Hatte heute meinen ersten Termin bei einem niedergelassenen Neuro - MS Schwerpunktpraxis - (Bisher Klinik und Neurochirurg) und habe ihn auf Fampridin angesprochen. Beim nächsten Termin möchte er eine 100m Gehstrecke mit mir zurücklegen. Danach Gabe von Fampyra - Verbesserung des Gehens sollte sich dann innerhalb von Tagen einstellen. Hat jemand von Euch bereits Erfahrungen damit gesammelt ? Ja - ich weiß - ist bei jedem Patienten anders, würde mich aber trotzdem interessieren, was es bewirkt hat (oder auch nicht).
Gruß Andi
Nachtrag: Laut Neuro kommt es bei ca. 70% der Patienten zu einer Verbesserung der Gehfähigkeit - bei 30% ist es leider nutzlos.
Hallo, nehme es seit 1Jahr. Hilft mir gut, keine Nebenwirkungen, aber natuerlich auch kein Wundermittel. Hast du mal die Zeit geprueft, die du fuer 100m brauchst? Ich benoetige dafuer 2 Minuten + 40 Sek. mit 1 Krucke. LG, Curry
Hallo Curry Das macht dann 62 cm pro Sekunde - nicht gerade berauschend... Habe es selbst noch nie abgestoppt - denke aber daß ich auf ebenem Boden (noch) deutlich schneller bin. Zumindest am Vormittag... Gegen abend wirds schlechter, ansteigendes Gelände ist ganz übel und Treppen ohne Geländer geht nur noch mit Bein nachziehen auf das Niveau des "guten" Beines. Aber das mit dem Zeitnehmen möchte ich morgen gleich mal probieren. Gruß Andi
Hallo, nehme seit knapp 2 Jahren Fampyra. Wenn ich absetze merke ich deutlich den Unterschied in der Beweglichkeit und Gehfähigkeit der Beine. LG Rolly
Hallo Rolli, ich habe vor ein paar Wochen auch mal ein paar Tage pausiert. Da ich eine Verschlechterung beim Gehen bekommen habe, dacht ich Fampyra wirkt vielleicht nicht mehr. Aber ohne, wurde es schnell noch deutlich schlimmer + ich habe nach 3-4 Tagen schnell wieder damit angefangen.
So ist die Verschlechterung wohl allein durch die ppMS entstanden--nicht schoen.
Habe es 1 Jahr genommen, hatte auch am Anfang eine Verbesserung der Koordination/Gangbild, spastik, Fatigue. Dann wurde mein Gangbild und die Gehstrecke deutlich schlechter. Habe 1 Monat pausiert und die Einnahme erneut gestartet. In der Pause gab es keine Veränderung und nach erneuter Einnahme auch nicht.-> keine Wirksamkeit mehr und daher mit Neurofee komplett abgesetzt.
Ich muss dazu sagen, bin sekundär progredient. Hatte nur 95-97 3 Schübe und dann ging es schleichend weiter.
Ich nehme es seit ca. eineinhalb Jahren und es hilft bei mir leicht gegen die Fatique. Ich habe es vor ein paar Wochen mal testweise für wenige Tage abgesetzt, woraufhin die Fatigue wieder früher und häufiger am Tag einsetzte - deshalb nehme ich es wieder weiterhin.
Gegen Fatigue hilft es mir zusaetzlich auch. Zwar ist mein Neurologe darueber erstaunt, hab ihm aber gesagt, das ist bei einigen im DMSG Forum auch so. Er hat sich das aufgeschrieben.
Ich habe vor ein paar Wochen einen Versuch mit Fampyra gemacht und bin fast gestorben: die ganze Nacht nicht geschlafen, Atemnot, Schwindel Brechreiz ... Nach zwei Tabletten habe ich aufgegeben. Schade, ich hatte so gehofft ...
Heute morgen die erste Pille genommen - bin guter Dinge, daß es hilft, und sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten. Die 100 m Gehstrecke konnte ich übrigens in 1:20 zurücklegen (hatte allerdings eine sehr gute Tagesform, die Teststrecke eben und der Strassenbelag glatt). Grüße an Alle Andi
Hallo Andi. Ich habe Fampyra im Januar getestet. Das war leider nix: Extreme Mundtrockenheit, Schwindel (ähnlich wie von Barbara beschrieben). Ich bin ziemlich genau so dran wie du, was die Gehstrecke und Beinschwäche angeht. Bei mir wurde das Gangbild sogar schlechter. Ja, jeder reagiert anders. Bleib dran, vielleicht hilft es dir ja. Die Hoffnung stirbt zu Letzt. Gruß Anke
Moin moin ich nehme Fampyra seit etwa einem Jahr ... halte mich im groben an die Einnahme aller 12 Std. und auf nüchternen Magen (das sehe ich allerdings nicht so streng, ist ja auch manchmal schlecht machbar) ...es hilft einwenig zu Verbesserung beim Laufen und der Fatigue ... NW habe ich keine ... gestern Abend (Einnahmezeit 23 Uhr) habe ich ausgesetzt, da ich mal mit einem Gläschen Wein auf die Neuigkeit anstoßen wollte ... ICH WERDE IM SOMMER 2014 NOCHMAL OMA !!! ... leider habe ich es gleich heute morgen zu spüren bekommen ... schlechtes Laufen, eigentlich eher krauchen und ich bin jetzt schon fix und fertig ... hab nur das Mittagessen vorbereitet ?!
... aber ich bin ja Rentner und nehme mir meine Pausen !!!
Hallo Miss Cilly (Anke) Habe jetzt fünf Tage Fampyra eingenommen - und es geht mir so gut wie schon lange nicht mehr ! Das Gehen, Treppensteigen und die Gehstrecke haben sich deutlich verbessert. Nebenwirkungen konnte ich bisher so gut wie keine feststellen. Hoffe, daß das alles eine Weile anhält. Hatte heute meinen ersten Termin zur KG nach Bobath. Die Therapeutin hat zunächst mal den ist-Zustand gecheckt. Dann kam auch die Frage, was ich mir von der Behandlung erhoffe. Da war ich plötzlich etwas ratlos - bis vor ein paar Tagen hätte ich mir die Verbesserung meines Gangbildes gewünscht - aber jetzt ? Diese "Ratlosigkeit" wünsche ich auch Dir und allen betroffenen Lesern dieser Zeilen ! Ausnahmsweiße mal ein Kompliment an die Pharmas von meiner Seite ! Die Angst, daß es sich um ein Strohfeuer handelt wird auch mich weiterhin begleiten. Liebe Grüße Andi Ines : herzlichen Glückwunsch zum erneuten "Oma-Titel" !!
Hey woody "nimmst Du eigentlich noch Fampyra? Wenn ja wie geht es Dir damit?" Möchte nicht wissen, wie es mir ohne ginge...! Nehme F. immer noch regelmäßig 2 mal täglich. Den Selbstversuch (zu anfang des Jahres) es abzusetzen habe ich ganz schnell abgebrochen, weil es mir ganz offensichtlich doch noch eine deutliche Verbesserung beim Gehen bringt.
ja ich nehme weiterhin Fampyra seit 02/2015. Mir geht es sehr gut damit, nehme jedoch noch ne Menge anderes Zeug. Deshalb kann ich nicht 100% sagen, daß ich nur wegen Fampyra besser laufe. Ich traue mich leider nicht, es wegzulassen und auszutesten. Wenn es so bleibt, bin ich zufrieden. Ich habe mich inzwischen damit abgefunden, daß ich gewisse Dinge nie mehr machen kann. LG Sylvi
Bei Patienten, die auf Fampyra ansprachen, erhöhte sich die Gehgeschwindigkeit durchschnittlich um 26,3 % vs. 5,3 % unter Placebo (p<0,001) (MS-F203) und 25,3 % vs. 7,8 % (p<0,001) (MS-F204). Die Verbesserung zeigte sich rasch (innerhalb weniger Wochen) nach Beginn der Behandlung mit Fampyra. Es wurden statistisch und klinisch bedeutsame Verbesserungen der Gehfähigkeit beobachtet, wobei die Messung auf der 12 Elemente umfassenden Gehskala für Multiple Sklerose erfolgte.
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Multiple Sklerose, MS, PPMS
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28.10.2013 22:42 (zuletzt bearbeitet: 30.10.2013 08:36)
Antworten
zen)
... aber was soll's, Jammern bringt auch nur Frust 
. Wenn es so bleibt, bin ich zufrieden. Ich habe mich inzwischen damit abgefunden, daß ich gewisse Dinge nie mehr machen kann.
... nach einer halben Stunde ist es wieder weggegangen
