am allermeisten

meine TOLLE FRAU!!!!

aber auch die Nutzung von Hilfsmitteln, wie z.b. rolli-wohnung, greifhilfe, rolli knietablett, linkshänder-einhänder geschirr, bequeme Klamotten, e-Rollis, usw., helfen schon ne menge und geben neue perspektiven

günni

Für meine Laufstörungen.:
Ein total toller, nerurologisch erfahrener Krankengymnast ( wenn ihr einen habt, bei dem es euch nichts bringt, sucht einen anderen, ich habe 6 andere ausprobiert bis ich bei diesem gelandet bin-alle haben andere Spezialgebiete).
Reittherapie, also 30 Min. aufs Pony und herumgeführt werden und das Humpeln ist erstmal wieder für 7-10 Tage weg:). Es wird gerade wieder geprüft, ob die Hippotherapie evtl. doch von der KK übernommen werden soll...... drücken wir die Daumen.
allgem. Bewegungsstörungen:
Feldenkrais- da lernt man, wie Bewegungen anders und einfacher gemacht werden können. Teilweise ( je nach KK) wird das bezuschusst.
Um die Beweglichkeit meiner linken Hand weniger shcnell abbauen zu lassen hatte ich Ergotherapie, das hat mir nichts gebracht. Ich habe angefangen Querflöte zu spielen, da muss ich die linke Hand einsetzen und es macht auch ncoh SPaß.
Depri oder einfach Müdikeit, Lustlosigkeit:
Bin gerade am Ernährungsumstellen ( danke Woody). Seit Monaten zum ersten mal wieder durchweg gute Laune, Freunde und Spaß am Leben und sowas wie _Unternehmungslust. Das war lange Zeit weg und ich war nur froh über den Tag zu kommen. Jetzt sieht das anders aus. Kohlenhydrate weg, zwei Wochen durchhalten ( da wird man oder besser wurde ich noch mal so richtig müde) und jetzt geht es mir so gut, wie schon seit langem nicht mehr.
Allgemein: Konzentreirt euch auf das, was ihr noch könnt und genießt das, was ihr noch könnt. Nciht darüber nachdenken, was weg ist, das brint nichts, nur schlechte Laune. Laßt euch von niemandem einreden:" Da kann man nichts machen," das ist absoluter Blödsinn. Versucht alles und probiert alles aus. Bleibt neugierig und neuem gegenüber offnen.
MS ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern, da muss es doch auch 1000 Möglichkeiten geben etwas zu verbessern. Wie viele davon habt ihr schon ausprobiert?

Hallo Mäm
ich kann mich der Aussage von Andi nur anschliessen
Deinen Beitrag zu lesen gibt einen neuen Kraft ... danke !
Besonderst das Thema Ernährung interessiert mich schon seit langer Zeit ... ich werde es ausprobieren ... zumal es sicherlich auch meinen überflüssigen Pfunden gut tut ... habe in einem Jahr 9 kg zugelegt
... doch nun dazu was mir persönlich gut tut: es ist mein Umfeld ... vorallem mein Partner und meine Kinder ... besonderst aber auch meine Enkelin (jetzt 3 J.) ... jeder Besuch war und ist für mich = Kraft tranken, sie ist mein Sonnenschein !
... eine große Hilfe und gewisse Eigenständigkeit in der Whg. gibt mir mein Rollator ... um mich gut im Haus bewegen zu können (3 Etagen=viele Treppen) haben wirIMG_2457.jpg - Bild entfernt (keine Rechte) einen Fahrstuhl im Treppenauge einbauen lassen ... mit Rollator+Fahrstuhl bin ich nun ziehmlich selbstständig im Haus
... außerdem versuche ich auch immer eine positive Lebenseinstellung zu haben ... es ist sehr wichtig sich nicht von der MS nicht unterkriegen zu lassen !!!

liebe Grüße Ines

Hallo Mäm,

ich freue mich für Dich das es Dir mit der neuen Ernährung so gut geht.!

So ist es mir vor zwei Jahren nach der Ernährungsumstellung auch gegangen. Meine Frau sagte mir, obwohl ich so ein beschissenes Schicksal habe bin ich immer gut Drauf und Ausgeglichen. Ich strahle Ruhe und was positives aus.

Es freut mich wirklich für Dich.

Was mir hilft und was mir wichtig ist?

Natürlich meine Ernährung!

In erster Linie aber meine Frau, meine Kinder und Stiefkinder!

Ganz wichtig für mich ist auch mein Sport. Ich habe zwei Kurzhanteln und eine Bank. Mit den beiden Sachen kann ich alle Muskeln trainieren und, speziell meiner gebeutelten rechten Körperhälfte, trainieren und meine Kraft erhalten bzw. verbessern.

Geistig fit hält mich mein Job und mein Hobby, die Programmierung vom webgestützen Arbeitsplattformen mit PHP, Mysql, Javascript und und und.

Das war es eigentlich auch schon.

LG woody

...einen habe ich noch.

Ein entschleunigtes Leben, viel Ruhe und keinen Stress in der Freizeit.

woody

... und mir hilft die Kommunikation mit anderen MSlern und der offene Umgang mit der Krankheit. Und natürlich mein Blog in dem ich mich anderen mitteilen kann.

LG woody

.....ein Forum ist immer gut, man kann sich austauschen und auch Tipps erhalten.
Wir sind nicht alleine, auch das ist wichtig.

Da ich keine BT und auch sonstige chemische Medikamente einnehme, kann ich sagen,
dass es mir auch nicht schlechter geht, als die die BT durchführen.

Habe mich bei der Hippotherapie beworben haben, in ganz Deutschland wird eine Studie
durchgeführt für MS, bin ja sehr neugierig, obwohl ich ein wenig Scheu vor solchen großen
Tieren haben.
Lass mich überraschen.
Bin auch noch im WW Forum, schadet ja nicht, wenn man sich informiert im Gegenteil.

lb. Gruß GG

Mir tut es im Moment besonders gut, dass ich den Tag nach meinen Vorstellungen gestalten kann. Aufstehen wann ich will, frühstücken und Zeitung lesen ohne Zeitdruck. Werde wohl nicht mehr arbeiten gehen und bin deshalb F R E I!!! Habe natürlich auch noch meine Frau als besondere Hilfe an meiner Seite. So könnte man trotz Krankheit das Leben einigermaßen genießen.

Mal sehen, ob ich es auch mal schaffe ein paar Kilo abzunehmen. Wäre sehr wichtig.

Den einen oder anderen Stressfaktor gibt's natürlich auch immer wieder mal. Lässt sich wohl nicht vermeiden.

LG Klaus

Hallo,

ich kann mich andi nur anschliessen.
Der gegenseitige Anstand und Respekt ist mir auch sehr wichtig.

In anderen Foren wie z.B. DMSG werden User immer mal wieder auf Rechtschreibfehler hingewiesen.
So etwas macht man im Netz einfach nicht!
Durch unsere Krankheit kann so etwas bei dem ein oder anderen schon mal vorkommen und ist keine böse Absicht.
Und wenn es nicht Durch die Krankheit kommt, macht man es trotzdem nicht.
Jeder soll sich ohne schlechtes Gewissen oder Hemmungen äußern und mitteilen können.

Musste das mal los werden.

LG woody

In anderen Foren wie z.B. DMSG werden User immer mal wieder auf Rechtschreibfehler hingewiesen.

Meistens sind es doch Tippfehler und sollte sich mal ein Fehlerteufel einschleichen, kann passieren.
Wir sind alle nicht perfekt.

sagt Gudrun

Hallo,

zum Thema Rechtschreibfehler kann ich mich euch nur anschließen. Respekt voreinander ist mir auch sehr wichtig.

Was mir hilft: 1 x die Woche KG (1 Std.), wenn ich Zeit habe fahre ich oft Motomed und mache Qi Gong. Ich lasse mich von niemand drängen. Es kann sein, dass wir erst um 11.00 Uhr frühstücken. Mein Sohn -auch Rollstuhlfahrer- kein MS (ein ehem. Frühchen) lebt und arbeitet zuhause. Ich versuche bewußt in meine Spannungen hineinzudenken nach Art SOWI. Es funktioniert tatsächlich, ohne Zeitdruck kann ich sehr viel noch alleine machen. Wenn die Wettereinflüsse nicht wären ging´s sicherlich etwas besser. Ich reibe mich mit Latschenkiefer ein (Art Franzbranntwein), das löst etwas die Spannung direkt nach dem Aufstehen. Was mir noch aufgefallen ist, wenn ich mit dem Scooter oder dem Rollstuhl draußen durch die Gegend holpere lockert das meine Muskeln auch gut.

Sagt mal, einige von euch haben keine Spastik. Könnt ihr ganz normal gehen?

LG Brigitte

Hallo,
mache auch 2x pro Woche KG (oder auch mal eine Rückenmassage, kommt drauf an wo es am Dringensten ist) ... hält auch nur kurze Zeit an
... leider fällt mir das Fahren auf meinem Hohmetrainer immer schwerer, das Hinterteil schmerzt schon nach kurzer Zeit mächtig
(kann ich nicht verstehen, der ist doch gut gepolstert )
... hab auch so ein Ritual nach dem Aufstehen ... der Rücken bis zur Hälfte der Pobacken u. Ellenbogengelenke werden mit einer speziellen Salbe einmassiert
(hab ich von meiner Freundin, sie ist KG) , meine Beine mit Hanföl
... das Anziehen muß auch ganz in Ruhe geschehen, ansonsten macht sich gleich die Spastik im linken Fuß/Bein bemerkbar
... überhaupt muß ich Alles ohne Streß machen, sonst läßt die Spastik grüßen ... wie bei Dir Brigitte bestimmt auch ?!
... ich hab gelernt mich nicht aus der Ruhe bringen zu lassen ... sonst läuft nämlich garnichts mehr !!!

... hab hier schon öfters mal von diesem Motomed gelesen, kann man den von der KK bekommen oder selber kaufen ???

lg Ines

... habe gerade mit meiner KK telefoniert, wegen dem Motomed ... brauche eine KV vom HA, dann damit ins Sani-Haus ... dann bekomme ich so ein Teil
zur Probe nach hause und dann entscheidet die TK ... würde gerne mal für einen Tag mit einem Mitarbeiter von der TK tauschen, glaube dann
wäre die Probezeit überflüssig und ich würde das Teil sofort bekommen ... geht ja leider nicht

lg Ines

Hallo Ines,

du fragst nach dem Motomed. Ich habe meins von der Krankenkasse bekommen. man bekommt ihn am Anfang
geliehen von einem Sanitätshaus. Nach vier Wochen wird kontrolliert, (???) und dann gehört das Motomed mir.

Die Kasse wollte nicht so recht, da hatte ich einen Brief geschrieben und erklärt, wenn ich das Rad nicht
bekomme. muss eine Physiotherapeutin täglich Hausbesuche bei mir durchführen und das wird teuer.
Auch hat der VDK mitgeholfen und nun steht es im Esszimmer,dort befindet sich ein TV Gerät und wenns
mir mal echt schlecht geht, lass ich mich fahren, ohne Kraft aber die Bewegungen sind da.
Meistens trete ich selbst, sitze überwiegend bis zu einer Stunde auf dem Rad, nein ich sitze in einem Stuhl und
das Rad steht davor.t_0_modelle_1.jpg - Bild entfernt (keine Rechte)

Bin froh, dass ich es habe und gebe es auch nicht mehr her.
Lies dich mal ein, auf der Reha steht in jeder Ecke ein Motomed, da kann man immer sich bewegen lassen.

Gruß Gudrun

Hallo Gudrun,
wie sieht denn das Kontrollieren aus ???
... habe grad auch in anderen Foren gelesen, das die KK sich erst einmal sturr stellt (war in den meisten Fällen so) ... eigentlich
müßte eine Bestätigung vom Arzt doch ausreichen
... ich merke nur das meine Gelenke immer steifer werden und schmerzen ... und das Laufen wird demzufolge auch schwieriger
... erhoffe mir doch viel von dem Teil ... hört sich jedenfalls gut an, wenn man das von anderen liest !!!

lg Ines

P.S. noch eine Frage ... wie sieht die Reihenfolge aus ? ... erst Sani-Haus und 4 Wochen testen ... dann KV vom Arzt holen ... oder umgekehrt

Liebe Ines,

tja, Reihenfolge, ich weiß gar nicht mehr wie das war. Ich glaube, dass ich zuerst die TK kontaktiert hatte und dann wurde es
abgelehnt.
Dann beim VDK angerufen , das dauerte Wochen, dann habe ich einen Brief geschrieben und innerhalb einer Woche kam
der junge Mann vom Sanitätshaus und hat mich eingewiesen. Er sollte nach 4 Wochen zur Kontrolle kommen, war aber
nur die Anfrage, ob die Kasse mir das Motomed überläßt. Das war´s.

Eine Bekannte hatte es anders herum gemacht, die hat sich vom Sanitätshaus eines auf Probe bringen lassen, nach vier Wochen
wurde es wieder abgeholt, wie sie dann zu einem Motomed kam, kann ich dir nicht berichten. Sie hat auch keinen Neurologen,
wahrscheinlich auch VDK, weiß es aber nicht genau.
Rufe doch die Kasse einfach an, lass dir vom Arzt eine Bestätigung, dass dies notwendig sei, sonst müsse eine Physio täglich
kommen.
Einfach probieren.
Ich wünsche dir Erfolg.
lb. Gruß Gudrun

danke Gudrun ... dann werde ich mal morgen den Stein ins Rollen bringen

lg aus Oldenburg

Hallo Andi,

das ist doch toll, dass man auch mit PPMS noch so gut laufen kann. Das Leben ist doch etwas leichter. Aber du mußt dich bestimmt auch sehr konzentrieren, um nicht als betrunken abgestempelt zu werden.

LG Brigitte

Ines, die Motomed Firma hat eine Liste speziell für MS, wie hilfreich das Motomed ist. Wir haben unser Motomed schon viele Jahre für meinen Sohn, heute benutze ich es auch. Aber zur Genehmigung bei der Krankenkasse mußte die KG viele Argumente schriftlich abliefern. Daraufhin war die Genehmigung kein Problem. Er hat es vorher auch 4 Wochen zum Ausprobieren bekommen und durfte es gerade behalten.

LG Brigitte

... hab gestern gleich mit meinem Berater vom Sani-Haus telefoniert ... er wollte gleich ein Motomed zum Testen organisieren und meldet
sich hoffentlich Anfang der Woche wieder ... auch mein Physio hat mir zum Motomed geraten und wird es mir auch schriftlich bestätigen
... muß ich ein schlechtes Gewissen gegenüber meiner KK haben ... es läuft gerade ein Antrag für einen Smart Drive und
nun bald ein Antrag für ein Motomed, ach und nicht zu vergessen brauche ich auch noch einen Duschhocker

lg Ines