLLSTUHL anzufreunden
... mein Partner und Familie mußten vieieiel Überzeugungsarbeit leisten und wohl auch viel Geduld aufbringen ... aber irgendwann hab ich selber gemerkt, das ich mich vom
Leben außerhalb des Hauses selber abschotte ... und nun bin ich sogar stolz auf meinen neuen schicken ZX1 und vorallem froh ihn zu haben

... seit ich in diesem Forum bin, hab ich wirklich viel dazu gelernt ... kann ich anderst nicht sagen
1. viele nette Leute, die einen verstehen, wenn man mal nen Durchhänger hat und von denen man Tipps bekommt was man besser
machen kann
2. hab (dank woody) meine Ernährung umgestellt
3. beschäftige mich selber intensiv mit Sachen, wie Vitamine un.Mineralien (auch dank woody) , da ja Medis für PPMS = Null !

so liebe Petra, ist nun doch mehr geworden als ich wollte
Ich drücke Dir ganz fest beide Daumen, das Dir die Diagnose erspart bleibt !!! und wünsche Dir Alles Gute !!!
... aber auch wenn es MS sein sollte, dann wirst Du damit fertig werden ... denn das Schlimmste, was Dir in Deinem Leben passieren konnte, hat Dich
sicherlich stark gemacht !!!!

liebe Grüße Ines

Liebe Ines,

du bist ja eine ganz Liebe. Ich danke Dir das du mir die Fragen beantwortet hast.
Danke für Deine Anteilnahme und dein Mitgefühl, es tut immer noch sehr weh, dass mein Kind nicht mehr da ist, aber ich bin hineingewachsen und ich habe sie immer in mir.
Das mit dem Krebs tut mir sehr leid, meine Mama hatte 2012 an beiden Brüsten Krebs, ich kann mir annähernd vorstellen as auch du durch gemacht hast. Ein Mensch kann soviel schaffen...

Nun habe ich nochmal an Dich und Woddy ein paar Fragen, wenn es euch zu viel ist, dann kann ich das verstehen. Danke.

- Welche ersten Symptome hattet ihr mit den Beinen?
- Wie war eure Gehstrecke nach 2 Jahren, kürzer, langsamer, oder noch nix gemerkt?
- Haben die Beine sehr geschmerzt, waren sie schwach, schwer, müde, oder steif, oder Muskeln verhärtet?
- Wie lange habt ihr nach der Diagnose Medikamente genommen, welche, und hat sich die MS dadurch verschlechtert oder verbessert?
- Müssen bei einer ppMS Diagnose unbedingt die Mc Donald Kriterien erfüllt sein, oder reicht auch nur der Verlauf und unspezifische Narben im Kopf?

Leider können mir nur Betroffene die meisten Fragen beantworten.

Ihr seid stark und mutig, sollte ich die Diagnose bekommen, weiß ich nicht, ob ich so stark sein werde.
Ihr seid einmalig, was man hier so liest. Ich danke Euch.

bis hoffentlich nicht bald, oder vielleicht doch...
ganz liebe Grüße aus Eschborn am Taunus von Petra

Ich wünsch euch für jeden neuen Tag ganz viel Kraft

Hallo Petra, auch du wirst die Diagnose verkraften und glaub mir, eine Diagnose zu haben wenn man Symptome hat ist besser,
als die Ungewissheit.
Alles Gute für dich.

LG, Curry

Hallo Petra, curry hat recht ... besser eine Diagnose als ewige Ungewissheit, denn wenn man weis was los ist, kann man versuchen
dagegen vorzugehen !!!

... kann natürlich nur für mich sprechen, denn wie ich aus dem Forum erfahren habe, hat jeder unterschiedliche Probleme/Schmerzen
... wie gesagt, bei mir fing es mit unkontrollierten wegknicken im linken Knie an - so über ca. 4 bis 4 1/2 Jahre
... dann hat sich so langsam eine Spastik eingeschliechen, den l. Fuß kann
ich, an schlechten Tagen, nicht mehr richtig anheben
(Fußhebeschwäche), wie man es eigentlich gewohnt ist ... sieht dann so aus, als ob man den Fuß hintersich herschleift ... schlecht
für die Schuhe
... das ich nicht mehr solange Laufen kann, wie gewohnt, habe ich schon 2005 gemerkt ... war mit meinen Freundinnen shoppen und
mußte dauernt eine Pause machen ... das Knie tat weh
... es ist alles so schleichend verlaufen, das man heute echt überlegen muß, wann welche Symptome auftraten
... richtig nervig wurde es wirklich erst ein halbes Jahr nach der Chemo (so ab 02/2010)
... dann schleichend immer schlechter, sprich die Spastik im l. Bein, Abbau der Kraft im Bein, verhärten der Muskeln (mein Physio hat immer
mächtig zu tun ) ... hatte auch schon Schmerzen in den Beinen, vorallem Nachts
... insgesamt bin ich seeehhhrr Wetterfühlig geworden, so wie fast alle hier ... und das macht sich dann so bemerkbar: müde, schlapp, null Kraft,
Depri-Stimmung ... der liebste Ort ist dann meine Couch !!!

... habe sehr viele Medis gegen die Spastik probiert = 0 Erfolg ... viele Lumpalp. mit Kortison, hatte zu dieser Zeit keine Rückenschmerzen
aber unterm Strich = 0 Erfolg ... Metoxantron-Infusion, mir ging es danach total bescheiden = 0 Erfolg ... Fumarsäure, grasse NW, eher Verschlechterung = 0 Erfolg
... Fampyra = 0 Erfolg
... es ist leider so, für PPMS gibt es keine Medis ... doch, Fampyra hilft bei einigen !

... liebe Petra, laß uns wissen was die Götter in weiß bei Dir herraus gefunden haben ... Alles Gute ... Ines

Zitat von Petra17 im Beitrag #6

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Hallo Woody,

eine Frage habe ich noch an Dich:
Du hast seit 2005 ppMS, wurde aber erst 2011 festgestellt!
An was hat es gelegen, dass die Diagnose erst 6 Jahre später gestellt wurde?
Und wir konnte man feststellen, das du diese Form von MS schon seit 2005 hast?

LG Petra

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@ Liebe Ines,
ich danke dir. Mit der Diagnose und der Ungewissheit, bin ich mir sehr unsicher, da ich mir denken kann, wenn ich die Diagnose habe, starke Panikzustände bekomme und es dadurch noch schlimmer wird.

Genau das mit dem Laufen merke ich auch (2012 nicht mehr joggen, schlecht Treppen, schlecht bergauf Fahrrad und laufen, 2013 so geblieben, aber es wurde immer schmerzhafter, 2014 noch laufen, aber nicht mehr rennen und schnell laufen, Schmerzen und schwere Beine).
Eigentlich müsste ich auch pausieren, ich mache es aber nicht, nach 3,5 km habe ich mich eingelaufen, nach 7 km als sei nix gewesen. Ich gehe alle 2 Tage 2,3 km laufen, mache 3 Tage Pause und laufe dann 7 km mit meinem Mann zusammen.
Ich habe auch das Gefühl, als wenn meine Muskeln keine Kraft mehr haben und rechts sind einzelne Muskelstränge verdickt.
Aber ich noch viele andere Symptome.

Was die Medikamente betrifft habe ich vieles in Foren gelesen, ich glaube, ich würde mir gar nichts geben lassen und nur Physiotherapie, versuchen Sport zu machen und mich anders ernähren. Denn ich hätte/habe Angst, dass sich die MS durch die vielen Medikamentenversuche verschlechtert.

Ja Ines, ich lass es euch wissen, was dabei rauskommt, ich werde jetzt meinen letzten Klinikbesuch hinter mich bringen, wenn die lieben Götter immer noch nicht wissen was los ist, erledigt sich die Sache für mich, was Arzt- und Klinikbesuche betrifft.

Ich danke dir ganz herzlich für deine Auskunft. Ich wünsche Dir und allen anderen hier im Forum alles, alles Liebe und Gute. Nicht Betroffene können sich gar nicht vorstellen, welche Leistung ihr tagtäglich erbringen müsst.

LG Petra



@ Lieber Woody

auch dir nochmals Danke.

Genau wie du es geschrieben hast, ist es bei mir:
ich verdränge es teilweise. Jedoch merke ich seit Sommer 2012 dass irgendetwas mit mir nicht stimmt und das es durch die stetige Verschlechterung und der merkwürdigen vielen Symptome etwas ernstes sein muss. Ich ging aber gleich mehrere Male zum Schädel MRT, unspezifische Narben (10 ST.). Jeder Arzt (7 an der Zahl = keine MS) LP negativ = keine MS usw. Jetzt bin ich soweit das ich die Wahrheit gar nicht mehr wissen will, die Symptomatik wird es mir schon zeigen, bzw. die Verschlechterung.

Ich kann auch nicht mehr richtig rennen, nur 50 Schritte und fertig.
Darf ich noch fragen, wie es sich bei dir bemerkbar gemacht hat "das- nicht mehr rennen können"? Welche Beschwerden da auf kamen?
Wie viele Plaques/Herde hattest du im Kopf und hast du auch welche im Rückenmark?

Das eine Welt zusammenbricht, glaube ich dir aufs Wort, wie bei allen MS Erkrankten. Man fragt sich warum...

Aber es hört sich gut an, dein Erfolg!!! Darf ich fragen was du alles dagegen tust und welche Fette nimmst du zu dir, was die Steinzeiternährung betrifft?
Machst du noch Sport? Wie ist deine Gehstrecke heute?

Fragen über Fragen. Es tut mir Leid, aber ich muss mir doch irgendwo Auskunft holen.

Ich danke dir.

LG Petra


@ Liebe Curry,

Danke auch für deine Antwort.

Ich wünsche Euch allen hier Kraft, Geduld, und wenn es möglich ist, 7 Tage die Woche keine Depressionen. Ihr seid wirklich wundervolle Menschen.

Liebe Grüße aus Eschborn
Petra mit Sabrina im Herzen

Hallo Petra,...

Zitat

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...
Aber es hört sich gut an, dein Erfolg!!! Darf ich fragen was du alles dagegen tust und welche Fette nimmst du zu dir, was die Steinzeiternährung betrifft?
...

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...klar!
Der Fettanteil in meiner Ernährung beträgt etwa 80%.

Morgens nach dem Aufstehen 1 Schappsglas Leinöl und 1 EL Kokosöl.
Vormittags 4 EL Kokosöl über den Vormittag verteilt.
Mittags verfeinere ich mein Essen mit ca 2-3 EL Olivenöl.
Nachmittags 2-3 EL Kokosöl über den Nachmittag verteilt.
Abends zum Essen 2-3 EL Olivenöl
Vor dem Schlafen 1 EL Kokosöl.

Kurzum pro Woche:

250 ml Leinöl
500 gr. Kokosöl
1,0 Liter Olivenöl.

Wenn ich Koche (eigentlich immer, meine Frau freut sich) verwende ich für mich sehr viel Fett (Oliven- oder Kokosöl).

Der Hauptenergielieferant, bedingt durch die mittelkettigen Fettsäuren, ist jedoch das Kokosöl.

Ich habe übrigens mit der Steinzeit- und ketogenen Ernährung 20 kg abgenommen!!

Zitat

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Machst du noch Sport? Wie ist deine Gehstrecke heute?

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...ich mache jeden Abend Kraftsport.
Wenn ich schon irgendwann im Rollstuhl lande möchte wenigstens mit quitschenden Reifen anfahren!
Aber das ist noch weit entfernt.

Meine Gehstrecke habe ich von 1,5 nach der Diagnose auf 3,5 km verbessert.

Zitat

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Fragen über Fragen. Es tut mir Leid, aber ich muss mir doch irgendwo Auskunft holen.

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...deswegen bist Du ja hier genau richtig!!

lg woody

Hallo Woody,

Kokosöl... habe ich noch nie gehört, sorry, nur Kokosmilch. Kannst du mir sagen wie das Kokosöl heißt?
Wie oft pro Woche läufst du 3,5 km?

Kannst du mir noch sagen wie sich eine Spastik bemerkbar macht? Ich habe gelesen, dass sie auch schleichend verläuft.
Nochmals einen lieben Dank.

LG Petra

Hallo Petra,

ich nehme dieses Kokosöl aber aus unserem örtlichen Bio-Laden.

Im Moment gehe ich leider sehr selten. Der letzte "Walk" Ist schon ein paar Wochen her.

Leichte Spastik? Habe ich bei beschissener Witterung oder zu wenig Fett auch gelegentlich. Ich versuche sie aber dann so weit es geht zu ignorieren und mir darüber keine Gedanken zu machen.

Ob sie schleichend verläuft? Möglich. Weis aber auch nix genaues.

lg woody

Ich glaube, das gibt es in jedem Bio Laden.

LG, Curry

Hallo,

Danke Andi und Danke Curry, dass war eine gute Info.
Ich werde es diese Woche mir mal holen.

LG Petra

Hallo Petra, mache gerade Mittagspause auf meiner geliebten Couch und habe das Kokosglas
dabei ... wenn ich ehrlich bin, hab es in letzter Zeit sehr vernächlässigt IMG_3764.jpg - Bild entfernt (keine Rechte)
... hatte echt die Nase voll davon ... nun gehts wieder

lg Ines

...eine Zeit war mir das Kokosöl auch über.
Inzwischen nehme ich es aber wieder sehr gerne, ist wie ein kleiner Kurzurlaub in der Südsee.

@Ines

Du trinkst ja auch gerne Espresso?

Nimm das nächste mal vorher einen Löffel KÖ und dann den Espresso. Ich finde das ist der absolute Geschmackshammer!!!!!!

lg woody

... das werde ich morgen nach dem Mittagessen 100 %ig machen !

lg Ines

... ist wirklich lecker, die Kombination Kokosöl+Esspresseo ... super Idee !!!

lg Ines

...habe ich Durch Zufall mal entdeckt.

lg woody

..... als ich das Glas mit dem Kokosöl sah, dachte ich, das bringe ich nie runter, aber siehe da, täglich einen gehäuften Teelöffel im Mund zergehen lassen, es geht.
Das Leinöl, das hatte ich irgendwann mal weggeworfen, das war bestimmt schon ranzig, igitt.

Das Wetter verwöhnt uns mit viel Regen, mir reicht es endlich, schon das zweite Wochenende, wo ich die Live Musik a.d. Burg versäume, der Petrus mag uns wohl nicht.regenschirme00001.gif - Bild entfernt (keine Rechte)regenschirme00002.gif - Bild entfernt (keine Rechte)

Zitat von GG im Beitrag #24

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...
Das Leinöl, das hatte ich irgendwann mal weggeworfen, das war bestimmt schon ranzig, igitt.
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