Lese in Euren Beiträgen immer wieder von Fatigue - mir kommt es so vor, als wäret Ihr alle mehr oder weniger davon heimgesucht (?) Gibt es auch ppMS-ler, die davon nicht betroffen sind ? Ich konnte das bei mir noch nie feststellen ! Klar gibt es Tage, wo man nicht so fit ist - aber ich denke die gibt (und gab) es auch ohne MS. In manchen Berichten hört man raus, daß das mitunter eine sehr starke Einschränkung sein kann... Meldet Euch einfach mal dazu Grüße Andi
Fatigue hatte ich natürlich auch. Sie war aber lange nicht so ausgeprägt wie bei anderen. Seit meiner Ernährungsumstellung vor zwei Jahren, damals auf Steinzeiternährung, ist sie weg und wurde auch nicht mehr gesehen.
bei mir hat sich die Fatigue im Sommer 2010 bemerkbar gemacht ... hatte erst gedacht, das es mit der Chemo u. Bestrahlung (06/2009 bis 12/2009) zusammen hängt, aber es hat sich bisjetzt keine Änderung/Besserung eingestellt
... man lernt seine Grenzen kennen und zu akzeptieren ... ist mir Anfangs nicht leicht gefallen ... hab öfters mal im stillen Kämmerlein geheult ... heute kann ich einschätzen wie ich meinen Tag einteilen muss, wenn ich verschieden Termine/Erledigungen habe
Hallo woody, hallo Hase Also daß Du, woody die Fatigue durch die Ernährung weg gekriegt hast ist schon erstaunlich ! Und Du, Hase hast Dich offensichtlich mit dem Problem arrangiert. Hat sich die F. bei Dir im laufe der Zeit gesteigert ? Oder ist das seit Beginn der gleiche Level ? Aufgetreten ist sie bei Dir ja erst ein Jahr nach der Diagnose ppMS - verläuft das auch progredient ? Eigentlich hätte ich ja gerne eine Bestätigung bekommen, daß es die ppMS auch ohne F. gibt. Danke an Euch beide Andi
Zitat von andi im Beitrag #1Lese in Euren Beiträgen immer wieder von Fatigue - mir kommt es so vor, als wäret Ihr alle mehr oder weniger davon heimgesucht (?) Gibt es auch ppMS-ler, die davon nicht betroffen sind ? Ich konnte das bei mir noch nie feststellen ! Klar gibt es Tage, wo man nicht so fit ist - aber ich denke die gibt (und gab) es auch ohne MS. In manchen Berichten hört man raus, daß das mitunter eine sehr starke Einschränkung sein kann... Meldet Euch einfach mal dazu Grüße Andi
Huhu, Fatigue bekommen nicht nur ppMSler, die kommt bei allen Verlaufsformen vor. Habe mich frueher, lange vor der MS Diagnose oft gefragt, warum ich so oft total muede bin. Musste fast jeden Nachmittag 2-3 Stunde schlafen.
Seit ich Fampyra nehme, ist die F. viiiel besser. Zwar ist dasfuer die Beine, mir + auch anderen, bessert sich auch Fatigue dadurch.
zurückblickend muß ich sagen, das ich schon 2008 gemerkt hatte das meine Leistungsfähigkeit abgenommen hat ... habe es auf die Wechseljahre geschoben ... war aber wohl schon die MS
...die Fatigue richtet sich nach meiner jeweiligen Tagesform/Wetter ... also mal mehr oder weniger
... Fampyra hilft mir auch ... mal mehr mal weniger , aber da spielt sicherlich das Wetter/Tagesform auch wieder eine entscheidende Rolle
Hallo Ich muss Ines zustimmen, Zeiteinteilung ist auch bei mir das Wichtigste. Auch viele kleine Pausen mit Beine hochlegen hilft. Leider hat bei mir die Wirkung von Fampyra aufgehört. Die ersten 2 J hat es mir auch gut gegen die Fatigue geholfen. Ernährungsumstellung hat leider keine Veränderungen bewirkt, also esse ich wieder fast alles. Wenn ich im Fitnessstudio war, ist die Fatigue meist weniger ausgeprägt.
Ich kenne die Fatigue auch, die ist aber weg, seit ich auf Kohlenhydrate fast völlig verzichte( also seit etwa 4 Wochen) und viel mehr Obst und Gemüse esse, das mit den Fetten (ketogene Ernährung)kriege ich noch nicht so hin. Mäm
Moin Andi. Oh ja, Fatigue ist ein großes Thema für mich und ich kann mich nur "Hase" anschliessen: Den Tag genau zu timen ist alles. Wenn ich meinen Einkauf erledigen muss (das geht nur per Rad, weil ich den Weg nicht schaffen würde), ist das schon eine große Anstrengung für mich und ich bin froh, mich am Einkaufswagen abstützen zu können. Dann noch etwas länger an der Kasse anzustehen ist schon hart. Danach müssen die Beine hoch! Dazu gibt´s einen Kaffee - also eine schön gestylte Pause. Mal eben die Wohnung durchzusaugen geht schon lange nicht mehr, das wird auf 2 Tage eingeteilt und immer eine Ruhepause danach, weil die Beine kribbeln und wegknicken. Wenn ich es mal übertreibe, falle ich komatös aufs Bett und schlafe 1 1/2 - 2 Std. So sieht´s aus und ich gönne meinem Körper die Ruhe, geht auch gar nicht anders :-(
Fampyra hat mir nur am Anfang (für 2 Wochen) geholfen, da war ich wie aufgedreht und habe einen ganzen Tag im Büro, ohne die geringste Müdigkeit, geschafft. Doch die Nebenwirkungen waren zu schlimm.
Zitat von Miss Cilly im Beitrag #9Moin Andi. Wenn ich meinen Einkauf erledigen muss (das geht nur per Rad, weil ich den Weg nicht schaffen würde), ist das schon eine große Anstrengung für mich und ich bin froh, mich am Einkaufswagen abstützen zu können. Dann noch etwas länger an der Kasse anzustehen ist schon hart.
Hallo Anke Da sind wir so ziemlich auf dem gleichen Niveau - bei mir müßte man "Rad" gegen "Auto" austauschen - unsere Gegend ist sehr hügelig. Den Einkaufswagen benutze ich schon ne ganze Weile als Rollator und das Anstehen an der Kasse ginge ohne diese Hilfsmittel nicht wirklich gut. Die etwas befremdlichen Blicke, wenn man in seinem Wagen nur 2 Artikel liegen hat (die man ohne Probleme auch in die Hand nehmen könnte) übersehe ich dann einfach. Nach jetzt einer Woche Fampyra muß ich sagen, daß sich das alles sehr gebessert hat - der Einkaufswagen gehört aber trotzdem zur "Grundausstattung". Versuche auch, den Tag relaxter anzugehen, mich nicht unter Druck zu setzen - aber das geht als Selbständiger nur bedingt. Nochmal zum Thema Fatigue : Bisher kam immer noch kein Post wie "Fatigue - ist mir fremd...!" Leider. Liebe Grüße vom Schwarzwaldrand in den Norden Andi
ich denke schon das die meisten MSler mit der Fatigue zu kämpfen haben. Ich kann diesen abgeschmackten Satz eigentlich nicht mehr hören er trift aber immer wieder den Nagel auf den Kopf: "MS, die Krankheit der 1000 Gesichter". Wenn wir beide uns über unsere MSen unterhalten würden könnte man etliche Parallelen ausmachen, jedoch aber auch Symptome die dem anderen fremd sind.
Wie bereits erwähnt, kenne ich die Fatigue noch von früher. Aber ich kann mich an sie, genauso wie an meine gesunden Zeiten, kaum noch erinnern.
Die Fatigue zählt zu den am stärksten belastenden und häufigsten Symptomen der Multiplen Sklerose – bis zu 90 Prozent der MS-Betroffenen fühlen sich häufig erschöpft und müde. Nun haben israelische Wissenschaftler herausgefunden, dass die Vitamin-D-ähnliche Substanz Alfacalcidol die MS-bedingte Fatigue lindern kann. Daraus schlussfolgern die Autoren, dass Alfacalcidol eine sichere und wirksame Möglichkeit zur Behandlung der Fatigue sein könnte, die die Lebensqualität der Betroffenen deutlich verbessert.
MEDIZIN Chronisches Erschöpfungssyndrom: Studie findet frühe „Immunsignatur“ Montag, 2. März 2015
New York – Das chronische Erschöpfungssyndrom, das nach einem Vorschlag des Institute of Medicine (IOM) künftig „systemic exertion intolerance disease” (SEID) genannt werden soll, hinterlässt möglicherweise doch Spuren im Immunsystem. US-Forscher beschreiben in Science Advances (2015; 1: e1400121) signifikante Veränderungen in mehreren Zytokinen, die auf eine erhöhte Immunantwort in den ersten drei Jahren hindeuten. Die Forscher sprechen von dem ersten Beleg für eine organische Genese der Erkrankung und der Aussicht auf einen Labortest.hier
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Multiple Sklerose, MS, PPMS
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20.11.2013 18:17
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