#1 Erste Handlung bei PPMS von Nella 29.03.2019 07:15

Hallo zusammen,
ich habe vor einer Woche meine Diagnose erhalten. Am 11.4. habe ich bei meinem Neurologen einen Termin bei zur weiteren Vorgehensweise. Mich würde interessieren mit welchen Medikamenten ihr angefangen habt, bzw. wie die Wirkung der Medikamente war. Ich habe im Gehirn-MRT keine Veränderungen, im Rückenmark einige nicht mehr aktive Läsionen, der Liquor war positiv.
Viele liebe Grüße
Nella

#2 RE: Erste Handlung bei PPMS von Elmi 29.03.2019 11:40

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Erste Handlung: Zeit lassen, Hör Dir alles von Dem Neurologen an , entscheiden mußt Du dort noch garnichts. So viele Infos wie möglich sammeln und in Ruhe entscheiden . Keine Hektik aufkommen lassen.

#3 RE: Erste Handlung bei PPMS von andi 30.03.2019 07:17

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Hallo Nella
Kann mich Elmi nur anschließen.
Hast Du bereits fortgeschrittene körperliche Einschränkungen ?
Falls Du eine Beinheberschwäche hast, so wird man Dir "Fampyra" verschreiben. Das hilft aber nicht bei allen Patienten bzw. die Nebenwirkungen sind so stark, daß die Einnahme keinen Sinn macht.
Der zweite Schritt (Verordnung) ist dann vermutlich eine Erstdosis "Ocrevus". Dazu müssen allerdings erst mehrere Faktoren abgeklärt werden: Blutentnahme, Unverträglichkeiten, Impfstatus etc. Das dauert dann alles erst mal ne Weile...
Bei mir selbst wurden vor einer Medikamentenverordnung zunächst neurologische Untersuchungen gemacht: Beweglichkeit, Reflexe, Nervenleitgeschwindigkeit etc.
Hoffe, diese Infos helfen ein bisschen.
Bei Detailfragen ist hier im Forum das kleine "Suche" -Fensterchen (rechts oben auf der Seite) ganz hilfreich. Viele Themen für uns ppMSler wurden hier im Forum bereits angesprochen bzw. gepostet.
Liebe Grüße
Andi

#4 RE: Erste Handlung bei PPMS von Nella 30.03.2019 07:46

Hallo Andi,
meine Beschwerden sind Fatigue, kurze Gehstrecke aufgrund von Schwäche. Zittern rechter Arm und Gleichgewichtsstörungen sind besser geworden. Allgemein fühle ich mich sehr schwach, habe Probleme mein Körpergewicht zu halten. Vielen Dank für deine Antwort. Ich bin sehr unsicher was ich machen soll und bin über jede Information dankbar.
Viele liebe Grüße Nella

#5 RE: Erste Handlung bei PPMS von Scarlett59 30.03.2019 07:58

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ich empfehle sich gut über alles was dir erzählt wird und was dir angeboten wird zu informieren. Dafür gibt es genügend Quellen im Netz. Einiges, oder besser vieles auch hier verlinkt.
So hat man nicht mit Cortison voll gepumpt ohne überhaupt eine richtige Diagnose zu haben und ich war danach 4 Wochen arbeitsunfähig. Einfach auf Verdacht. Alles was man bei MS egal welcher Art anbietet bedeutet einen schweren Eingriff ins Immunsystem. Es wird nicht verstanden warum wir haben was wir haben, aber es wird sehr viel experimentiert. Den Preis zahlen wir mit mehr oder weniger gemeinen Nebenwirkungen.
Ich für meinen Teil habe beschlossen dass ich nicht rumpfuschen lasse in meinem Immunsystem. Ich nehme das von Andy erwähnte Fampyra, das quasi geschädigte Nerven überbrückt und so eine Gehbehinderung etwas abmildert und die Gehstrecke etwas verlängert.

#6 RE: Erste Handlung bei PPMS von andi 30.03.2019 08:49

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Hallo Nella
Das mit der Unsicherheit ist meiner Meinung nach völlig normal ! Zu frisch ist Deine Diagnose, zu unterschiedlich die Verläufe unserer Krankheit. Auch die Ärzte können da nur bedingt weiterhelfen.
Am besten ist es, so wie Scarlett schon erwähnt hat, sich selbst über seine eigenen, spezifischen Probleme zu informieren. Das Internet ist so gesehen ein "Segen" für uns. Es gibt zwar viele unterschiedliche Krankheitsverläufe der ppMS - - aber auch ähnlich gelagerte Fälle mit Symptome wie den Eigenen gibt es halt auch.
Der Austausch mit Leidensgenossen ändert zwar nichts an der Diagnose, kann Dir aber mindestens das Bewußtsein vermitteln, daß Du mit der Sch.... nicht alleine auf der Welt bist.
Das Annehmen und Verarbeiten unserer Diagnose ist nicht einfach und unter Umständen ein Prozess, der sich über Jahre hinzieht.
Mir persönlich hat es geholfen, daß die Sache nun mal nicht zu ändern ist - das Leben aber, wenn auch mit Einschränkungen, weiter geht.
Das war bei Menschen aus meinem Freundeskreis mit Diagnose Krebs nicht der Fall: die sind inzwischen verstorben...!
Denke für Dich selbst positiv - das hilft !!
Liebe Grüße Andi

#7 RE: Erste Handlung bei PPMS von Gerste 02.04.2019 14:17

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Hallo Nella,
wichtig war bei mir, sich die Meinung von mehreren Neurologen anzuhören. Wenn die sog. "gesicherte" Diagnos PPMS steht, so gibt es kein Medikament, was uns ab einem gewissen Alter nicht mehr hilft. Ocrelizumab (Ocrevus) ist neu, aber bei mir haben sie es wg. des Alters nicht mehr eingesetzt. Fampyra hat mir ebenfalls nicht geholfen. Einzig meine nun alle 4 Monate erfolgende Cortison-Stoßtherapie hilft mir für einige Wochen in Punkto Stabilität und Kraft etwas - und ist auch (weil als Infusion zur Depotanlage, nicht Tabletten) nach Rücksprache mit den Professoren regelmäßig machbar. Ich selbst habe auch seit der ersten Therapie keine Veränderungen mehr erlebt und kann damit, so wie es jetzt ist, inzwischen gut und gerne leben. Ansonsten kann man es so wie Elmi mit der Ernährung machen.
VG
Thomas

#8 RE: Erste Handlung bei PPMS von Nella 02.04.2019 16:45

Hallo Thomas,
erstmal vielen Dank für deine Antwort. Bis zu welchem Alter ist Ocrevus denn einzusetzen?
Viele liebe Grüße
Nella

#9 RE: Erste Handlung bei PPMS von Gerste 03.04.2019 15:47

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Da ich mich damals mit dem Thema sehr befasst hatte, weiß ich folgendes:
erst hieß es, es wäre DAS Stopp-Mittel für nur PP MSler. Dann gab es erste fiese Nebenwirkungen bei Studien (Leber und noch anderes). Inzwischen sagt die Wissenschaft, dass es bei der Altersgruppe ab 30 bis Mitte 40 speziell für die Schubvariante (also nicht nur PP MS) die MS stoppen soll. Allerdings nur für 2 Jahre (vielleicht weiß man nun mehr, aber es interessiert mich nicht mehr). Nachdem ich nun weiß, dass Ocrevus dem Konzern Roche andersweitige Verluste kompensieren soll , es quasi ein gering modifiziertes Krebsmedikament aus deren Portfolio ist und in unsere Immunsystem eingreift, bin ich froh, dass sich meine Uni-Ärzte damals dann doch gegen den Einsatz (u.a. auch aus Altersgründen!) bei mir entschieden haben. Ich fahre wie gesagt mit der Cortison-Stoßtherapie (nur stationär, weil die dann alles mögliche messen) alle 4 Monate bestens.
VG Thomas

#10 RE: Erste Handlung bei PPMS von Minifratze 07.06.2019 21:55

Hallo Nelly .
Ich möchte dir meine Geschichte erzählen das dir das erspart bleibt. Ich konnte im Oktober 2014 von einem Tag zum anderen nicht laufen . Hatte vorher schon leichte Laufschwächen die ich damals als konditionmanko einschätzte. Der erste und letzte Schub wurde mit Cortison behandelt 70% Rückbildung Diagnose Schubförmige MS . Danach habe ich Tecfidera genommen bis Auzgust 2017 . Das musste ich absetzen weil die weißen blutkörper fast auf 0 waren . Ab nov 2017 umstellung Auf Copaxone . Danach ging es schleichend ganz ganz langsam bergab. Immer ganz gleichmäßig ohne ausschläge nach oben oder unten . Ich war alle 2 bis 3 Wochen beim Neurologen . Habe ihnm erklärt es wird langsam immer schlechter. Ich sagrte ihm damals das ich einen schub habe und fragte ihn auch ob es denn vielleicht einen schleichenden Schub gibt . Er antwortete immer ich habe keinen Schub . Ich wusste damals noch nicht dass es die PPMS gibt . Im Mai 2018 war ich wieder bei ihn mit der bitte mir zu helfen wenn die entwicklung so weiter geht sitze ich in einem halben Jahr im Rollstuhl . Ich werde alles verlieren was ich mir die Letzten Jahre aufgebaut habe. Er antwortete mir wortwörtlich darauf . Sehen sie das ist ihr Problem . Sie machen sich zu viel gedanken über ihre zukunft , deshalb geht es ihnen so schlecht. Ich empfehle ihnen mal sich eine Zweitmeinung einzuholen Wenn die eine Lösung für sie haben dann bleiben sie bitte dort. Damit war für mich klar hier kann es nicht weiter gehen . Diagnose immer noch Schubförmige MS . Ich wechselte den Neutologen in deine MS Klinik. Der schaute sich die Überweisungsunterlagen an und sagte mit , ich schließe mich der Meinung meines Vorarztes an . Wir machen aber noch mal ein MRT damit ich mir einen Überblick verschaffen kann .Also MTR gemacht . Laut dem neuen MRT sind keine großartigen neuen entzündungsherde zu finden . Ich kann nicht nachvollziehen warum es ihnen schlechter gehen soll. Diagnose immer noch schubförmige MS. Ich empfehle ihnen erst mal zur reha zu fahren . Also im Februar 2019 zur reha gefahren . Fast alle angesetzten Terapien , vor allem die Bewegungstherapien mussten geändert oder abgesetzt werden da ungeeignet für micht . Spekulation Fatic stand immer im Raum . Wobei ich mit den Fatic fragebogen nie richtig was anfangen konnte. Wärend meinern Reha sagte mir meine Frau das es ein neues Medikament auf dem Markt gibt Ocrevus. Ich sollte mich mal informieren. Das Tat ich auch und entdeckte dadurch das es auch andere Formen von MS gibt . Ich recherchierte weiter . Und stieß auf die PPMs und entdeckte alle meine Symptome. Es fiel wie Schuppen von meinen Harren . Ich war entsetzt . Warum finde ich als Patient sowas raus? Ich fand heraus das es in seltenen Fällen vorkommt das die PPMS am Anfang mit einem Schub beginnt . Das war bei mir der Fall. Wärend der Recherche fand ich heraus das man die MS ganz gut grafisch in einem X-Y Diagramm darstellen kann . Also setzte ich mich abends hin und zeichnete mein persönliches Diagramm . Am nächsten Tag betrachtete ich mein diagramm und bin zu der Überzeugung gekommen , das ist selbsterklärend. Dieses zeigte ich der MS schwester dort . Die sagte mir dann das sie auch die Vermutung hatte. War aber auf grund der Herrarchie im Gesundheitswesen freiwillig nicht bereit mir das zu sagen . Erst nach meiner konkrten nachfrage. Sie stellte dann einen Termin her mit dem Chefarzt . Dem zeigte ich mein Diagramm , erklärte es ihm und er sagt mir dann . Da geht es ihnen ja viel schlechtzer als Wärend des Schubes 2014 . Ich musste ihm leider recht geben . Wir gegannen schnell mit einer Cortisonterapie . 3 Tage 1000 mg . Fast ohne erfolg . Wärend der reha rief ich meinen Neutologen an und teilte ihm meine Einschätzung mit das meine Erkrankung neu bewertet werden muss. Er stellte erst mal die Kompetenzfrage und zog die Schutzschilde hoch. Nach dem ich einen Termin bekommen hatte nach der Reha zeigte ich ihm mein Diagramm . er war immer noch skeptisch und vertraute immer noch seiner Einschätzung . setzte aber noch mal 3 MRT an im März 2019 . Ergebnis geringfügige verschlechterung . Keine aktiven entzündungsherde. Jetzt hatte er natürlich auch eine Antwort warum die Cortisotherapie nicht angeschlagen hat . Tja die wirkt nur bei aktiven entzündungsherden . Seine einschätzung SPMS . Es gibt aktuell keine Medikanente die ich verschreiben kann . Mit der Empfehlung ich soll mir rat holen in Dresden in der Uniklinik die haben andere möglichkeiten . Also überweisung fertig gemacht alles nach Dresden geschickt . Anfang Mai 2019 bekam ich dann auch einen Termin . Die Ärztin sagte mir mein erkrankungsbild ist nicht typisch und muss in der Professorenrunde ausdiskutiert werden . Der erste Arzt der sich zeit genommen hat und mit zugehört hat. Diese Woche war ich wieder da . Dort wurde mir die PPMS bestätigt . Mitlerweile sitze ich im Rollstuhl Oberschenkelmuskulatur funktioniert nicht , Bauchmuskel funktioniert nur eingeschränkt , Rückenmuskulatur funktioniert nur eingeschränkt , kraftausfall im linken arm ,motorische Störungen in der linken Hand und keine Kraft , ständig kribbelnde Füße. Die Empfehlung der UniKlink sofort Ocrevus um die schleichende verschlechterung aufzuhalten . Eine ander Möglichkeik gibt es nicht. Geschädigte nerven können nicht repariert werden. Die Uniklinik hat seit ca 2 ,5 Jahren gut erfahrungen gesammelt mit Ocrevus. Lediglich infekte fallen heftiger aus . Ansonsten wird Ocrevus gut vertragen . Deshalb mein Rat an jeden . Macht euer Persönliches Diagramm zeigt es euren Ärzten . Seid kritsch und vor allen dingen Bei PPMS beginnt so schnell wie möglich mit der Behandlung . Durch die Unfähigkeit meiner Ärzte mir zuzuhören sitze ich jetzt im Rollstuhl für immer. Das alles ist mir nur passier weil die Ärzte nicht bereit waren mir zuzuhören . Die hatten ihr eigenes Bild im Kopf und haben immer wieder versucht ihr eigenes Bild zu bestätigen . Ein einfaches zuhören , sich mit dem Patienten zu befassen hätte vielleicht genügt um viel eher zu reagieren . Jetzt ist es zu spät für mich . Ich muss aus allem das beste machen und mein leben neu ausrichten . Viellecht kannst du ja aus meinen erfahrungen was lernen . Ich habe mich einlullen lassen von den Ärzten , weil ich immer der Meinung war das sind Spezialisten . Ich wurde eines besseren Belehrt. Jetzt bin ich in guten Händen . An der Uniklinik weht ein ganz anderer Wind . Der weg dorthin war aber lang und endete für mich im Rollstuhl.

#11 RE: Erste Handlung bei PPMS von Nella 08.06.2019 13:24

Vielen Dank für deine Geschichte.

#12 RE: Erste Handlung bei PPMS von icebear 08.06.2019 15:27

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moin
immer langsam. Mir persönlich ist kein Fall bekannt in dem eine ppms innerhalb von 4 Jahren im Rollstuhl endet.
Ocrevus ist kein Zuckerwasser, also gut überlegen .

@minifratze: selbst wenn deineStory stimmt ist sie keine Blaupause für alle, also bitte keine Panikmach.

Bei langen Texten bitte ab und zu einen Absatz machen zur besseren lesbarkeit

lg

#13 RE: Erste Handlung bei PPMS von Rolly 08.06.2019 17:10

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Hallo!

Das kommt mir aber auch sehr komisch vor.

Hast Du denn zuvor keine Verordnung zur Physiotherapie bekommen und wie waren deine Erfahrungen damit? Bei MS sind Bewegungstherapien sehr wichtig, das kann ich aus Erfahrung berichten. Sie helfen auch gegen die Fatique.

VG

#14 RE: Erste Handlung bei PPMS von Minifratze 08.06.2019 18:42

Ich wollte keine Panik machen . Ich wollte einfach nur erklären das es oft nicht reicht zu versuchern miteinander zu reden mit den Ärzten . Die stehen alle unter Zeitdruck . Letztenendes müssen sie durch ihre Arbeit Geld verdienen . Da kürzt man gerne mal ab . Mit einem Persönlichen Diagramm , gerade wenn es unterschiedliche sichtweisen gibt kann man da klarheit schaffen ohne viel zu reden .Erst durch das Diagramm habe ich die Aufmerksamkeit der Ärzte erreicht.

In meinem Fall ist es aber so . Ich sitze nach gut 5 Jahren im Rollstuhl. Gehstrecke mit Stöcken 50m ohne Stöcke nur in der Wohnung. Meine Frau hat mir das vor 2 Jahren Prophezeit das es so kommt. Ich habe sie damals auch etwas belächelt . Sie hatte recht . Fampyra wurde probiert ohne erfolg . Physiotherapie habe ich gemacht. Die Übungen haben mich total kaputt gemacht. Jetzt mache ich leichte Übungen zuhause was halt geht.
Meine Einschränkungen sind rein körperlicher Natur. Geistig gibt es keine Einschränkungen . Da bin ich zu 100 % belastbar. Auch was geistige Dauerbelastung angeht ist da alles noch vertretbar. Deshalb gehe ich aktuell noch voll arbeiten . Arbeite im Callcenter. Druck ohne ende. Mal sehen wie lange das noch gut geht . Autofahren geht noch strecken bis ca 40 Km.

Das Merkzeichen aG habe ich beantragt . Wird wohl ein Kampf werden das zu bekommen .
Die Uniklinik sagte mir bei PPMS haben wir aktuell zu Ocrevus keine alternativen . Wie gesagt . Was geschädigt ist kann nicht repariert werden . Eine klare Ansage. Deshalb gehe ich auf jeden Fall den Schritt mit Ocrevus. Es sind noch einige Sachen vorher zu Tun . Impfungen auffrischen . Das Haben die schon Kontrolliert. Die müssen 6 wochen vorher gemacht werden . Das erledige ich nächste Woche.

Hat denn schon jemand Erfahrung mit Ocrevus und kann darüber berichten ?

MfG Frank

#15 Ocrevus von andi 08.06.2019 23:00

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Hallo Minifratze
Es gibt hier im Forum schon diverse Verlautbarungen und Erfahrungen zum Thema Ocrevus.
Rechts oben in der Menüleiste gibt es ein kleines "Suche..." Fensterchen. Suchbegriff eingeben (z.B. Ocrevus) und schon siehst Du die Posts zum Thema.
Liebe Grüße Andi

#16 RE: Erste Handlung bei PPMS von Smowi 24.09.2019 21:48

Schon was herausgefunden?

#17 RE: Erste Handlung bei PPMS von Nella 30.09.2019 15:53

Hallo Smowi,
also ich für meinen Teil vertraue nicht auf die Schulmedizin. Ich versuche erstmal mein Leben und damit auch meine Ernährung umzustellen.

#18 RE: Erste Handlung bei PPMS von Philipp1 17.10.2019 17:40

Fampyra bzw. der Wirkstoff 4-Aminopyridin
überbrückt keine Nerven. 4-Aminopyridin verklebt
offene Kaliumkanäle. Fampyra hat keinen
Einfluss auf den Krankheitsverlauf.
Ich konnte 3 Jahre davon profitieren, hatte aber
ewig Blasenentzündungen.

#19 RE: Erste Handlung bei PPMS von Dorothee 23.10.2019 18:15

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Hallo Minifratze,

bei mir war innerhalb von 4 Wochen nach Erstdiagnose klar, dass es ppMS ist. Ich hatte nie Schübe. Verlor in einem halben Jahr normale Gehstrecke auf ca. 3km. Bis Die Hebeschwäche kam. Und ich habe mit Ocrevus als Härtefall bereits im Oktober 2017 angefangen. Ein Jahr nach der Diagnose.

Leider ohne Durchschlagenden Erfolg. ich werde weiterhin schlechter. Und zwar in deinem Tempo. Auch mit Ocrevus. Das ist auch kein Allheilmittel und es war von Anfang an klar, dass es nur kleinste Veränderungen im Verlauf der Progression bringen kann. Hilft bei max. 30%.

Will deine Ärzte gar nicht in Schutz nehmen. Die sind oft oberflächlich und ignorant. Nur ob es dir heute anders ginge ist fraglich.

Ich werde Ocrevus zumindestens ab jetzt ( nächste Gabe wäre im November) pausieren und sehen wie sich der Verlauf ohne entwickelt.

Statt dessen habe ich mir vor 3 Wochen Cortison intrathekal spritzen lassen. Brachte auch keine Veränderung. Und ich breche grad sehr ein was gehen, Treppen und auch Kraft insgesamt angeht. Inzwischen noch frei ca. 200m. Jeder Schritt hochkonzentriert.

Für mich bleibt es weiterhin eine unerforschte Krankheit, die mit einer normalen MS kaum etwas zu tun hat. Und wirklich helfen tut nichts. Glück oder Pech, kämpfen und weiter leben. Das Wunder bleibt aus.

Und ob wir den Durchbruch in der Medizin was Nervenkrankheiten angeht noch erleben, bleibt fraglich.

Liebe Grüße

Dorothee

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