#1 Bin ganz neu hier. von Dorothee 06.06.2018 19:02

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Hallo.
Ich heiße Dorothee und bin neu hier. Diagnose ppMS September 2016. Seither geht es steil bergab. Inzwischen schon für längere Wege über 500m im Rollstuhl. Sonst Stöcke. Kurzstrecken auch noch ohne. Habe viel in mein Profil geschrieben. Würde mich über erste Kontaktaufnahmen sehr freuen. Habe 100 Fragen und bisher wenig Unterstützung, vor allem auf der Suche nach Ärzten, die über den Horizont schauen. Also, werde immer mal vorbei schauen. Ist halt am Anfang etwas komisch. hatte noch nie so eine Internetgruppe. Falls jemand was zu meiner Vorstellung im Profil sagen möchte bitte gerne hier. Schönen Abend an alle. Liebe Grüße.

#2 RE: Bin ganz neu hier. von HerrPapendorf 07.06.2018 14:20

Hallo Dorothe,
ich bin auch neu hier und habe die Diagnose seit April, kann mich immer noch nicht damit abfinden, um ehrlich zu sein habe ich mich auch überhaupt nicht damit informiert.
LG

#3 RE: Bin ganz neu hier. von Dorothee 07.06.2018 20:25

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Hallo HerrPapendorf, ich freue mich eine Antwort zu erhalten. Herzlich Willkommen, auch wenn man doch eigentlich gar nicht dazu gehören möchte. Es ist vielleicht trotzdem wichtig, hier Menschen zu treffen, die das gleiche Schicksal unverschuldet teilen. Mit dieser Diagnose kann man sich wohl nie abfinden. Im Moment bin ich wieder wie gesagt sehr panisch, und schon schwer beeinträchtigt. Aber das kann ja auch bei jedem ganz anders sein. Drücken wir uns alle gegenseitig die Daumen. LG zurück.

#4 RE: Bin ganz neu hier. von icebear 08.06.2018 19:05

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moin Dorothee
willkommen im Club, ich weiß wolltest du nicht aber wir wurden auch nicht gefragt
Das Tempo der Erkrankung ist bei jedem anders
Zu Nebenwirkungen von Ocredingda kann ich dir nichts sagen , gehöre nicht zur Zielgruppe.
Leider ist es wirklich so, man kann das Rad nicht neu erfinden
lg

#5 RE: Bin ganz neu hier. von Sonnenschein 10.06.2018 06:20

Auch von mir ein Willkommen vg

#6 RE: Bin ganz neu hier. von Gerste 10.06.2018 16:23

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Hallo Dorothee,
herzlich willkommen hier! Ich hab mir Deine Geschichte mal komplett gegeben. Meine Meinung aus meiner bisherigen Erfahrung:
Du solltest Dir nen vernünftigen Neurologen suchen, die gibt es. Bei mir waren es 4 Versuche... Und meine Meinung zum Zeug "Ocrevus" ist hier dokumentiert... Klar ist, dass das Leben weiter geht und wir Betroffenen das Beste daraus machen. Mein Motto: Think Pink! und Bekämpfe die Mühlen!
Hattest Du mal Cortison (bzw. Urbason) bekommen?
VG
Thomas

#7 RE: Bin ganz neu hier. von Dorothee 11.06.2018 20:05

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Hallo, Danke Gerste, Sonnenschein und icebear.

Das mit dem Cortison ist so ein Thema. Hatte ich nach der Diagnose im Sept. 2016, aber da kein Schub und die Symptome noch milde waren, hat es gar keine Veränderung gebracht. Seither habe ich nur Neurologen, die lieber davon absehen... Und ich ja eigentlich auch. So gut finde ich 5000 mg nicht in meinem Körper. Grundsätzlich war ich immer eher dafür keine so harten Geschütze. Aber alles naturheilkundliche konnte ja den Abbau von Neuronen, Axonen und was auch immer ja auch nicht stoppen. Ich glaube gar nicht, dass das was wir haben MS ist, zumindest im klassischen Sinne. Es ist eine schwere Neurodegeneration unklarer Genese. Und diese Unklarheit würde ich gerne behandeln. Ohne Veränderungen im MRT...da kann man wohl alle Immunmedis vergessen.

#8 RE: Bin ganz neu hier. von Gerste 14.06.2018 18:16

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Hi Dorothee, aus meiner Sicht hat das Cortison den Verlauf meiner ppMS gestoppt. Zumindest habe ich seit ca. 1 Jahr keine Verschlechterungen mehr, bekomme das Urbason nun jetzt halbjährlich (statt alle 3 Mon.) und vertrage das Zeugs auch gut...

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