#1 neue Behandlungsmöglichkeit wahrscheinlich ab Frühjahr 2020 von Minifratze 31.10.2019 05:18

Hallo an alle Priproms ler.
Ich war vorige Woche wieder in der Uniklinik und habe meine Neurologin auf eine in Deutschland neue Behandlungsmöglichkeit angesprochen.
Die Stammzellentherapie. In Ausland werden MS ler damit schon erfolgreich behandelt. In Deutschland soll diese Therapie wahrscheinlich im Frühjahr 2020 zugelassen werden.
Aufmerksam auf diese Therapie bin ich auf Google News geworden. Dort hat RTL eine junge Frau begleitet die diese Therapie in Moskau gemacht hat und geheilt nach 6 Wochen zurück kam. Laut Moskauer Arzt konnte die MS besiegt werden.
Die junge Frau kam ohne MS zurück nach Deutschland. Die Therapie hat 6 Wochen gedauert und 50.000 € gekostet. Die musste die Frau privat bezahlen . Finanziert hauptsächlich durch Spenden.

Meine Ärztin sagte mir das diese Therapie auch bei PPMS wirkt. Die Uniklinik hat aber erst ein mal diese Therapie angewand bei einer jungen Frau, 19 Jahre mit schweren Schüben . Dort aber sehr erfolgreich .
Aber sie sagte mir jeder muss sich darüber im klaren sein , das ist eine Chemo Therapie und kein Zuckerschlecken.

Aber für Patienten wo der legendäre Strohhalm an dem man sich noch festklammert weggebrochen ist eine vielversprechende Methode.
Bei mir verschlechtert sich meine PPMS trotz Ocrevus kontinuierlich. Habe die ersten beiden Infussionejn im Juni bekommen .
Bis jetzt ohne Erfolg. Lt aussagen meiner Neurologin kann man erst nach 1-2 Jahren sagen ob Ocrevus wirkt .

Ich bekomme im Januar die erste volle Dosis 300 ml. Mal sehen was dann passiert.
Nach fast 6 Monaten Wartezeit habe ich jetzt einen neuen Schwerbehindertenbescheid bekommen. 70% mit Merkzeichen G. aG wurden abgelehnt . Einen Behindertenparkplatz vorm Haus bekomme ich nur mit Merkzeichen aG.
Also Widerspruch einlegen und wieder warten und warten.
Bis da was zurück kommt kann ich vielleicht gar nicht mehr laufen .

Vielleicht hat ja jemand schon aktuellere Infos , dann her damit. Ich bin interessiert.

Freundliche Grüße Frank

#2 RE: neue Behandlungsmöglichkeit wahrscheinlich ab Frühjahr 2020 von morphium 31.10.2019 07:28

Hallo Frank,

Hier ist ein ziemlich detaillierter Erfahrungsbericht: http://rolf-vs-ms.pixmalion.ch/

Quelle: https://www.msforum.ch/index.php?thread/...tudie/&pageNo=1

VG, Morph.

#3 RE: neue Behandlungsmöglichkeit wahrscheinlich ab Frühjahr 2020 von Philipp1 31.10.2019 10:00

Universitätsspital Zürich googeln, nichts Neues.

#4 RE: neue Behandlungsmöglichkeit wahrscheinlich ab Frühjahr 2020 von morphium 31.10.2019 15:17

Naja, zumindest einmal eine ziemlich nüchterne Zusammenfassung der Möglichkeiten und Risiken, die mit dem Verfahren verbunden sind.

#5 RE: neue Behandlungsmöglichkeit wahrscheinlich ab Frühjahr 2020 von Philipp1 31.10.2019 16:19

http://nims-zh.ch/stammzelltransplantation.html

#6 RE: neue Behandlungsmöglichkeit wahrscheinlich ab Frühjahr 2020 von Minifratze 01.11.2019 03:55

Hallo.
Ja im Ausland wird das Verfahren schon einige Zeit eingesetzt und in schweren Fällen auch schon in Deutschland. Meine Neurologin sagte mir aber das es ab Frühjahr 2020 die ersten zugelassenen Medikamente gibt. Wenn ich das richtig verstanden habe in Tablettenform. Sie sagte auch zu mir das in diesem Bereich sehr viel geforscht wird . Weil dort offensichtlich gute Ergebnisse erhofft werden und dementsprechend gute Gewinne für die Pharmaunternehmen . Machen wir uns doch nichts vor . Es wird nur geforscht wo gut verdient wird. Forschung ohne sprudelnde Gewinne macht für die Pharmakonzerne keinen Sinn. Der Patient steht da eben nicht im Mittelpunkt.

Hier noch mal ein anderer Link von der deutschen Gesellschaft für Neurologie

https://www.dgn.org/presse/pressemitteil...ems-eine-option

Viele Grüße an alle Frank

#7 RE: neue Behandlungsmöglichkeit wahrscheinlich ab Frühjahr 2020 von Dorothee 10.11.2019 18:29

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Habe grad nicht die Zeit, die Links zu lesen, aber das mit den Stammzellen finde ich schon auch spannend. Hatte die Uni in Freiburg auch mal in den Mund genommen, aber dann schnell Rückzieher gemacht. Warum nicht? Alles oder nichts. Ein Leben wie Steven Hawkins kann ich mir auch nicht vorstellen. Aber noch ist es ja Zukunftsmusik....

#8 RE: neue Behandlungsmöglichkeit wahrscheinlich ab Frühjahr 2020 von icebear 11.11.2019 17:28

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Zitat von icebear im Beitrag Behandlung mit Ocrelizumab
Eine Stammzellentherapie ist für mich kein Thema , so schlecht kann es mir gar nicht gehen obwohl ich inzwischen seit Jahren Vollpflege benötige.
Das Leben hat viele schöne Seiten ,aners als erwartet aber schön lg

#9 RE: neue Behandlungsmöglichkeit wahrscheinlich ab Frühjahr 2020 von Gerste 20.11.2019 13:26

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Hallo,

diesen Blog: http://pixmalion.ch/Studiblog/ verfolge ich aufmerksam. Hier wird meines Erachtens das Prozedere dieser Therapieform an einem Patienten sehr ausführlich dargestellt. Nichts für mich (seit 2017 keine Veränderungen - ich gebe mir nur alle 4-6 Monate stationär die Cortisonstoßtherapie)... Und was dieser Rolf da durchmacht ist schon derbe...

LG
Thomas

#10 RE: neue Behandlungsmöglichkeit wahrscheinlich ab Frühjahr 2020 von Minifratze 28.11.2019 12:55

Hallo Gerste.
Hast du dich mal aufklären lassen was übermäßiger Kortisonkonsum in deinem Körper anrichtet. Offensichtlich gehen deine Ärzte sehr sorglos damit um.
Ich kann dir nur sagen was meine Sportärztin vom Olympiastützpunkt mir damals als Leistungssportler mit auf den Weg gab .
Ich habe damals immer mal eine Kortisonspritze bekommen in die Hand.
Dein Dauerkonsum oist ja noch ne ganz andere Nummer. Denn deine Infussionen sind dagen Kortisonbomben .

Ich habe im Februar zur Reha auch Kortison bekommen . Das 2 . Mal nach 2014. 3 mal 1000 mg.
Meine Butzuckerwerte schossen durch die Decke. Ich habe 1 Woche Insolin bekommen. Es hat 2 Monate gedauert bis meine Blutzuckerwerte wieder halbwegs normal waren .
Der erfolg war gleich 0.

Als meine Sportärztin sagte mir damals Kortison sollte man nicht zu oft nehmen . Das Kortison verändert die Knochenstruktur sehr negativ.
Frage mal deinen behandelnden Arzt wenn er dir den Kortisonkonsum in solchen Dosen verschreibt. Das grenzt ja schon fast an Drogenkonsum.

Aber jetzt mal eine Frage die mich persönlich immer mehr beschäftigt. Was machen wenn alle Therapien nicht anschlagen ?
Es wird immer schlechter und schlechtzer . Ein Ende nichtr in sicht. Die möglichkeiten sind ausgeschöpft ohne erfolg . Was Dann ?

Vielleicht bewegt ja hier diese Frage auch einige , so wie mich. Es wir trotz Ocrecus immer schlechter .
Fampyra, das ich zum 2. mal probiere seit 2 Monaten ohne Erfolg .
Es wir immer schlechter.

Selbst in der Wohnung kann ich mich nur noch mit Stöcken und Kreuzstützmieder bewegen.
Dieses trage ich vom Aufstehen bis zum Schlafengehen.

Wer an dem Punkt ist wie ich der fängt an umzudenken .
Ich habe immer im Hinterkopf was mir meine Ärztin sagte. Was kaput ist ist kaput. Nur was nicht kaput ist kann versucht werden zu retten .

Damit muss sich letzendich jeder PPMS ler auseinandersetzen.
Bei mir ist es ja nicht nur das Laufen .
Die Funktionseinschränkungen mit Muskelausfall betreffen bei mir mitlerweile fast den ganzen Körper.

Das einzige was noch so fast richtig funktioniert ist der Kopf.
Die Entzündungsherde die ich da habe beeinflussen mein Denken nicht.
Nähere Infos erhalte ich erst im Januar vom MRT im November.

Wer an dem Punkt ist wie ich und einfach sein persönliches Erkrankungsdiagramm mal in die Zukunft zeichnet, ist ja möglich , denn es geht ja immer schön gleichmäßig bergab .
Der hat eine Vorstellung wie es weitergeht in 6 Monaten oder in einem Jahr . Da muss man kein Arzt sein .
Da brauch man nur den jetzt zustand mit dem im Diagramm prognostizieten Zukunftzswert zu vergleichen . Schon hat man eine ziemlich realistische Einschätzung was auf einen zukommt.

In Hamburg die haben schon ziemlich gute Erfahrungen gesammelt mit der Stammzellentherapie . Die haben damit aber erst mal aufgehört wegen der sehr hohen Kosten .
Letzendlich muss jeder für sich selbst nach Antworten suchen . Alternativen gibt es ja leider nur sehr wenige.

Ich grüße euch alle Frank

#11 RE: neue Behandlungsmöglichkeit wahrscheinlich ab Frühjahr 2020 von Elmi 28.11.2019 13:46

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Ich hatte mich entschlossen keine Medis zu nehmen, ich mache eine geziehlte Antientzündungstherapie, egal was irgendwelche Ärzte sagen oder die Hater auf FB sich das Maul darüber zerreißen. Wenn ich z.B auf FB immer wieder darüber lese wie sich der Gesundheitszustand trotz Medikation immer weiter verschlechtert, und das sehr rapide, bin ich mit dem was ich mache sehr zufrieden, kaum Verschlechterung , keine neuen Einschränkungen aber Verkleinerungen der vorhanden Läsionen. Ich sehe positiv in die Zukunft , dass meine MS gestoppt wird und dass sogar spürbare Verbesserungen sich einstellen werden

#12 RE: neue Behandlungsmöglichkeit wahrscheinlich ab Frühjahr 2020 von Gerste 08.12.2019 20:04

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Hallo Frank,

erst mal Danke für Deine Zeilen. Kommende Woche steht meine inzwischen 10. Cortison-Stoßtherapie stationär an. Ich mache die wie immer in der Uniklinik Bonn und habe mich da mit den Oberärzten über diesen "Drogenkonsum" schon intensiv unterhalten. Ich hatte nicht den Eindruck, dass die Ärzte da sorglos beraten. In den Rhythmen, die ich da wähle (> 4 Monate, zuletzt Anfang Juli) besteht aus deren Sicht keine Gefahr. Anders wäre das bei Cortison-Tabletten. Ich habe das Glück, dass ich es sehr gut vertrage, die Blutwerte immer Top sind und einzig Kaliummangel ausgeglichen werden muss. Auch beim letzten Termin mit meinem Neurologen sprach absolut nichts gegen diese Kur. Wenn ich nicht das Gefühl hätte, dass meine damaligen Verschlechterungen nach der 1. Therapie durch dieses Zeug gestoppt wurden, würde ich es nicht machen.

Bald ist 2019 zu Ende und ich reflektiere, dass es mir seit 2016 nie besser ging, ich auch stabiler laufen kann (Stürze viel seltener, verspüre mehr Kraft in Armen und Beinen) und ich auch meine Inkontinenz scheinbar besiegt habe. Somit schaue ich wie gehabt positiv nach vorne, werde es aber noch einmal mit den Klinikärzten thematisieren.

VG
Gerste

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