Hallo,
ich bin neu hier und weiß noch nicht genau, welchen Verlauf ich habe. Im letzten Jahr hatte ich nach einem Infekt neurologische Ausfälle, zuvor eine Regenbogenhautentzündung. Beim Schädel MRT wurden für MS eher untypische Läsionen gefunden (allerdings auch periventrikulär und juxtakortikal - doch nicht so untypisch?), die keine Kontrastmittel aufnehmen. Das Liquor war positiv (OKB und leichte Pleozytose). Ich hatte merkwürdige Zuckungen der Arme und Beine, mir ist das linke Bein weggeknickt, und ich hatte schwere Arme und Beine, Kribbeln, ich war stark verwirrt und benommen usw. Seitdem habe ich in der kompletten linken Körperseite kaum Gefühl. Kortison hat mir gar nicht geholfen. Später fand man in der Halswirbelsäule eine Läsion, die auch kein Kontrastmittel aufgenommen hat. Bei dieser Läsion streiten sich die Ärzte. Drei Ärzte und die Radiologen sagen, dass die Läsion zu sehen ist, ein Arzt sagt, er würde nichts sehen, zumindest nichts MS typisches. Ich habe nun einiges über PPMS im Internet gelesen und glaube, dass ich eine PPMS haben könnte.


http://www.frijeh.de/Die_primaer_progred...Sklerose___.htm
http://edoc.ub.uni-muenchen.de/4061/1/Ho...tter_Markus.pdf

Was meint Ihr?
LG
Lena

Hallo Andi,

vielen Dank für Deine Antwort!

Ich habe das Gefühl der Arzt ist nicht ehrlich zu mir. Der letzte Termin in einer Uniambulanz war sehr eigenartig. Die Assistenzärztin hat die Läsion in der HWS gesehen, ebenso die Radiologen. Es steht ja auch im Bericht. Als der Prof. dann dazu kam meinte er, er würde nichts sehen, obwohl es eindeutig war. Beim letzten MRT hatte er bereits an der Stelle etwas gesehen, war sich aber nicht sicher, ob es einfach nur ein Wackler war. Die aktuellen Bilder haben eine sehr gute Qualität. Vielleicht weiß er bereits, dass es PPMS ist und dass es in diesem Fall keine Behandlung gibt. So kam es mir zumindest vor. Die Ärze wollen einen ja meist so unbeschwert wie möglich leben lassen. Aber mich regt dieses Verhalten nur auf. Ich bin Ende 30 und habe einen Kinderwunsch. Er sagte, ich sollte zunächst meinem Kinderwunsch nachgehen. Wenn es aber tatsächlich PPMS ist, würde ich es mir aber doch gründlich überlegen. Im Internet habe ich von einigen PPMSlern gelesen, die mit Mitte/ Ende 30 erkrankt sind.

In dem ersten Link steht es doch:

"Menschen mit einer PPMS haben oft sehr wenige Läsionen im Schädel-MRT – gewöhnlich viel weniger als Menschen mit schubförmig remittierender oder sekundär progredienter MS.

· · Menschen im Alter zwischen 40 und 50 Jahren (das normale Alter für das erstmalige Auftreten bzw. die Diagnose einer PPMS) zeigen häufiger im Schädel-MRT sog. signalintensive Flecken, die rein vom Aspekt und ihrer Lokalisation nicht zweifelsfrei von MS-Läsionen unterscheidbar sind; sie treten wohl "altersbedingt" auch bei Gesunden auf oder sind klinisch "stumme" Folgen winziger Durchblutungsstörungen bei älteren Menschen mit entsprechenden Risikofaktoren wie Bluthochdruck, Übergewicht und Herzerkrankungen."

Genau diese Läsionen habe ich auch im Kopf und nun noch die Läsion in der HWS. Gerade ist mir wieder furchtbar schwindelig und ich habe Kopf und Augenschmerzen. Kennst Du das auch?

Ich habe übrigens schon die ganze Diagnostik durch. Es wurde nichts anderes gefunden.

LG
Lena

Hallo Lena,

ich kann mich Andi nur anschließen, Kopf u. Augenschmerzen kenne ich auch nicht. Schwindelig war mir immer nur nach dem Cortison.

Als ich damals meine Diagnose bekam war ich auch erst einmal lange völlig kopflos. Ich habe mir dann aber eine zweite Meinung eingeholt und das würde ich an deiner Stelle auch so schnell als Möglich tun. Es gibt nichts schlimmeres als mit dieser Verdachtsdiagnose in der Luft zu hängen.

Es ist Dein Leben, Dein Körper... sag den Ärzten auf den Kopf zu das Du eine Ehrliche Antwort haben möchtest.

LG Michael

Hallo Lena,

die Diagnose ppMS dem Patienten mitzuteilen fällt den meisten Neurologen offenbar nicht leicht. Dies ist eigentlich auch kein Wunder denn dem Patienten mitzuteilen was für eine Therapie er jetzt machen sollte ist recht überschaubar. Es gibt von Seiten der Schulmedizin nämlich nichts.
Möglich das das den Neuros peinlich und unangenehm ist.
Ich kann mir das Rumgeeiere der Neurologen in Deinem Fall nur so vorstellen.

Nach meiner Diagnose haben sich die behandelnden Ärzte rar gemacht, wahrscheinlich um unbequemen Fragen meinerseits auszuweichen.

LG woody

sonnige Sonntagsgrüße aus dem Norden !
liebe Lena, ich kann mich der Meinung der anderen nur anschließen !!!

... mach Dich nicht verrückt ( ja, leicht gesagt)
... hol Dir eine Zweitmeinung ein
... und (wenn Du noch nicht hast ) einen guten Hausarzt

Wie Du ja sicherlich gelesen hast wurden bei mir im gleichen Monat 2 Diagnosen festgestellt ... Brustkrebs u. Verdacht auf MS
Der Radiologe sagte mir nach dem MRT (Läsionen im Kopf+HWS) gleich es bestehe wohl eine "alte MS", mein Gedanke: der spinnt wohl
Leider hat sich das 8 Monate später durch die Nervenwasserentnahme bestätigt. Mein Problem war zu der Zeit auch das Wegknicken des
linken Knies.
Im Laufe des Zeit ist noch Einiges dazu gekommen (Gleichgewichtsstörung, Fatigue) ... ich möchte Dir keine Angst machen, denn es ist bei
Jedem anderst
Du hast bestimmt einen lieben Menschen an Deiner Seite, der Dich mal in den Arm nimmt und zu Dir steht .. dann packst Du das schon Alles
Tiefs haben wir wohl Alle mal zwischendurch, aber das vergeht auch wieder !!!
Medis gibt es für die PPMS nicht ... hab auch schon Alles ausprobiert (werde jetzt auch Fampyra + Sativex absetzen)

Wenn Du endlich Deine 100% Diagnose hast, beschäftige Dich mal mit der Ernährung !!! Bin durch woody dazu gekommen, es lohnt sich wirklich !!!

lg Ines

Danke für Eure Antworten!
Ich hatte bereits zwei Gespräche. Ein Gespräch bei meinem Neurologen vor Ort und eben das Gespräch in der Uniambulanz. Der Neurologe sagte, wenn ist es eine beginnende MS. Meine Frage, ob es sich um PPMS handeln könnte, verneinte er. Ich bat auch um eine ehrliche Antwort. Darauf ging er nicht ein. Gerade überlege ich mir eine dritte Meinung zu holen.

Wieviele Läsionen im Kopf und in der HWS/BWS habt ihr? Haben die Läsionen Kontrastmittel aufgenommen? Habt ihr auch diese für MS eher untypischen Läsionen im Kopf, wie oben beschrieben, die auch "Gesunde" mit Bluthochdruck o.a. haben können?

Das ist auch interessant:

"Eine oder mehrere Läsionen des Zervikalmarks wurden bei 54 von 64 (84,4%) der MS-
Patienten entdeckt. Auf die MS-Untergruppen bezogen hatten alle Patienten mit primär
progredienter MS (PPMS) (25) nachweislich mindestens eine Halsmarkläsion, während dies
nur auf 29 von 39 (74,4%) Patienten mit schubförmig verlaufender MS (SRMS) zutraf. "

eigentlich lena

kann man MS verlaufsarten erst nach einigen jahren in etwa abschätzen und eher weniger an mrt herden, zumal auch das geräte Auflösungsvermögen, die tesla , magnetfeldstärke, ja auch unterschiedlich sein kann und ausserdem auch die lage der sog. schnitte....d.h. unterschiedliche Radiologen können auch unterschiedliche herde finden.

Neurologen machen wohl mehr am klinischen verlauf, d.h. der Symptomen und deren zunahme fest.

dies ist zumindest mein Kenntnisstand.

günni