#1 Neurologe mit Erfahrung in der primär progredienten MS gesucht von Daddibal 07.04.2019 13:14

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Hallo zusammen,
ich habe mich heute hier angemeldet, weil ich u.a. einen Tipp benötige:
ich bin 52 Jahre alt, komme aus dem schönen Rheinland und stehe seit über einem Jahr nun im Ausschlussverfahren, weil zerebrale Glioseherde sowie eine Blasen- und zunehmende Gangstörung zwar vorliegen, jedoch waren LP und nun ein weiteres MRT nach einem Jahr negativ. Von den Schlafstörungen, den Schwierigkeiten beim Treppensteigen, dem hängendem Mundwinkel, den krampfenden Fingern und der (manchmal plötzlich) auftretenden Müdigkeit mal abgesehen... Hinzu gekommen in dem Jahr ist eine festgestellte Paraparese und meine geliebten Spaziergänge mit meinem Mann werden auch immer kürzer. Meine Krankengymnastin schlägt ALARM! Bisher wurde alles andere wie Schilddrüsen, Rheuma, Zeckenbisse, Diabetes, Muskelschwund und und und ausgeschlossen.

Da ich letztes Jahr eine Woche im Krankenhaus war und diese zusätzlich wg. des Verdachts auf MS mich ebenso auf den Kopf gestellt haben, haben die Herren Ärzte dort vermerkt, dass die Probleme in deren Augen rein psychisch sind, weil sie keine Anzeichen für MS o.a. finden konnten. So, jetzt hab ich den Salat: mein damaliger Neurologe ist plötzlich direkt auf diesen Zug aufgesprungen und sagte: ok, dann hat er sich mit den Glioseherden wohl geirrt. Meine aktuelle Neurologin, die ich daraufhin aufgesucht habe, hat mich, trotz durch sie festgestellter Paraparese und zunehmender Gangstörung im letzten halben Jahr, jetzt auch zum Psychiater geschickt. Ich habe den Eindruck, auch sie nimmt mich und meine Probleme zunehmend nicht mehr ernst. Wo keine Ergebnisse, da keine Krankheit! BASTA. Ohne weitere(!) entzündliche Herde gibt es keine MS!

So, theoretisch bin ich also kerngesund!
...dann kann es ja nur die Psychische sein, gell! Doch auch die Psychiaterin hat keine Anzeichen erkennen können, dass meinen Psyche "nicht mehr laufen will" - huch, wie eigenartig!

Meine Frage nun an euch: zu welchem Neurologen geht ihr? Könnt ihr mir eine Empfehlung aussprechen? Fühlt ihr euch gut aufgehoben und mit euren Problemen Ernst genommen? Haben sich diese Zeit genommen und zugehört? Ich suche jemanden, der nicht die typischen Anzeichen einer MS (also die mit den Schüben) "abklopft"... sondern sich mit der PPMS auskennt und Erfahrungswerte hat.
Der einzige Neurologe, den ich recherchieren konnte, der sich mit der eher selteneren Form der MS befasst und nicht auf entzündliche Änderungen setzt, weil: die PPMS meist eine geringe entzündliche Komponente aufweist (hier habe ich zitiert), sitzt in der Universitätsklinik Freiburg und behandelt ausschließlich Privatpatienten. Selbstzahler behandelt er auch nicht. Hab ich Pech gehabt.

Ich freue mich von euch zu hören!
Euch einen schönen Sonntag!!
Viele Grüße aus Erftstadt

#2 RE: Neurologe mit Erfahrung in der primär progredienten MS gesucht von Elmi 07.04.2019 14:29

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Hallo Daddibal, willkommwn bei uns. ich bin bei Dr. Schläfer in Brühl, ob der gut ist weiß ich nicht, aber er läßt mich in Ruhe mein Ding machen, er hat allerdings als erster meine MS als PPMS benannt.

Gruß Elmer

#3 RE: Neurologe mit Erfahrung in der primär progredienten MS gesucht von Daddibal 07.04.2019 15:28

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Hallo Elmer, danke für deine Antwort.
Prima, ein Arzt in meiner Nähe - ist doch gut zu hören. Nach Brühl pendle ich eh täglich...
Ist auf jeden Fall vermerkt... :-)
VG

#4 RE: Neurologe mit Erfahrung in der primär progredienten MS gesucht von Elmi 07.04.2019 16:38

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wo arbeitest Du denn?

#5 RE: Neurologe mit Erfahrung in der primär progredienten MS gesucht von Daddibal 07.04.2019 17:38

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ich arbeite in Bonn und pendle mim Auto nach Brühl und steige dann in die DB nach Bad Godesberg ... weiter Weg, aber was macht man nicht alles für einen Job, gell

#6 RE: Neurologe mit Erfahrung in der primär progredienten MS gesucht von Joachim kopp 07.04.2019 20:51

Hallo Daddibal
Ich habe gute Erfahrungen in der Uniklinik Heidelberg Neurologie bei der Frau Dr. Viehöver gemacht
Die ist wirklich sehr kompetent und weiß von was bzw über was Sie spricht
Kannst ja mal ein Termin bei Ihr machen
Gruß

#7 RE: Neurologe mit Erfahrung in der primär progredienten MS gesucht von Gerste 08.04.2019 13:51

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Herzlich willkommen bei uns! Also - die Koryphäen in Bonn beheimatet die Praxis Schmidt / Neudecker (https://www.neurologie-in-bonn.de/). Der Professor Schmidt ist auch international eine Größe ind er MS Forschung; ich war beim Neudecker - ein TOP Diagnostiker. Zudem fühle ich mich an der Uniklinik Bonn allerbestens aufgehoben...

#8 RE: Neurologe mit Erfahrung in der primär progredienten MS gesucht von Daddibal 10.04.2019 18:36

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Danke für eure Tipps... werde diese Ärzte mal alle stalken via Internet :-) und einen Termin machen
hoffe, dass ich so weiter komme!
hhhmmm...wie viele Neurologen darf man wohl aufsuchen, bis die Krankenkasse streikt

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