Hallo zusammen, wer von euch hat Erfahrungen mit Mitoxantron? Ich erhalte regelmäßig intrathekal TCA. Nun möchten die Ärzte meinen fortschreitenden Verlauf der MS stoppen. Dazu schlägt man eine Mitox-Therapie vor. Diese soll parallel zur TCA-Therapie verlaufen. Mir fällt die Entscheidung nicht leicht. Wie würdet ihr euch entscheiden? Was haltet ihr davon? VG Rolly
das ist eine schwere Entscheidung und ich selbst habe auch schon oft darueber nachgedacht, ob + wann ich bereit waere, mir Mitox geben zu lassen.
Wann waere der richtige Zeitpunkt? Mir macht dieses Medikament Angst. Es hat ja richtig schwere moegliche NW und es gibt eine Lebenddosis, die nicht ueberschritten werden darf. Dannn hatte ich letztes Jahr einen HI. Ich beneide dich nicht.
Hallo Curry, im Moment sammele ich, wenn möglich, Erfahrungen zu Mitox. Man hört auch, dass eine Therapie unter erheblichen NW durchgeführt wurde, jedoch ohne Besserung der MS. Macht die MS was sie will? Gibt es überhaupt eine "Basistherapie" bei PPMS? Ich bin sehr unschlüssig in dieser Sache. Es ist so, wie Du auch geschrieben hast. LG Rolly
Nachdem ich mich über Mitox und die möglichen NW informiert hatte, habe ich möglichst viele interviewt die es genommen haben. Viele hatten gar keine Veränderung der ms und/oder nur NW. Eine ist an einer nicht behandelbaren Leukämie gestorben, einer hatte eine Herzinsuffizienz entwickelt. Ich glaube nicht, das mir diese Therapie etwas bringt, fürchte aber die Folgeschäden. Meine Neurofee will es mir unbedingt geben, ich werde ihr aber sagen, dass ich an dem Punkt passe. Es kann jeder daran glauben, oder nicht, aber der Therapienutzen ist nach 2 Jahren der gleiche, wie ohne Therapie. Laut Studie des ms-netzes Hamburg. Ich glaube, die ms verläuft eh, wie sie will, egal was wir nehmen. Sport und Kg sind mein Lebenselixier.
Mir ist Mitox vor einem Jahr empfohlen worden von einer Neurologin, eine andere Neurologin hat mir abgeraten. Ich habe sowohl gehört "bringt nichts bei ppMS", "hat einigen ppMS-lern einen Krankheitsstillstand während der Behandlung gebracht", "ist bei ppMS sehr zurückhaltend anzuwenden"..... Also ich weiß nicht was ich davon halten soll und lasse mir bis auf weiteres kein Mitox geben - wegen der zu befürchtenden Nebenwirkungen und der sehr zweifelhaften Erfolgsaussichten. Es kann natürlich sein, dass ich es mir bei weiterem/schnellem Fortschreiten der Krankheit irgendwann anders überlegen werde.
ich würde Mitox nicht nehmen. Ich möchte nicht die Lebensqualität, die ich noch habe, mit einem in der Wirkung zweifelhaften Medikament kaputtmachen. Irgendwann, glaube ich, muss man sich mit der Tatsache abfinden, dass die Krankheit immer mehr Behinderungen bereithält bis zur Bettlägerigkeit und sich damit, so gut es geht, arrangieren. Das Einzige, was mich umtreibt ist, wie ich dem irgendwann ein Ende setzen kann, wenn es unerträglich wird. Bis dahin mache ich brav meine nebenwirkunsarme TCA-Therapie und Krankengymnastik und versuche, mich meines bisschen Lebens zu erfreuen.
ich kann dir leider keinen Tipp geben, da ich keine Medikamente nehme. Hatte auf Empfehlung eines Neurologen mit mal Cortison Infussionen geben lassen, das bekam mir gar nicht, es wurde alles schlechter. Habe keinen Neuro mehr und habe auch nicht die Absicht einen zu konsultieren. Was sagt dein Bauchgefühl, meistens weiß das Gefühl mehr was einem gut tut.
Ich hoffe sehr, dass ich diese Entscheidung nie treffen muss, Rolly:) Zwar glaube ich, dass ich mir kein Mitox geben lassen wuerde, aber keiner weiss ja, was die MS noch fuer einen bereit haelt.
Aber das Risiko eingehen, dadurch eine evtl. toetliche Krankheit zu bekommen? Werde mal meinen Doc fragen, was er dazu sagt.
ich habe von einigen gelesen denen es gut geholfen hat, Bei anderen hat es nichts gebracht. Selbst wenn es hilft, irgendwann ist die Lebensdosis erreicht. Und dann?
Letztendlich reden wir über eine Chemo-Therapie mit all Ihren Risiken und Nebenwirkungen.
hallo Rolly, ich habe auch einmal Mitox bekommen ... wir sind kurz danach auf unsere Lieblingsinsel Wangerooge geflogen (ha ha, 7min. Flug) ... dieser Urlaub war für mich gelaufen, denn mir ging es echt schlecht ! ... vielleicht lag es auch daran, das ich ein Jahr zuvor ne Chemo (6x) wegen meinem B.krebs bekommen habe ... aber danach war das Thema für mich erledigt ...
Priproms-Chat
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Multiple Sklerose, MS, PPMS
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10.11.2013 09:37
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