Nachtrag: wenn man den ganzen, ausführlichen Werdegang durchliest ist es schon ziemlich frustrierend ! Aber es hilft ja auch nicht, vor dem was kommen mag die Augen zu verschließen... Bin immer wieder erstaunt, wie belastbar der Mensch ist, wenn er keine Wahlmöglichkeit mehr hat.
Hallo Steffen, ich kann heute erst antworten. Im Prinzip weiß man es ja schon, aber es ist wie mit dem Sterben: einen selbst trifft es nicht. Als ich deinen Bericht gelesen hatte, wurde mir bewusst, dass es genau so bei mir auch kommen wird und dass es gemessen an meinem heutigen Zustand nicht mehr sehr lange dauern wird. Da musste ich schon heftig schlucken, zumal ich kein solches soziales Umfeld habe wie du: nur eine Tochter, und die lebt weit weg. Meinem Mann allein könnte ich das nicht zumuten. Nun geht also nach erfolgreichem Verdrängen das Grübeln wieder los. Ich wünsche dir wirklich alles Gute und dass du deinen Optimismus behältst, Barbara
Liebe Barbara Bei EDSS 8 kommt unsere PPMS bei vielen zum Stillstand oder "brennt" aus. Bei guter Pflege ist das Leben noch lebenswert,es gibt schlimmeres. Ich bin mit meiner Frau nun 40 Jahre verheiratet und kann mich voll auf sie verlassen. Wir PPMSler können hoffen,es tut sich was und bald gibt es auch fúr uns Medikamende. Ganz liebe Grúße von Steffen
Ich verdränge alles, lasse nichts an mich heran. Schlechte Nachrichten reißen mich immer runter. Habe eine Mutter von 90 Jahren, die raubte mir auch sehr viel Energie, bis es nicht mehr ging. Nun läßt sie mich in Ruhe und meine Brüder (3) müssen rennen, aber die sind nicht sind nicht so blöd wie ich. Mein Mann leidet mit mir, auch wir sind schon über 40 Jahre verheiratet, er kennt mich und weiß was ich brauche und was mich verletzt. Meine Kinder kannten mich nicht anders, denn diesen Mist bekam ich mit 17 Jahren, ich glaube, dass sie auch damit Probleme hatten, aber ich möchte sie nicht missen. Sehen wir es positiv, wenn´s mir mal schlecht geht, sage ich mir, morgen wird´s besser. In diesem Sinne noch eine schöne Woche, auch als Strohwitwe genieße ich diese Zeit. Gruß Gudrun
mir geht es genauso. Im Moment geht die Verschlechterung rasend schnell, ich kann fast nicht mehr laufen und weiß überhaupt nicht, wie es weitergehen soll. Am liebsten würde ich den ganzen Tag im Bett liegen.
NEIN,auf keinen Fall sollte man im Bett liegen bleiben,unser kaputter Körper sollte in Bewegung bleiben auch wenn es schwer fällt. Ich kenne Betroffen die nach 14 Tagen Krankenhaus nie wieder laufen konnten. Bewegung hilft uns auch wenn wir nur mehrmals am Tag 5 Schritte am Rollator laufen. LG,Steffen
Hallo Barbara, ich denke genau wie Steffen: Bewegung ist das beste. Ich weiß, das hört sich jetzt so einfach an. Immer wieder ein klein bißchen Bewegung, es muss ja nicht viel sein. Viel geht ja auch leider sowieso nicht.... Und versuchen, sich an kleinen Erfolgen zu freuen und nicht zuviel zu erwarten, so schwer es auch ist. Halt durch und geb nicht auf! Ich wünsche Dir ganz viel Kraft! Liebe Grüße Martina
steh auf, auch wenn es dir schwer fällt. Mach es auch deinem Mann und anderen Angehörigen zuliebe. Ich weiß, dass das alles nicht so einfach ist, aber wir dürfen nicht aufgeben.
Ich drücke dir die Daumen Barbara und wünsche uns allen, dass doch vielleicht mal der große medizinische Durchbruch gelingt. Es wird z. Zt. viel geforscht und entwickelt. Es könnte ja auch mal für uns etwas dabei sein.
Also, Kopf hoch und denk an deine Lieben. An dich natürlich auch.
Möchte euch mal was erzählen. Auf der Reha habe ich eine Frau kennengelernt, die konnte nicht mehr alleine essen. Wir tauschten E-Mails und wir Skypen auch miteinander. Ich gab ihr den Tipp mit stricken anzufangen, ganz dicke Nadeln und dicker Wolle. Als ich wieder nachfragte, meinte sie, ihre Mutter sagte das habe sie nicht nötig meine Reaktion schreibe ich nicht, sie kaufte alles und fing an zu stricken. Sie belohnte sich mit einem Mohrenkopf, wenn sie eine Reihe schaffte. Nun ein Jahr ist herum und siehe da, sie kann wieder alleine essen Ist nur ein Beispiel, aber es geht wenn man was tut. Wir wissen alle wie schwer uns alles fällt, aber wir sind stark in unserem Willen, also dran bleiben. Also nie aufgeben. Es grüßt euch Gudrun ( meinen Namen habe ich zurecht, Gudrun heißt die Kämpferin )
Hallo an alle, ihr seid sehr lieb. Ich liege ja auch nicht ständig im Bett. Aber nachdem ich geduscht, gefrühstückt und ein bisschen aufgeräumt habe (so gut ich es noch kann), bin ich zum ersten Mal kaputt. Zur Krankengymnastik zu fahren (mein Mann fährt mich) kostet schon viel Überwindung. Nach der KG muss ich unbedingt ins Bett, weil ich auch mit Rollator fast nicht mehr laufen kann. Nachmittags und Abends bin ich dann zu kaum etwas fähig. KG mache ich seit vielen Jahren, aber ich habe noch nie eine Verbesserung erlebt, obwohl ich auch zu Hause immer geübt habe. Vior einigen Jahren habe ich mir ein Dreirad gekauft und war damit sehr glücklich, aber auch das geht jetzt nicht mehr. Deshalb bin ich total frustriert, weil mir nach und nach alles genommen wird und ich nur noch abhängig bin. Aber vielleicht wird es im Sommer besser. Ich bewundere euch jedenfalls für eure Energie und euren Optimismus und versuche, mir eine Scheibe davon abzuschneiden. Liebe Grüße, Barbara
bei diesem blöden Wetter kann man nichts anderes erwarten, wenn der Frühling kommt und die ersten Blümchen spitzen, geht es jedem besser, vor allem die Kranken bekommen Aufschwung. Mach dich nicht verrückt, das schadet nur, höre Musik und lass es dir einfach gut gehen, es kommt wieder.
Liebe Barbara, das mit dem schon nach kurzer Zeit erledigt sein und sich hinlegen müssen kenne ich auch. Noch komme ich damit aus, dass ich mich zwischendurch mal kurz hinlege und mittags möglichst eine längere Ruhepause mache (so richtiger Mittagsschlaf). Zwischen den Ruhepausen kann ich dann aber glückerlicherweise noch einiges machen und bin auch noch unterwegs für Verabredungen - aber ich merke, es wird im Laufe der Zeit immer weniger, was ich machen kann und vor allem wird die Gehstrecke zunehmend kürzer. Deshalb kenne ich diese Gefühl, das Du beschreibst "weil mir nach und nach alles genommen wird" ebenfalls, wenn auch natürlich noch nicht in dem Ausmaß wie Du. Es ist völlig normal und nachvollziehbar, dass Du frustiert bist, wie Du schreibst. Es ist schwer auszuhalten und man muss immer zusehen, wie man sich selbst bei Laune hält trotz diesen blöden immer schlimmer werdenden Einschränkungen - und das ist nicht immer einfach, so sehe ich das für mich. Ich denke auch häufig "nun geht dies nicht mehr und nun geht das nicht mehr" :o( und bin nicht nur körperlich erledigt, sondern auch mal depressiv-antriebslos - aber dann finde (oder suche?) ich glücklicherweise immer wieder irgendetwas, worüber ich mich freuen kann. Manchmal entdecke ich auch etwas neu für mich (brandneu: meine Leidenschaft für Puzzles - das ist so herrlich entspannend, da vergesse ich die Welt um mich herum). Ich hoffe, Du findest auch immer wieder etwas, woran Du Dich erfreuen kannst. Ich freue mich ebenfalls auf den Sommer! Vor allem erstmal auf den Frühling! Sonnenstrahlen, ein bißchen Wärme, Vogelgezwitscher.... Liebe Grüße und nicht unterkriegen lassen, Martina
ich kann Dich sehr gut verstehen ... das schöne an diesem Forum ist, fast Alle können Deine Situation sehr gut nachvollziehen !!!
... ich glaube ein paar Sonnenstrahlen würden unserer Seele sehr gut tun
... mir geht es genau wie Dir ... bin das 1x fertig, wenn ich nach dem Früstück die Küche aufgeräumt habe ... dann gönn ich mir ne Auszeit ! ... das 2x fertig bin ich dann nach dem Mittagessen ... das lange Stehen in der Küche und dann vom Essen selber ... dann ist Mittagspause von 1 1/2 Std. angesagt !!! ... je älter der Tag wird, um so besser geht's mir ... warum ??? kann ich Dir nicht beantworten
... manchmal sitze ich früh nach dem Duschen im stillen Kämmerlein und dann laufen einfach so die Tränen ... das sind dann die Momente, in denen man erkennt was alles nicht mehr geht ... aber im Großen und Ganzen versuche ich mich nicht hängen zu lassen und ich nutze wirklich jeden Tag, andem es mir richtig gut geht, für Unternehmungen
Danke an alle. Es tut schon gut zu lesen, dass es Leute gibt, die einen verstehen. Ich hoffe ja auch auf den Frühling (hoffentlich kommt er nicht so spät wie letztes Jahr); Januar und Februar sind sowieso die schrecklichsten Monate im Jahr, finde ich. Ich wünsche euch alles Gute und vielleicht kann ich euch auch mal trösten.
Priproms-Chat
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Multiple Sklerose, MS, PPMS
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11.01.2014 16:51
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