In Hennigsdorf habe ich auf einem MS Vortrag mit Beteiligung der DMSG davon gehört. Im DMSG- Forum gab es sogar schon einmal einen Thread dazu. Diesen hier:
Das hörte sich alles sehr vielversprechend an, leider wurde auch berichtet dass drei Studien Phasen noch 20 Jahre dauern würden. Jetzt hatte ich mal die Idee nach meinem liebsten Grundsatz zu handeln „am besten selber testen“ und so ein Pflaster einfach mal im Selbstversuch zu testen. Es hat wohl keine Nebenwirkungen. Man müsste nur einen Partner finden der die Sache ärztlich betreut und so ein Pflaster individuell auf den Patienten abstimmt. Ich kenne alleine vier Chef Ärzte oder Professoren. Unter anderem den Doktor Baum aus Hennigsdorf. Zur Finanzierung könnte man vielleicht spenden heranziehen. Ich habe gerade gelesen das die DMSG zusammen mit dem NDR eine schöne Spendenaktion und eine ganze Menge Spenden bekommen hat. Ich wohne in Berlin und habe auch Kontakte zu der Berliner Charité-vielleicht könnte man hier was entwickeln!? Testen würde ich es gerne. Bei meiner PPMS gibt es sowieso kein Medikament was zugelassen wäre.
Zitat von Andre275 im Beitrag #1 ... Bei meiner PPMS gibt es sowieso kein Medikament was zugelassen wäre. ...
...angeblich doch:
Extavia
Extavia ist ein Generika von Betaferon. Bei meiner Diagnose 2011 hat man mir die Therapie damit empfohlen weil es angeblich seit 2009 eine Zulassung für ppMS hat. Ob es auch wirkt konnte man mir peinlicherweise nicht sagen. Das man mir ein Interferon bei ppMS empfohlen hat fand ich dann später mehr als frech und unseriös.
ich war Ende September aufgrund eines Kaliummangels im Krankenhaus. Weil ich MS hab natürlich gjeich auf die neurologische Station. Der Chefarzt, ein Neurologe, hat es kapierte und mir gegenüber gleich geäußert das es für ppMS keine Therapien gibt. Aber er war allerdings auch der erste der das mir gegenüber geäußert hat.
Ich setze ja viel Hoffnung in natürliches Cannabis als Medizin. Ich glaube das hat doch niemand ausprobiert. Dronabinol wird synthetisch aus Nutzhampf gewonnen und Sativex ist auch nicht nur natürliches Cannabis. Immerhin hat es einen kleinen neuroprotektiven Effekt (das hat mir eine Professorin gesagt).
...es gibt einen MSler der hat seinen Rollstuhl und Rollator irgendwann in de Keller gebracht - dank natürlichem Canabis.
Auf seiner Homepage hat er geschrieben das er jeden Tag etwas Haschisch in Alkohol gelöst und getrunken hat. Seine HP ist leider down. Ich glaub er nannte sich frodo.
Hallo , ich glaube auch das wir PPMS ler nur von der "Natur" profitieren können ... ich bekomme von ALLEN Seiten gesagt ... TU ES ENDLICH !
... Sativex ist leider nicht rein pflanzlich und ich hatte Probleme/NW damit ... positiver Effekt = Null
... mein naiver Vorschlag/Wunsch an die Politik wäre: baut für die Kranken Cannabis an, die Kosten wären längst nicht so hoch, wie z.b. die Herstellung von Sativex oder Dronabinol, und das Wichtigste: es ist rein pflanzlich ... keine Chemie für unseren sowieso schon kranken Körper ... eine schöne Illusion !
... die Pharma wird dies schon zu verhindern wissen !!!
Sieht so die MS-Therapie von morgen aus? Mit einem Pflaster aus Myelinproteinen konnten Forscher eine Immuntoleranz bei MS-Kranken induzieren und die Schubrate praktisch ohne Nebenwirkungen drastisch senken.
Die Demylinisierung ist unser anfängliches Problem. Irgendwann werden jedoch Axone selbst und Nerbenbahnen zerstört. Das bedeutet das sich unser Körper andere Wege (andere Nervenbahnen) suchen muss um die notwendigen Reize weiterzuleiten. Die Behinderung beginnt bzw. nimmt zu.
Du bist also der Meinung es hätte überhaupt keine positive Wirkung wenn sich die Myelin Schicht wieder aufwickeln könnte? Der Chefarzt der davon erzählte war zum Glück anderer Meinung. Das Medikament Antilingo hoch -1 zielt in die gleiche Richtung (es befindet sich in der Studienphase II).
Zitat von Andre275 im Beitrag #14Du bist also der Meinung es hätte überhaupt keine positive Wirkung wenn sich die Myelin Schicht wieder aufwickeln könnte?
Das habe ich weder gemeint noch geschrieben, Die Demyelinisierung ist aber nicht unser alleiniges Problem. Bei uns geht es mit der Zerstörung von Axonen und Nervenbahnen weiter. Da liegt das Hauptproblem bei uns ppMSlern.
Zitat Der Chefarzt der davon erzählte war zum Glück anderer Meinung.
Ich gebe nicht mehr viel auf die Äußerung von Medizinern. Die wissen nicht viel über unsere Krankheit und wo sie herkommt. Die ist aber auch meine persönliche Meinung und für andere nicht relevant oder gar maßgebend.
Zitat Das Medikament Antilingo hoch -1 zielt in die gleiche Richtung (es befindet sich in der Studienphase II).
Na dann hoffen wir mal das es uns hilft und nicht nur Studienphasen überlebt.
Priproms-Chat
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Multiple Sklerose, MS, PPMS
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03.01.2015 21:18 (zuletzt bearbeitet: 05.01.2015 13:04)
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